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La Fundación Nacional MALS está dirigida por pacientes y familiares de MALS, y está financiada únicamente por donaciones de personas de todo el país que se preocupan por asegurarse de que los pacientes de MALS reciban apoyo y que los médicos reciban educación sobre este raro síndrome. ¡Todo el alcance, la educación y la recaudación de fondos es realizado por voluntarios! Tenemos un presupuesto modesto pero una misión poderosa. Esperamos que nos ayude en todo lo que pueda.

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La Fundación Nacional MALS está dirigida por pacientes y familiares de MALS, y está financiada únicamente por donaciones de personas de todo el país que se preocupan por asegurarse de que los pacientes de MALS reciban apoyo y que los médicos reciban educación sobre este raro síndrome. ¡Todo el alcance, la educación y la recaudación de fondos es realizado por voluntarios! Tenemos un presupuesto modesto pero una misión poderosa. Esperamos que nos ayude en todo lo que pueda.

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Estamos buscando algunos voluntarios y miembros de la junta para ayudar en la Fundación Nacional MALS. ¡Estamos recibiendo solicitudes para unirse a nuestro equipo! Esperamos poder encontrar personas que estén tan entusiasmadas con ayudar a los pacientes de MALS como nuestra junta. 

Estamos buscando personas que estén asociadas con MALS. Por lo tanto, estamos estrictamente buscando personas que tengan MALS o que hayan sido cuidadores de un paciente con MALS. Queremos que quienes presenten su solicitud sean apasionados por MALS, ya que nuestra fundación es un trabajo de amor.

Si está interesado y desea ser considerado, complete este formulario.

Estaremos revisando las solicitudes de forma continua.

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Cada dólar donado a la Fundación Nacional MALS se destina directamente a sostener nuestro trabajo de apoyar a los pacientes y educar a los médicos. No tenemos personal remunerado. Pero sí tenemos gastos anuales esenciales como el mantenimiento de este sitio web. Y tenemos una visión audaz de lo que podemos lograr en el futuro, como la financiación de investigaciones en curso y la creación de una conferencia internacional que reunirá a expertos vasculares y médicos de otros campos relacionados.

 

Ayúdanos con nuestra misión hoy Y ayúdanos a soñar en grande para el mañana. Ayúdenos a brindar conciencia y un diagnóstico más rápido a innumerables pacientes en todo el mundo.

Si desea hacer una donación con cheque, hágalo a nombre de National MALS Foundation

Envíe por correo a la Fundación Nacional MALS, PO Box 1292, Dedham, MA 02027

National MALS Foundation events

“Un millón de pasos para MALS”

ONE MILLION STEPS FOR MALS

Cuando sufre de MALS, incluso caminar lentamente puede convertirse en un desafío. La falta de nutrición hace que los músculos de su cuerpo se rompan. La falta de flujo sanguíneo provoca aturdimiento, mareos y, a veces, desmayos. Pero de manera más aguda, la compresión de la arteria celíaca causa más dolor cuando inhala y exhala profundamente. Muchos pacientes de MALS se ven obligados a dejar de hacer ejercicio y algunos quedan postrados en cama.

 

Además, lidiar con síntomas inexplicables y un diagnóstico raro que a menudo es de exclusión puede parecer una maratón interminable. Encontramos que los pacientes a menudo pasan meses y años yendo de una prueba a otra sin resolución o comprensión por parte de sus médicos. A menudo, nuestra tutoría se enfoca en dar un paso a la vez para obtener un diagnóstico de MALS, y luego otra larga serie de pasos para encontrar al cirujano de MALS adecuado.

 

Pasar de los síntomas raros a la cirugía definitiva puede ser como dar un millón de pasos. Ciertamente, con MALS correr 5K sería impensable. Pero cada uno de nosotros, paciente y familiar, puede dar un paso a la vez.

 

Con este espíritu, esperamos que considere organizar una recaudación de fondos MALS en su comunidad. Llamado "Un millón de pasos para MALS", el evento de recaudación de fondos basado en caminatas se esfuerza por tener 500 personas en todo el país cada año caminando para recaudar dinero para MALS.

Así es como funcionan las matemáticas:

Un millón de pasos para MALS

  • 10,000 pasos equivalen a 5 millas

  • 10 participantes pueden caminar 100.000 pasos en una tarde

  • 50 participantes pueden caminar 500.000 pasos en una tarde

  • ¡El patrocinio de $.10 por paso es $1,000! ¡O $.01 por paso es $100! Todo suma.

Solo unos pocos eventos comunitarios pueden asegurar One Million Steps for MALS, y los fondos recaudados pueden beneficiar a innumerables pacientes en todo el país. Si cada participante obtiene patrocinio para su caminata, se recaudará dinero esencial para el alcance de MALS.

Un caminante rápido puede caminar 5 millas en 1 hora y 15 minutos

Un caminante más lento puede caminar 5 millas en tan solo 2 horas

Con amigos y la comunidad a tu alrededor, ¡el tiempo se desvanece!

Si desea organizar una caminata en su comunidad, por favor contáctenos.

Espectáculo MALS Espíritu

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