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Enfoque de equipo para MALS: establezca un EQUIPO DE ATENCIÓN

MALS es una afección médica aislada porque puede ser difícil de diagnosticar y porque su rareza significa que muy pocos médicos tienen conocimiento de primera mano o están actualizados con las últimas investigaciones. El enfoque de equipo es el mejor enfoque para controlar los síntomas de MALS, asegurar un diagnóstico de MALS, encontrar al cirujano adecuado y tener una atención de seguimiento sólida después de la cirugía.

¿Qué tipo de equipo debe crear a su alrededor oa su ser querido? Un equipo que esté dispuesto a aprender, ready a escuchar al paciente y dispuesto a hablar entre ellos. A veces, es útil trabajar dentro de una red de personas que, idealmente, ya tienen comunicación establecida entre sí, ya que practican dentro de la misma red de proveedores. Sin embargo, lo más importante es contar con un equipo de médicos que tengan conocimientos, que estén dispuestos a seguir con usted y trabajar con sus otros especialistas para brindarle el más alto nivel de comunicación y calidad de atención.

Estos son los socios importantes que puede necesitar en su equipo de atención, idealmente todos los cuales pueden ser iniciados y administrados por su médico de atención primaria. Hemos tratado de brindar una perspectiva directa de un ejemplo de la vida real de cada uno de estos socios clínicos. 

Con el tiempo, proporcionaremos historias/perspectivas directas sobre cómo estos socios clínicos han visto su papel con sus pacientes con MALS. pacientes

  • ¿Qué es el Síndrome del Ligamento Arcuato Medio (MALS)?
    MALS es una afección que ocurre cuando el ligamento arqueado mediano empuja hacia abajo la arteria celíaca y, a veces, los nervios que la rodean. Esto dificulta que la sangre fluya normalmente. Este ligamento se une a su diafragma, que es una estructura muscular en la parte superior del abdomen que se mueve hacia arriba y hacia abajo cuando respira. MALS puede provocar síntomas gastrointestinales horribles, náuseas y dolor. La mayoría de los pacientes tienen un aumento de los síntomas después de comer, beber y/o hacer ejercicio. No es un simple dolor de barriga.
  • ¿Qué es la Arteria Celíaca y para qué sirve?
    La arteria celíaca es parte de su sistema vascular que ayuda a distribuir la sangre y el oxígeno por todo el cuerpo. La arteria celíaca es la primera (1) de las tres (3) arterias mesentéricas abdominales y se enfoca en una sección específica de su sistema digestivo. Las partes que alimenta son el estómago, el páncreas, el hígado, el bazo y la parte superior del duodeno. Cuando la sangre no fluye correctamente, puede evitar que un órgano u órganos funcionen como deberían, por lo que cuando la arteria se comprime, puede causar tantos síntomas incómodos.
  • ¿Cómo recibo un diagnóstico de MALS?
    MALS suele ser un diagnóstico de exclusión. Eso significa que es importante descartar otras causas más probables. La mayoría de los pacientes necesitarán someterse a un conjunto completo de pruebas gastrointestinales (GI) solo para asegurarse de que sus síntomas no se deban a otra enfermedad. Estas pruebas analizan el funcionamiento del esófago, el estómago, la vesícula biliar, el páncreas, el hígado y los intestinos. Muy rara vez aparecerá MALS en las pruebas gastrointestinales, así que no se desanime si todas las pruebas resultan "normales". En este punto, debe ser enviado para más pruebas para buscar MALS. Estas pruebas específicas de MALS pueden incluir una varita (ecografía dúplex mesentérica) que se enrolla sobre su vientre para ver qué tan rápido fluye la sangre a través de las arterias o una máquina especial de rayos X (CTA) con o sin un tinte que toma imágenes para ver si alguna arteria está comprimida, una máquina magnética especial (MRA) también puede hacerlo. A veces, es posible que deba realizarse una prueba especial que adormece los nervios celíacos alrededor de la arteria. Esto se denomina bloqueo del plexo celíaco y, a veces, se usa como parte del proceso de diagnóstico y, a veces, como parte del tratamiento para el control del dolor, pero no siempre. Los médicos revisarán todos los resultados de sus pruebas para ver si tiene MALS. Es importante que las pruebas se realicen utilizando los protocolos correctos necesarios y deben ser realizadas por alguien con experiencia en la búsqueda de MALS. También es importante que todas las pruebas sean leídas o interpretadas por alguien que entienda la complejidad de MALS y que sepa exactamente qué buscar en los resultados. De lo contrario, es posible que le digan que no tiene MALS, cuando en realidad podría tenerlo.
  • ¿Se puede tener una enfermedad gastrointestinal y seguir teniendo MALS?
    No es raro que un paciente de MALS tenga más que solo MALS, algunas personas también tienen otra enfermedad gastrointestinal. Pero también hay momentos en que los pacientes con MALS son mal diagnosticados con otras enfermedades debido a sus síntomas de MALS. La gastroparesia (GP) no es tan poco común para los pacientes con MALS. Algunos médicos diagnosticarán a los pacientes con MALS síndrome del intestino irritable (IBS), reflujo ácido, síndrome de vómitos crónicos (CVS) y síndrome de dumping. Todos estos son síndromes que son un diagnóstico realizado por exclusión que es similar a cómo se obtiene un diagnóstico de MALS. Es importante que sepa que los síntomas que tiene que resultan en un diagnóstico GI pueden o no estar directamente relacionados con MALS. Vemos ambos. Algunos pacientes tienen un diagnóstico (GI), pero los síntomas en realidad son causados por MALS. En otros casos, existe una condición independiente (GI) no relacionada con MALS. Esta es la razón por la que es tan importante hacerse varias pruebas gastrointestinales antes de la cirugía, incluida la prueba de sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO), Cdiff (diarrea debido a una bacteria e inflamación), enfermedad celíaca, heces con elastasa fecal y seguimiento con su gastroenterólogo después cirugía si continúa teniendo problemas digestivos.
Care Team
Transition of Care

Dichas intervenciones después de la cirugía pueden incluir:

  • Angioplastia o colocación de stents en la arteria para mantenerla abierta

  • Realización de un bloqueo del plexo celíaco para cortar el dolor nervioso

  • Bypass quirúrgico de la arteria celíaca

Es fundamental seleccionar un cirujano que lo siga a largo plazo. La repetición de ultrasonidos durante uno o dos años puede monitorear las velocidades de la arteria. La recompresión de la arteria puede ocurrir meses o años después de una cirugía “exitosa”.

 

Al mismo tiempo, sin embargo, el proceso de curación es largo. Muchas sensaciones físicas durante la curación pueden imitar los síntomas de MALS, al igual que muchos de los problemas enumerados anteriormente. Es importante dar tiempo para el proceso de curación completo antes de llegar a la conclusión de que la cirugía no funcionó. Y es importante contar con un equipo de médicos que pueda investigar los problemas secundarios que puede desencadenar la cirugía antes de llegar a la conclusión de que la cirugía no funcionó. Si su proveedor de atención primaria y su especialista en gastroenterología han investigado todos sus síntomas de seguimiento después de la cirugía y no ha encontrado ninguna otra causa, entonces podría ser el momento de consultar a su cirujano nuevamente para explorar si se ha producido una recompresión.

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Es importante considerar la transición de la atención después de la cirugía. Desea tener especialistas cerca de su hogar a quienes pueda ver a medida que avanza su curación, y particularmente si su curación no parece progresar.

Muchos pacientes quirúrgicos desarrollan problemas después de la cirugía que requieren la atención de un PCP, pediatra o especialista en gastroenterología. Estos pueden incluir problemas como:

  • Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) que puede remediarse con dieta y antibióticos

  • Costocondritis o Síndrome de Tietze que puede causar dolor en el área torácica y puede remediarse con antibióticos y fisioterapia.

  • Gastroparesia que necesita atención dietética especial

  • Atrofia muscular que necesita fisioterapia constante.

  • Hernias en sitio quirúrgico

  • Problemas pancreáticos que pueden requerir digestivoterapia enzimática

  • Condiciones adicionales no enumeradas aquí

¿Cuándo debe hacer un seguimiento con su cirujano?

Follow Up

Transición del cuidado

Los síntomas y la cirugía de MALS son complicados. La arteria celíaca puede volver a comprimirse después de la liberación del ligamento arqueado medio, lo que provoca síntomas renovados. Esta recurrencia de los síntomas no es necesariamente un reflejo de la habilidad de su cirujano original. Los mejores cirujanos reconocen que la cirugía MALS podría no resolver los síntomas y que podrían ser necesarias más intervenciones.

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