Hola mi nombre es Laura, he tenido problemas de salud toda mi vida. Si le preguntas a mi mamá, comenzó en el útero. Pasé gran parte de mi infancia dentro y fuera de los hospitales. Si no era un órgano que necesitaba ser extirpado, era un cálculo renal. Finalmente me diagnosticaron MALS a la edad de 16 años. Lo divertido de mi historia es el hecho de que probablemente nunca me hubieran diagnosticado sin un artículo de noticias sobre un compañero paciente de MALS que recibí de mi tía. Ella pensó que era un tiro en la oscuridad y lo fue. Fui una de las primeras personas en mi estado en hacerse la prueba de MALS en ese momento. Lo que resultó en algunos resultados de prueba bastante inexactos que de alguna manera todavía mostraban mi MALS. Fui a Chicago para ser parte de un estudio MALS. En ese momento había un puñado de cirujanos en los estados que trataban MALS. Hubo incluso menos que operaron a pacientes pediátricos. Eso hizo que tuviera que viajar para recibir tratamiento. Fui a pesar de que mi madre y yo teníamos la sensación de que nos enviarían a casa con las manos vacías. Los médicos que estaban a cargo del estudio en ese momento coincidieron en que probablemente me diagnosticaron mal con MALS. No tenía un peso demasiado bajo y mis síntomas se consideraban leves. Me enviaron a hacerme una prueba para verificar mi diagnóstico de MALS a pesar de que pensaron que era un falso positivo. Todavía puedo recordar lo grandes que se pusieron sus ojos cuando vieron mis pruebas. No solo tenía MALS sino que tenía una compresión muy severa. Uno de los peores que habían visto. Cuando fuimos a operarme al día siguiente, el médico me miró y se disculpó. Nunca habían pensado que un paciente de MALS podría parecerse a mí. Que podrían verse completamente saludables mientras tenían algo gravemente mal. Al día siguiente me operaron. Lo cual era tanto una bendición como una maldición. Me sentí horrible después de la operación. Mis síntomas se aceleraron durante la primera semana. Tuve algo de alivio de los síntomas cuando finalmente volé a casa y tenía muchas esperanzas de que finalmente había descubierto lo que me pasaba. También esperaba poder finalmente tener una vida adolescente normal. Desafortunadamente ese no fue el caso.

 

3 meses después de la operación, mis síntomas habían regresado con fuerza. Estaba peor que cuando me operaron. Llamamos al médico y dijo que a veces pasa eso. La cirugía no era una garantía, pero valía la pena intentarlo, fueron sus palabras exactas. Mi mamá y yo estábamos devastados. Pasé de faltar un poco a la escuela a faltar semanas a la vez. Eventualmente llegué al punto en que reprobé mi primer año de secundaria en el primer semestre debido a la cantidad de días que había faltado. Me cambié a la escuela en línea y simplemente acepté que esta era mi nueva normalidad. Mi mamá también se culpó a sí misma por cómo me sentía. Sentía que no me defendía lo suficiente y que tal vez la cirugía había sido un error. No fue hasta que cumplí 19 años y estuve mayormente postrado en cama que decidí que ya era suficiente. Solo quería sentirme mejor y no me importaba lo que tenía que hacer para que eso sucediera. Mi atención primaria nos envió a una clínica de manejo del dolor que me recomendó ir a recibir bloqueos nerviosos.  Fuimos a un especialista en nervios para un bloqueo nervioso del plexo celíaco, que en ese momento era un tratamiento increíblemente poco común a menos que usted tenía cáncer de páncreas. Más aún para que un adulto joven los recibiera por lo que pensaban que era un simple dolor de estómago. Así que no estaban seguros de cómo reaccionaría ante los bloqueos. Me hicieron 4 bloqueos separados, 1 por la espalda y 3 por la garganta con un endoscopio y una ecografía. Durante mi primer bloqueo, notó algo mal en mi arteria mesentérica superior. Envió las notas a vascular y simplemente se encogieron de hombros. Luego hicieron mi último bloqueo nervioso. Esta vez se aseguró de hacer un esfuerzo adicional para ver realmente mi SMA. Envió los escaneos a vascular y confirmaron lo que sospechaba. En una semana estaba frente a un médico vascular y una sala llena de estudiantes. Lo cual nunca es una buena señal cuando tu habitación tiene más de 12 médicos. Sobre todo cuando crees que vas a tener una cita normal. No solo había regresado mi MALS, sino que también tenía SMAS (síndrome de la arteria mesentérica superior), NCS (síndrome del cascanueces), síndrome de congestión pélvica (PCS) y MTS (síndrome de May Thurner).

 

Cuando me dieron esa noticia casi lloro lágrimas de alegría. Finalmente había una razón para todos mis dolores y molestias. No me lo estaba inventando todo como me habían dicho tantos médicos. En el momento en que me dijeron que tenía 5 compresiones vasculares raras, mi mundo se sintió mucho más brillante. Lo que puede sonar extraño. Pero no haber sido diagnosticado durante tanto tiempo y luego que te dijeran que estabas "arreglado" llevó a muchas noches oscuras cuando los síntomas estaban en su peor momento. Empiezas a cuestionar tu propio cuerpo y tu cordura. Después de hacer otra ronda de pruebas vasculares, me inscribieron en la primera cirugía de este tipo que se realizará en los Estados Unidos. Cuando me diagnosticaron me dijeron que era una imposibilidad médica, pero aún así estoy aquí.

 

Han pasado casi 8 años desde que me operaron. La probabilidad de alivio de los síntomas era extremadamente baja y entré sabiendo eso. Mi sistema vascular necesitaba ser arreglado. Decidir no arreglarlo no solo habría afectado mi calidad de vida, sino también la duración de mi vida. Di otro salto de fe sabiendo que quizás no me sienta mejor. Incluso podría haberme sentido peor que antes de la cirugía. Pero tenía que correr ese riesgo. Siempre estaré increíblemente agradecido con mi cirujano por dar ese salto conmigo. Ella estuvo allí para mí en cada paso del camino y la recuperación fue difícil. Se quedó en el hospital conmigo todos los días solo para asegurarse de que todo lo que necesitaba fuera atendido. Me tomó casi un año lograr finalmente un tracto gastrointestinal normal. Cosa que a los 20 años paso por primera vez en mi vida. 

 

Desearía que ese fuera el final de mi historia, pero no lo es. Durante la pandemia, mis síntomas volvieron con toda su fuerza. Sentí que me estaba volviendo loco cuando comencé a tener síntomas nuevamente. Mi cerebro simplemente no podía aceptar que una vez más estaba pasando por mi cuerpo saboteándose a sí mismo. Después de estar en negación durante unos meses, me dije a mí y a mi madre que era hora de volver a un cirujano vascular. La que vi hace 8 años se había mudado pero tuve la suerte de ver a uno de sus alumnos. No sé dónde estaría sin esas mujeres que abogan por mi cuidado. Este nuevo médico revisó todos mis registros de salud antes de mi cita y estaba preparado para la larga serie de pruebas por las que estaba a punto de pasar. No quería estar allí. Sentía que cada parte de mi cuerpo se estaba desmoronando y mi salud mental también. Sabía lo que venía, bueno, pensé que sí. Pensé que tendría otra cirugía vascular y seguiría mi camino... Bueno, eso no fue lo que sucedió. Durante mi angio para volver a probar el Síndrome del Cascanueces (NCS), mi vena colapsó y tuvieron que colocar un stent de emergencia. Mi cuerpo lo rechazó por completo. Era alérgico a casi todo lo que estaba hecho del stent y mi cuerpo estaba literalmente tratando de sacarlo de mi vena. Tratar de pasar por este desafío durante el covid fue una experiencia, por decir lo menos. Terminé siendo referido al Equipo de Trasplante. Esperaba donar mi riñón izquierdo y acabar con todo. Pero no pude hacerlo debido a mi historial de cálculos renales. Descubrí que no tenía opciones vasculares para mi NCS debido a que el stent estaba diezmando mi vena. Así que estaba programado para la cirugía. Cuando fui a mi preoperatorio, sabía que me estaban tratando MALS, SMAS y NCS por segunda vez. Lo que no sabía era que mi vena cava inferior ahora también estaba comprometida. Se había sometido a demasiada tensión con las otras compresiones y también era necesario abordarlo. Así que el 23 de junio de 2021 tuve un autotrasplante de riñón izquierdo, una transposición de la vena renal izquierda, me quitaron el tejido cicatricial de mi celiaco, me hicieron un procedimiento de Strong para mi SMAS y mi vena cava inferior fue completamente reconstruida.

Siempre tendré algunos problemas de salud por el tiempo que me llevó el diagnóstico y otras enfermedades autoinmunes.  No quiero que otra persona tenga que esperar tanto como yo finalmente ser creído, escuchado y tratado. Sentí que estaba pidiendo ayuda a gritos, pero nadie escuchaba y eso tiene que parar. Es por eso que me convertí en parte de esta organización. Para que pueda ser parte de un cambio positivo en la comunidad MALS y al mismo tiempo ser parte de la mejora de la comunidad médica en su conjunto para cada cebra y unicornio raros que existen.