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Pediatric MALS Symptoms

Lo primero es lo primero, ¡respira hondo! Cuando descubre que tiene MALS, las personas tienden a buscar información que puede ser extremadamente abrumadora. Hay mucha información precisa en Internet. El propósito de este portal es ayudar a que el aprendizaje sea un poco más fácil y que la información provenga de investigaciones y testimonios basados en evidencia. Cuando se trata de pruebas de MALS, cirugías y desarrollo de habilidades de afrontamiento para vivir con una enfermedad médica grave, queremos poder brindar la mayor ayuda posible. Esperamos que estas preguntas y respuestas puedan tranquilizarlo sobre todo lo que conlleva un diagnóstico de MALS. Esta parte del sitio web está hecha específicamente para pacientes pediátricos y sus padres. Muchos pacientes de MALS tienen menos de 18 años, pero no hay mucha información sobre la mejor manera de tratarlos. Los estudios de investigación se realizan principalmente con adultos, por lo que es difícil saber si esas estadísticas se aplican incluso a alguien menor de 18 años.

Aunque la edad está a su favor cuando se trata de la curación, también vale la pena abordar el impacto de los aspectos físicos, sociales y emocionales de su viaje MALS. Puede ser confuso, además de hacerte sentir triste, solo e incluso enojado al ver a tus compañeros viviendo vidas libres de síntomas. MALS no solo involucra cosas físicas que suceden con su cuerpo, sino que también puede afectarlo social y emocionalmente. ¡Esto es completamente normal y no significa que tenga un problema de salud mental! Los síntomas de MALS pueden ser debilitantes y tratar de hacer frente a todo eso mientras intenta mantener una vida académica y social normal puede afectarlo emocionalmente. Definitivamente no es fácil vivir con MALS. Tampoco es justo cuando los médicos que se supone que deben ayudarlo no lo toman en serio. No está solo en este problema, ya que esto también les sucede a los pacientes adultos con MALS. Sabemos que pensar en la cirugía como joven y padre puede ser abrumador y queremos poder hacer que este proceso sea menos estresante y menos aterrador para ambos. Esperamos que esta información pueda brindarle tranquilidad y llenar los vacíos que los médicos pueden haber pasado por alto. Cada paciente de MALS es único, al igual que sus historias, y queremos brindarle el mayor consuelo posible mientras navega en su viaje MALS.

Portal pediátrico de la Fundación Nacional MALS

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

Pruebas que se utilizan para ayudar a diagnosticar MALS

Las pruebas más utilizadas para obtener un diagnóstico de MALS son el ultrasonido dúplex mesentérico, un CTA o MRA y la angiografía con catéter a través de la ingle o el brazo. A veces, los médicos también le pedirán que se someta a un bloqueo del nervio del plexo celíaco, si creen que ayudará. Solo recuerde que un bloqueo del plexo celíaco no es exclusivo de MALS. Se utiliza para ayudar a controlar el dolor en otras afecciones, como pancreatitis y cáncer de páncreas. 

Angiografía por resonancia magnética (ARM)o escáner de resonancia magnética. La resonancia magnética nuclear (RMN) es una técnica de imagen médica avanzada que no utiliza rayos X ni radiación. Se usa una MRA (un tipo especial de MRI) para obtener imágenes detalladas de los vasos sanguíneos y el flujo sanguíneo.

Angiografía abdominal con catétercon colorante de contraste. Angiografía, angiograma, arteriograma son términos que se usan para identificar un procedimiento que delinea los vasos sanguíneos, generalmente arterias, en varias áreas del cuerpo como el abdomen. una arteria a través de una pequeña incisión en la piel de la ingle o el brazo. Este tubo se guía hacia la arteria celíaca. Se inyecta material de contraste a través del tubo y se capturan imágenes. El médico también puede obtener mediciones de presión que ayudan a determinar qué tan comprimida o cerrada está la arteria y ver qué tan tortuoso es el flujo de sangre en esa área en comparación con los vasos circundantes. Esta prueba puede determinar si la arteria está comprimida y necesita intervención. 

Bloqueo del plexo celíacose puede usar para ayudar con un diagnóstico de MALS o para aliviar el dolor.  El abdomen tiene muchos nervios que recorren esta zona. También hay momentos en que las personas tienen un bloqueo fallido pero aún tienen éxito con la cirugía. Esto se ha agregado recientemente al mundo MALS y algunos médicos no lo requieren ni lo usan como prueba de diagnóstico.

¿Hay enfermedades que son comunes para los pacientes de MALS?

Todos los pacientes de MALS son muy diferentes cuando se trata de nuestro MALS symptoms. Curiosamente, hay algunas otras enfermedades e incluso cirugías que parece que compartimos comúnmente. El hecho de que otros pacientes tengan estas enfermedades no significa que todos los pacientes de MALS las tengan. Algunas personas pueden tener MALS pero por lo demás están sanas.

Algunas de las condiciones que se observan en algunos pacientes con MALS son:

  • Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)

  • Síndrome de Ehlers Danlos (SED)

  • Síndrome de activación de mastocitos  (MCAS)

  • Gastroparesia (GP)

También es común que a los pacientes con MALS se les extirpe la vesícula biliara veces innecesariamente.

También hay algunos que no son tan comunes pero que también aparecen en nuestros compañeros pacientes con MALS:

  • pancreatitis

  • Síndrome de la arteria mesentérica superior (SMAS)

  • Síndrome del cascanueces (NCS)

  • Síndrome de Congestión Pélvica (PCS)

  • Síndrome de May Thurner (MTS)

¿Cómo me conecto con otros pacientes y cuidadores de MALS?

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  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

Hay algunos grupos de apoyo para pacientes de MALS específicamente. Se pueden encontrar principalmente en Facebook Amigos MALS. También hay un foro MALS en Conexión de la Clínica Mayo  Nuestra comunidad es pequeña pero es increíblemente compasiva y afectuosa. Puede ser una experiencia increíble conectar con personas que están pasando por lo mismo que tú. La mayoría de los grupos de apoyo tienen tanto pacientes con MALS como sus cuidadores. Para que pueda escuchar sobre la experiencia MALS desde cada lado. Estos grupos fueron creados para ayudarnos a encontrarnos. También se han convertido en un refugio seguro para que compartamos nuestros viajes entre nosotros. No siempre son historias felices, pero es útil poder compartir y leer sobre las experiencias de los compañeros. Tenga en cuenta que no somos afiliado a estos grupos. Entonces, si surge algún problema dentro de estos grupos, comuníquese con esos administradores.

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