top of page
Odessa_PS.jpeg

Odessa's Story

Hi. Ich bin Robin. Ich bin 44 und bei mir wurde MALS (Median Arcuate Ligament Syndrome, auch bekannt als Celiac Artery Compression Syndrome, Dunbar-Syndrom usw.) diagnostiziert. Seit meiner Kindheit hatte ich immer Schwierigkeiten beim Essen, besonders früh morgens. Ich war sehr aktiv in Sportarten wie Gymnastik, Laufen und Radfahren. Ich hatte immer komische Schmerzen während des Trainings, aber ich ignorierte sie normalerweise. Als ich älter wurde, bekam ich mehr Symptome –  mein linkes Auge wurde rot und schmerzte, ich hatte ständige Übelkeit, Schwierigkeiten beim Essen, Schmerzen beim Essen, juckende Haut, seltsame Empfindungen um meinen Bauch herum, als ob jemand wäre mich direkt unter meiner Brust erwürgen usw. Ich ging zu unzähligen Ärzten und alle Tests wurden als normal gemeldet. Ich fühlte mich verrückt.

 

Im Jahr 2002 begann ich nach einer Zunahme der Symptome, einschließlich der Hinzufügung einer schweren, schwächenden Müdigkeit, auch mit erheblichen Blasenproblemen (Häufigkeit, Dringlichkeit und Unfähigkeit, meine Blase zu entleeren). Ich habe mir 4 Mal am Tag einen Selbstkatheter gelegt, um sicherzustellen, dass meine Blase leer ist. Bei mir wurde eine neurogene Blase diagnostiziert (als positives Ergebnis der abgeschlossenen urodynamischen Studie angezeigt).  Ich wurde zu einem Neurologen geschickt und nach vielen teuren Gehirnscans und Wirbelsäulenscans wurde mir gesagt, dass ich wahrscheinlich eine habe Multiple Sklerose. Die Sache ist, ich weiß es nicht (ich weiß das jetzt). Ich wurde jahrelang von der MS-Klinik behandelt und begleitet und wartete nur darauf, dass sich Läsionen zeigten. Das haben sie nie getan.

 

Nach ein paar weiteren Jahren (7 um genau zu sein) tauchten weitere Symptome auf, Blutdruckveränderungen (würde hoch und niedrig werden), ich wurde ohnmächtig, das Training war aufgrund des Blutdruckproblems und der Müdigkeit extrem schwierig (I trotzdem durchgezogen). Dann, eines Tages während der Arbeit. Ich wurde ohnmächtig. Mein Chef sagte mir, ich solle zum Arzt gehen und eine Rückkehrerlaubnis bekommen. Ich dachte mir. Seufz, ein anderer Arzt. Ich ging in eine „Walk-in“-Klinik – sie würden sicher eine schnelle Untersuchung machen, das wäre normal und ich könnte wieder arbeiten gehen. Immerhin war ich dünn und "sah" gesund aus.

 

Dieser Arzt sah mich an und sagte: „Das hört sich nicht nach MS an“. Ja, ich weiß. lol. Dann fragte er, ob jemand schon einmal das Gefäßsystem in meinem Körper untersucht habe, und er ordnete eine MRA meines Bauches und Beckens an. Ich war wütend, dass ich noch einen weiteren teuren Test bezahlen musste und es normal wäre. Ich lag falsch. Der Arzt rief an und sagte, ich solle in sein Büro kommen. Ich hatte Mals.

 

Er überwies mich an einen Arzt, der über umfangreiche Erfahrung in der MALS-Behandlung verfügte. Ich hatte jeden bekannten Test zwischen der Überweisung und meinem Termin, einschließlich einer vollständigen GI-Untersuchung  - Koloskopie, Endoskopie, Pillenkamera, Röntgenaufnahmen, Herzuntersuchung, Herzmonitor, Bariumuntersuchungen usw. Dann, als ich ins Krankenhaus kam  mehr Tests. Er ordnete eine CTA und eine Mesenterial-Doppler-Studie an. Mein Arzt bestätigte eine signifikante MALS. Beim Ausatmen und beim Liegen war ich zu 99-100% komprimiert. Meine Arterie würde kollabieren und flach auf meiner Aorta liegen, was einen Rückfluss von Blut zu meinem Herzen verursacht. Ich sollte im Oktober 2010 offen operiert werden. Er hat das Band getrimmt/durchtrennt (es befreit) und alle Gewebe getrimmt. Ich habe mir auch meine erste große „Reißverschluss“-Narbe verdient. Nach der Genesung hatte ich eine vollständige Auflösung aller Symptome ... jedes einzelnen. Ich kehrte zum normalen Leben zurück , aß, radelte und lief sogar meinen ersten halben Marathon. Ich fühlte mich unglaublich!!

 

Ungefähr 3 Jahre später,  , fing ich an, Symptome zu bekommen, die sich in schwächender Übelkeit, Blutdruckschwankungen, schwerer Verstopfung, Schmerzen, Darmproblemen usw. wiederschlichen. Mein "Hausarzt" war jetzt mein Hausarzt! Ich teilte ihm die Rückkehr der Symptome mit und er ordnete einen weiteren Scan an. Der CTA zeigte wieder MALS. Dieses Mal hatte ich auch eine poststenotische Dilatation entwickelt, die wie ein Aneurysma ist – eines im Truncus coeliacus und eines in einer Arterie, die von der Zöliakie abgeht.

 

Mein Gefäßchirurg wollte ein Arteriogramm machen und eventuell einen Stent in Betracht ziehen, um die Arterie offen zu halten. Leider hat dies nicht funktioniert. Nach dem Eingriff entwickelte ich ein Blutgerinnsel in meinem Unterleib und wurde für 5 Tage ins Krankenhaus eingeliefert, da es für meine Lunge anstand. Dann, nach 6 Monaten Behandlung, wurde ich erneut für eine offene Operation angesetzt. Diesmal plante mein Arzt, die Arterie zu umgehen/rekonstruieren.

 

Im April 2014 hatte ich meine zweite offene MALS-Operation. Während der Operation hatten der Chirurg und sein Team das Gefühl, dass sie meine Arterie aufgrund der beträchtlichen Menge an dichtem Narbengewebe, das überall war, nicht umgehen könnten. Es war auf meiner Leber, Milz, Bauchspeicheldrüse und überall auf dem Stamm der Zöliakie und verursachte, dass sich eine Arterie um meine SMA wickelte. Er reinigte das gesamte Narbengewebe, einschließlich etwas zusätzlichem Nervengewebe. Dann musste er herausfinden, was er für meine Zöliakie tun sollte, da sie schlaff war und nicht offen und in der richtigen Position bleiben konnte. Er befürchtete auch die zukünftige Entwicklung von Narbengewebe. Also führten er und sein Team die weltweit erste Omentum-Fettpackung um die Zöliakie-Arterie durch. Er schnitt es ab und wickelte es vollständig um meine Zöliakiearterie. Dies sollte dazu beitragen, das Narbengewebe der Arterie zu schützen, da Narbengewebe nicht wie andere Gewebe an Fett haftet. Er nähte es an Ort und Stelle und hinterließ mehrere chirurgische Clips für Stabilität usw.  Nach einer langen Genesung und einer weiteren langen „Reißverschluss“ -Narbe verschwanden alle meine Symptome. Ich begann wieder Mountainbike zu fahren, zu laufen, zu essen und einfach wieder das Leben zu genießen, das mir geschenkt wurde.

 

3 Jahre vergangen und wieder fing ich an, einige Symptome zu haben. Die Schmerzen, Übelkeit, Müdigkeit, Blutdruckprobleme und Magen-Darm-Symptome kehrten zurück.  Meine Scans zeigen, dass meine Arterienposition gut aussieht - die Fettpackung hat geholfen!! Allerdings hatte ich wieder etwas, das wie eine kleine „Delle“ in der Arterie aussah, höchstwahrscheinlich aufgrund von mehr Narbengewebe. Ich war bei meinem Arzt und sollte eine Zöliakie-Plexus-Blockade haben, um zu sehen, ob sie die Symptome lindert. Ich hatte Mühe, normal zu essen und verließ mich auf eine hauptsächlich flüssige Ernährung, aber selbst das war schmerzhaft. Im November 2017 überwies mich meine Arztpraxis an , einen interventionellen Radiologen im selben Krankenhaus. Er war der Meinung, dass ein Stent helfen könnte, meine Arterie zu öffnen und eine weitere Operation zu verhindern. Obwohl ich Angst hatte (aufgrund des vorherigen Blutgerinnsels), stimmte ich zu und er war erfolgreich und verschaffte weitere 6 Monate volle Linderung.

 

Die Symptome kehrten wieder zurück und ich erhielt einen zweiten Stent (der im ersten begann und sich bis zur Milzarterie erstreckte). So weit, so gut! Ich arbeite Vollzeit als Mental Health Coordinator für ein Schulsystem und genieße Mountainbiken, Sport, Reisen, Essen und Bootfahren.

 

Unabhängig von unserem Weg, der Länge der Straße und der Anzahl der Eingriffe, die ich machen muss, bereue ich es kein bisschen. Eine vollständige Auflösung der Symptome über mehrere Jahre hinweg ist ein erstaunliches Gefühl. Das wünsche ich allen und mir selbst, während ich diese Reise fortsetze.

Um mehr über Robins Geschichte zu erfahren, klicken Sie bitte auf die Nachricht, die über ihre Reise geschrieben wurde. 

GESCHICHTE ANZEIGEN

bottom of page