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Enfoque de equipo para MALS: establezca un EQUIPO DE ATENCIÓN

MALS es una afección médica aislada porque puede ser difícil de diagnosticar y porque su rareza significa que muy pocos médicos tienen conocimiento de primera mano o están actualizados con las últimas investigaciones. El enfoque de equipo es el mejor enfoque para controlar los síntomas de MALS, asegurar un diagnóstico de MALS, encontrar al cirujano adecuado y tener una atención de seguimiento sólida después de la cirugía.

¿Qué tipo de equipo debe crear a su alrededor oa su ser querido? Un equipo que esté dispuesto a aprender, ready a escuchar al paciente y dispuesto a hablar entre ellos. A veces, es útil trabajar dentro de una red de personas que, idealmente, ya tienen comunicación establecida entre sí, ya que practican dentro de la misma red de proveedores. Sin embargo, lo más importante es contar con un equipo de médicos que tengan conocimientos, que estén dispuestos a seguir con usted y trabajar con sus otros especialistas para brindarle el más alto nivel de comunicación y calidad de atención.

Estos son los socios importantes que puede necesitar en su equipo de atención, idealmente todos los cuales pueden ser iniciados y administrados por su médico de atención primaria. Hemos tratado de brindar una perspectiva directa de un ejemplo de la vida real de cada uno de estos socios clínicos. 

Con el tiempo, proporcionaremos historias/perspectivas directas sobre cómo estos socios clínicos han visto su papel con sus pacientes con MALS. pacientes

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.
Care Team
Transition of Care

Dichas intervenciones después de la cirugía pueden incluir:

  • Angioplastia o colocación de stents en la arteria para mantenerla abierta

  • Realización de un bloqueo del plexo celíaco para cortar el dolor nervioso

  • Bypass quirúrgico de la arteria celíaca

Es fundamental seleccionar un cirujano que lo siga a largo plazo. La repetición de ultrasonidos durante uno o dos años puede monitorear las velocidades de la arteria. La recompresión de la arteria puede ocurrir meses o años después de una cirugía “exitosa”.

 

Al mismo tiempo, sin embargo, el proceso de curación es largo. Muchas sensaciones físicas durante la curación pueden imitar los síntomas de MALS, al igual que muchos de los problemas enumerados anteriormente. Es importante dar tiempo para el proceso de curación completo antes de llegar a la conclusión de que la cirugía no funcionó. Y es importante contar con un equipo de médicos que pueda investigar los problemas secundarios que puede desencadenar la cirugía antes de llegar a la conclusión de que la cirugía no funcionó. Si su proveedor de atención primaria y su especialista en gastroenterología han investigado todos sus síntomas de seguimiento después de la cirugía y no ha encontrado ninguna otra causa, entonces podría ser el momento de consultar a su cirujano nuevamente para explorar si se ha producido una recompresión.

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Es importante considerar la transición de la atención después de la cirugía. Desea tener especialistas cerca de su hogar a quienes pueda ver a medida que avanza su curación, y particularmente si su curación no parece progresar.

Muchos pacientes quirúrgicos desarrollan problemas después de la cirugía que requieren la atención de un PCP, pediatra o especialista en gastroenterología. Estos pueden incluir problemas como:

  • Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO) que puede remediarse con dieta y antibióticos

  • Costocondritis o Síndrome de Tietze que puede causar dolor en el área torácica y puede remediarse con antibióticos y fisioterapia.

  • Gastroparesia que necesita atención dietética especial

  • Atrofia muscular que necesita fisioterapia constante.

  • Hernias en sitio quirúrgico

  • Problemas pancreáticos que pueden requerir digestivoterapia enzimática

  • Condiciones adicionales no enumeradas aquí

¿Cuándo debe hacer un seguimiento con su cirujano?

Follow Up

Transición del cuidado

Los síntomas y la cirugía de MALS son complicados. La arteria celíaca puede volver a comprimirse después de la liberación del ligamento arqueado medio, lo que provoca síntomas renovados. Esta recurrencia de los síntomas no es necesariamente un reflejo de la habilidad de su cirujano original. Los mejores cirujanos reconocen que la cirugía MALS podría no resolver los síntomas y que podrían ser necesarias más intervenciones.

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