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Hola. soy petirrojo Tengo 44 años y me han diagnosticado MALS (síndrome del ligamento arcuato mediano, también conocido como síndrome de compresión de la arteria celíaca, síndrome de Dunbar, etc.). Desde pequeña siempre tuve dificultad para comer, sobre todo a primera hora de la mañana. Era muy activo en los deportes, como la gimnasia, correr y andar en bicicleta. Siempre tuve dolores extraños durante el ejercicio, pero generalmente los ignoraba. A medida que envejecía, comencé a tener más síntomas:  mi ojo izquierdo se enrojecía y me dolía, tenía náuseas constantes, dificultad para comer, dolor al comer, picazón en la piel, sensaciones extrañas alrededor de mi abdomen como si alguien estuviera estrangulándome justo debajo de la línea del seno, etc. Fui a innumerables médicos y todas las pruebas se informaron como normales. me sentí loco

 

En 2002, después de un aumento en los síntomas, incluida la adición de fatiga severa que era debilitante, también comencé a tener problemas importantes de la vejiga (frecuencia, urgencia e incapacidad para vaciar la vejiga). Me autocateterizaba 4 veces al día para asegurarme de que mi vejiga estuviera vacía. Me diagnosticaron una vejiga neurogénica (resultado positivo en el estudio urodinámico completado).  Me enviaron a un neurólogo y después de muchos escáneres cerebrales y espinales costosos, me dijeron que probablemente tenía Esclerosis múltiple. La cosa es que no (lo sé ahora). Fui tratado y seguido por la Clínica de EM durante años esperando que aparecieran las lesiones. Nunca lo hicieron.

 

Después de unos años más (7 para ser exactos), tuve síntomas adicionales, cambios en la presión arterial (subía y bajaba), me desmayaba, el ejercicio era extremadamente difícil debido al problema de la presión arterial y la fatiga (yo empujado a través de todos modos). Entonces, un día mientras estaba en el trabajo. Me desmayé. Mi jefe me dijo que tenía que ir a ver a un médico y obtener autorización para regresar. Pensé dentro de mí. Suspiro, otro médico. Fui a una clínica "ambulatoria" - seguramente me harían un examen rápido que sería normal y podría volver a trabajar. Después de todo, yo era delgado y "parecía" saludable.

 

Este doctor me miró y dijo "esto no suena como EM". Sí, lo sé. jajaja. Luego preguntó si alguien había mirado alguna vez el sistema vascular de mi cuerpo y ordenó una ARM de mi abdomen y pelvis. Estaba enojado porque tenía que pagar otra prueba costosa y sería normal. Me equivoqué. El doctor llamó y me dijo que fuera a su oficina. Tuve MALS.

 

Me refirió a un médico que tenía mucha experiencia en el tratamiento de MALS. Al parecer, me hice todas las pruebas conocidas entre la remisión y mi cita, incluido un estudio gastrointestinal completo  - colonoscopia, endoscopia, cámara de pastillas, radiografías, análisis cardíaco, monitores cardíacos, estudios de bario etc. Luego, cuando llegué al hospital  más pruebas. Solicitó una tomografía computarizada y un estudio Doppler mesentérico. Mi médico confirmó MALS significativo. Estaba comprimido en un 99-100% durante la exhalación y cuando estaba acostado. Mi arteria colapsaría y quedaría plana sobre mi aorta causando un reflujo de sangre hacia mi corazón. Estaba programada para una cirugía abierta en octubre de 2010. Recortó/cortó el ligamento (lo liberó) y recortó todos los tejidos. También obtuve mi primera gran cicatriz de "cremallera". Después de la recuperación, tuve una resolución completa de todos los síntomas... todos y cada uno de ellos. Regresé a la vida normal  comiendo, andando en bicicleta e incluso corrí mi primera 1/2 maratón. ¡¡Me sentí increíble!!

 

Aproximadamente 3 años más tarde,   comencé a tener síntomas de náuseas debilitantes, cambios en la presión arterial, estreñimiento severo, dolor, problemas intestinales, etc. ¡Mi médico de la clínica "sin cita previa" ahora era mi médico de atención primaria! Compartí con él el regreso de los síntomas y ordenó otra exploración. El CTA mostró MALS nuevamente. Esta vez, también había desarrollado una dilatación post estenótica que es como un aneurisma, uno en el tronco celíaco y otro en una arteria que sale del celíaco.

 

Mi cirujano vascular quería probar un arteriograma y posiblemente considerar un stent para mantener abierta la arteria. Desafortunadamente, esto no funcionó. Después del procedimiento, desarrollé un coágulo de sangre en mi abdomen y estuve hospitalizado durante 5 días porque estaba en línea con mis pulmones. Luego, después de 6 meses de tratamiento, me programaron una nueva cirugía abierta. Esta vez, mi médico planeó desviar/reconstruir la arteria.

 

En abril de 2014, tuve mi segunda cirugía abierta de MALS. Durante la cirugía, el cirujano y su equipo sintieron que no podían desviar mi arteria debido a la gran cantidad de tejido cicatricial denso que había por todas partes. Estaba en mi hígado, bazo, páncreas y en todo el tronco de la arteria celíaca y provocó que una arteria se envolviera alrededor de mi SMA. Limpió todo el tejido cicatricial, incluido un poco de tejido nervioso adicional. Luego necesitaba averiguar qué hacer con mi celíaco, ya que estaba fláccido y no podía permanecer abierto y en la posición correcta. También temía el desarrollo futuro de tejido cicatricial. Entonces, él y su equipo realizaron la primera envoltura de grasa de epiplón del mundo alrededor de la arteria celíaca. Lo cortó y lo envolvió completamente alrededor de mi arteria celíaca. Esto fue para ayudar a proteger el tejido cicatricial de la arteria, ya que el tejido cicatricial no se adhiere a la grasa de la misma manera que otros tejidos. Lo cosió en su lugar y dejó varios clips quirúrgicos para la estabilidad, etc.  Después de una larga recuperación y otra larga cicatriz de "cremallera", todos mis síntomas se resolvieron. Empecé a andar en bicicleta de montaña de nuevo, a correr, a comer y simplemente a disfrutar de la vida que me habían dado, otra vez.

 

Pasaron 3 años y una vez más comencé a tener algunos síntomas. Volvieron el dolor, las náuseas, la fatiga, los problemas de presión arterial y los síntomas gastrointestinales.  Mis escaneos muestran que la posición de mi arteria se ve muy bien: ¡la envoltura de grasa estaba ayudando! Sin embargo, tenía lo que parecía ser una pequeña "abolladura" en la arteria nuevamente, probablemente debido a más tejido cicatricial. Vi a mi médico y tenía programado un bloqueo del plexo celíaco para ver si aliviaba los síntomas. Luché por comer normalmente y dependía principalmente de una dieta líquida, pero incluso eso era doloroso. En noviembre de 2017, el consultorio de mi médico me refirió a  un radiólogo intervencionista en el mismo hospital. Sintió que un stent podría ayudar a abrir mi arteria y evitar que me sometieran a otra cirugía. Mientras estaba asustado (debido al coágulo de sangre anterior), acepté y tuvo éxito, proporcionando otros 6 meses de alivio total.

 

Los síntomas regresaron nuevamente y recibí por segundo stent (comenzando dentro del primero y extendiéndose hasta la arteria esplénica). ¡Hasta ahora todo bien! Trabajo a tiempo completo como coordinador de salud mental para un sistema escolar y disfruto andar en bicicleta de montaña, hacer ejercicio, viajar, comer y navegar.

 

Independientemente de nuestro camino, la longitud del camino y la cantidad de intervenciones que debo tener, no me arrepiento ni un poco. Tener una resolución completa de los síntomas durante varios años es una sensación increíble. Deseo eso para todos y para mí mientras continúo este viaje.

Para leer más sobre la historia de Robin, haga clic en la noticia que se escribió sobre su viaje. 

VER HISTORIA

Within 4 years, I had visited numerous specialists, spent so much money on meds and supplements and diets, and went to the ER with heart attack symptoms every few months. I decided I was probably going to slowly starve to death and questioned how doctors could keep sending me home while I was losing weight and telling them I couldn't eat. I remember later, when reading the symptoms of MALS, realizing that I said all the right things: it hurts right here (pointing to the spot under my sternum) after I eat; I can only eat easy-to-digest carbs and only in small doses; I'm nauseous all the time, except for the few minutes after I wake up each day; I can't eat if I have to leave the house that day because of the nausea and pain; an hour after I take XYZ medicine that you gave me to help my symptoms, I get pain right here; I can't exercise but especially have to rest after eating; I'm losing weight and fighting significant fatigue, etc.

 

On one of my many visits to the ER for heart attack symptoms. I didn't want to go but my daughter said my coloring was off. A very thorough, old-school doctor went through the 'old fashioned' way of checking everything, including waiting the 4 hours before discharging, and when his shift was over and the younger doc was signing me out because 'everything was normal,' I mentioned having Celiac Disease and never knowing if that was contributing to my symptoms. I was used to being sent home without answers and I felt silly for being there - again. For whatever reason, this was the moment he realized he should share what the apparently-old-school radiologist had actually written in my CT report: significant narrowing of the celiac artery consistent with Median Arcuate Ligament Syndrome. The recommendation? Patient should follow up with a vascular surgeon ASAP. That's when it all changed.

 

I was referred to a local vascular surgeon, but I started doing my own research and realized how rare this condition was. Surely this local dude wouldn't know anything about this?!? So I scheduled an appointment with a specialist in another state, which would be 4 months away. My 20 pieces of dry cereal spread out over the course of the day got me through the week to the initial consult with the local vascular surgeon, who turned out to not only KNOW about MALS but to have done his residency with a surgeon who taught him how to treat it - and he had done numerous of them since being in practice! Whew, that was shocking and amazing and now I was scheduled for surgery!

 

I had an open surgery with MAL resection and celiac artery bypass since my artery was scarred (this happens after a long time of compression), and my recovery was pretty textbook. I spent a few days in the hospital, went home with some pain meds and told to walk as much as possible. I had scheduled a follow-up appointment with my gastroenterologist for a month after surgery so that we could go over a full recovery plan, and she put me on some IBS meds and a special diet so my digestive system could 'learn how to function with proper bloodflow.' This helped for 6 months, and then I was pretty much eating normally, with the exception of some foods that had become triggers for IBS. The next year would show intermittent issues that sent me back and forth to the doctor again, and we have come to realize that my pancreas and gallbladder are permanently affected by the years with improper bloodflow and nerve involvement. I take pancreatic enzymes every time I eat, I have lots of food intolerances, and I will have to have my gallbladder removed at some point in the very near future. But I can eat more than dry cereal, my nausea is a thing of the past, I am working full time again, and I can exercise without pain. MALS disrupted my life in a significant and lasting way, but it has also taught me that the very smallest things, things like taking a walk on a nice day, eating a holiday meal with family, and taking road trips, are things to be appreciated and never taken for granted.

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