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Adult MALS symptoms
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Diagnosis & Tests / Imaging

Symptome

Häufige Symptome nach Essen, Bewegung, Positionsbewegungen
  • Schmerzen oder Druck im Oberbauch

  • Postprandialer Schmerz oder Druck

  • Schmerzen oder Druck in der Brust

  • Brechreiz

  • Durchfall

  • Verstopfung

  • Blähungen

  • Erbrechen

  • Gewichtsverlust

  • Ausstrahlende rechte oder linke Flanke und/oder Rückenschmerzen

  • Probleme mit Blutdruck und Puls

Diagnostische Tests / Bildgebung

Sobald MALS vermutet wird, wird eine diagnostische Abklärung eingeleitet, um verschiedene Tests einzubeziehen, die auf eine Diagnose von MALS hinweisen und kardiovaskuläre und gastrointestinale Probleme ausschließen bei Begleiterkrankungen wie Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS), Nussknacker-Syndrom (NCS) etc.
 
Tests können beinhalten:
  • Duplex- oder Doppler-Mesenterial-Ultraschall mit Atmungsprotokoll mit Inspiration und Exspiration

  • Computertomographie-Angiographie (CTA) mit Atmungsprotokoll mit Inspiration und Exspiration

  • Katheter Bauchangiographie mit Kontrastmittel     

  • Magnetresonanzangiographie (MRA)

  • CT-Scan mit and ohne Kontrastmittel Brust, Bauch und Becken

  • Magenentleerungstransitmotilitätsstudie mit Dünndarm-Follow-Through

  • HIDA-Scan der Gallenblase

  • Endoskopie (EGD) und Koloskopie mit Biopsien

  • 24-Stunden-pH-Impedanzsonde

  • Ösophagus-Manometrie

  • Magen-Tonometrie

  • Blutarbeitstafeln

  • Brust Röntgen

  • Elektrokardiogramm (EKG)

  • Splanchnikus-Nerv (SNB) oder Zöliakie-Plexus-Block (CPB)

  • Stuhltests

Management & Chirurgische Behandlung

Die Standardbehandlung ist die chirurgische Freisetzung der A. coeliaca durch Durchtrennung des Ligamentum arcuatus medianus (MAL) einschließlich darüber liegender Lymphgefäße und Weichgewebe mit oder ohne Neurolyse der komprimierten Nerven und Entfernung von Narbengewebe. Es gibt drei Hauptarten von Operationen zur Behandlung von MALS, die alle gute Erfolgsraten aufweisen.
Wenn eine Operation aufgrund von Risikofaktoren, die den Nutzen überwiegen, keine Option ist, kann ein umfassender konservativer Ansatz zur Unterstützung des Symptommanagements integriert werden. Wenn eine Operation keine Option ist, wird eine regelmäßige Nachsorge und Überwachung empfohlen.
  • Laparotomie (offen)

  • Laparoskopisch

  • Roboter    

PSYCHOSOZIALE ASPEKTE SELTENER STÖRUNGEN:

MALS und seine Auswirkungen auf unseren Geist, Körper und Seele

Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann isolierend, beängstigend und frustrierend sein. Mit MALS sehen Sie zwar äußerlich großartig aus, fühlen sich aber innerlich wie der Tod. Viele Menschen lehnen soziale Einladungen aufgrund von Müdigkeit, Unfähigkeit, schmerzfrei zu essen, Übelkeit usw. langsam ab. Freunde können verblassen, wenn Sie mit Krankheit weiter ins Leben sinken. Beziehungen ändern sich. Unsere eigene Art, damit umzugehen, kann sich ändern. Wir können das Gefühl haben, dass wir nicht mehr zu unserem Partner, unserer Familie, unseren Freunden und Gleichaltrigen passen. Es ist wichtig, dass wir erkennen, wie sich Krankheit auf unsere kognitiven, sozialen, emotionalen und verhaltensbezogenen Gesundheitsbedürfnisse auswirkt. Obwohl unsere psychische Gesundheit nicht die Ursache unserer Krankheit ist, kann sie sich sicherlich darauf auswirken, wie wir mit MALS funktionieren und unser Leben führen. Selbstfürsorge ist lebenswichtig.

 

Wenn Sie nach Informationen suchen, wie Sie sich um sich selbst kümmern können, wenn Sie mit einer chronischen Krankheit oder Schmerzen leben, werden Sie Dinge wie gesunde Ernährung, soziale Aktivitäten und regelmäßige Bewegung sehen. Für MALS-Patienten scheint das unmöglich. Essen kann lähmend sein und es scheint, dass alle gesunden Lebensmittel schwer verdaulich sind. Gesunde Ernährung hat in der Regel Konsequenzen. . . Nun, wirklich jedes Essen. Sie bekommen entsetzliche Schmerzen und oft muss ein Badezimmer in der Nähe sein. . . nicht gerade ein Szenario, das wir ertragen wollen. Daher vermeiden wir manchmal Essen und alle Aktivitäten, die Essen beinhalten, wie Ausgehen mit Freunden, Familientreffen, Abendessen usw. Seien wir ehrlich, die meisten gesellschaftlichen Ereignisse beinhalten Essen! Essen ist überall und mit MALS ist es schwierig, diese Notwendigkeit zu tolerieren. Es kann sich auch wie eine Folter anfühlen, wenn wir zusehen müssen, wie andere ein schönes Steak und Salat genießen. Bei MALS kann uns das in die fötale Position bringen. Also lehnen wir Einladungen langsam ab und manchmal hören wir auf, eingeladen zu werden, oder wir entscheiden uns, die Einladungen einfach nicht mehr zu beantworten. Dann gibt es Übung. . . naja das ist auch schwierig. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie all Ihre Energie brauchen, um aus dem Bett aufzustehen und zu duschen, wer hat dann Lust zu laufen oder Rad zu fahren? Wenn das Training dazu führt, dass Ihre Herzfrequenz verrückte Dinge tut und Ihr Blutdruck seltsame Dinge tut, ist Training nicht gerade stressreduzierend.

 

Also, was machen wir? Was tun MALS-Patienten, um Stress abzubauen und für sich selbst zu sorgen? Nun, die Antwort ist, dass wir alle verschieden sind und wir Aktivitäten finden müssen, die unseren Stresspegel reduzieren und sich um unseren Geist, Körper und unsere Seele kümmern. Auch wir haben diese Dinge verdient! Hier sind einige Tipps:

Essen: Finden Sie heraus, was für Sie funktioniert. Das kann nicht viel sein. Für einige brauchen wir Ernährungssonden und für andere ist es eine von Ärzten überwachte, flüssige Ernährung. Tun Sie, was funktioniert. Versuchen Sie, genügend Protein zu sich zu nehmen. Versuchen Sie, genügend Vitamine und Mineralstoffe zu sich zu nehmen, um Ihren Körper funktionsfähig zu halten. Wenden Sie sich bei Bedarf an einen Ernährungsberater oder Arzt, um Unterstützung zu erhalten. Unterernährung ist real und MALS-Patienten sind einem hohen Risiko ausgesetzt, dass sie nicht genügend Nährstoffe erhalten, damit unser Körper funktioniert.

Die Übung: Jedes Bisschen hilft. Tun Sie an einem „guten“ Tag, was Ihr Körper zulässt. Gehen Sie spazieren, gehen Sie ins Fitnessstudio, machen Sie eine Radtour und schnappen Sie frische Luft. Wenn deine guten Tage immer noch schlecht sind. . . Tu, was du kannst. Dehnen Sie sich, machen Sie Yoga, üben Sie Achtsamkeit. Auch diese sind gut für Körper, Geist und Seele. Ruhe dich an schlechten Tagen aus. Hören Sie auf Ihren Körper. Egal, was die Leute zu dir sagen, es ist in Ordnung, sich auszuruhen. MALS kann schwächende Müdigkeit auslösen. Wir müssen ein Gleichgewicht finden zwischen Ruhe und genug bekommen, um uns zu ernähren. Also, wenn das bedeutet, dass Ihre Übung heute zu Fuß die Post holt, und das war's. Dann reicht es für heute. Machen Sie morgen etwas Achtsamkeit. Setzen Sie sich auf die Stufen und atmen Sie die Luft ein (auch wenn das vielleicht auch schwer fällt). Tu was du kannst und tu es für dich. Du verdienst es.

Geselligkeit:Es ist in Ordnung, gesellschaftliche Veranstaltungen abzulehnen. Es ist in Ordnung, sein eigenes Essen mitzubringen oder gar nicht zu essen. Krankheit kann definitiv isolierend sein, insbesondere wenn die Auswirkungen von MALS vor der Behandlung über einen langen Zeitraum andauern. Habe Grenzen und Begrenzungen. Es ist okay. Seien Sie vorsichtig, wenn Sie sich aus Schuldgefühlen zu sehr verpflichten! Ruhe einplanen. Es wird dich einholen. Hör auf, so hart zu dir selbst zu sein! Wenn Ihre Krankheit so einsam wird, ist es vielleicht an der Zeit für professionelle Unterstützung. Isolation kann zu Einsamkeit, Depressionen, Angstzuständen und schlechter Bewältigung beitragen und diese auslösen, was dazu führen kann, dass Sie das Gefühl haben, dass Ihre medizinischen Symptome schlimmer sind. Das ist, weil sie wahrscheinlich sind! Unser Körper ist eng mit unseren Gedanken und Gefühlen verbunden. MALS ist nicht in unseren Köpfen, aber wir müssen uns um unsere geistige Gesundheit kümmern. Manchmal kann eine Beratung zur Unterstützung der Bewältigungsfähigkeiten sehr hilfreich sein. Wussten Sie, dass es klinische Therapieverfahren gibt, die Ihnen tatsächlich bei der Schmerzbehandlung helfen können? Sie haben sogar Neurofeedback-Optionen, die Ihnen helfen können, Ihren Blutdruck und Ihre Herzfrequenz tatsächlich zu senken? Achtsamkeitsübungen können helfen, Ruhe in einen Körper zu bringen, der sich in ständiger Not befindet.

Gibt es Krankheiten, die bei MALS-Patienten häufig auftreten?

Das Seltsame an MALS ist, dass wir alle so unterschiedlich sind, wenn es um unsere spezifischen MALS-Symptome geht. Seltsamerweise gibt es ein paar andere Krankheiten und sogar Operationen, die wir gemeinsam zu haben scheinen. Nur weil Mitpatienten diese Krankheiten haben, bedeutet das nicht, dass es jeder MALS-Patient hat. Manche Menschen haben MALS, sind aber ansonsten gesund.

Es ist unglaublich häufig, dass andere MALS-Patienten haben:

  • Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)

  • Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

  • Mastzellaktivierungssyndrom  (MCAS)

  • Gastroparese (GP)

Es ist auch üblich, dass MALS-Patienten ihre Gallenblase entfernt.

Es gibt auch ein paar, die nicht so häufig sind, aber auch bei unseren Mit-MALS-Patienten auftreten:

  • Pankreatitis

  • Arteria-mesenterica-superior-Syndrom (SMAS)

  • Nussknacker-Syndrom (NCS)

  • Beckenkongestionssyndrom (PCS)

  • May-Thurner-Syndrom (MTS)

Wie verbinde ich mich mit anderen MALS-Patienten und Pflegekräften?

Es gibt einige Selbsthilfegruppen speziell für MALS-Patienten. Sie sind hauptsächlich auf Facebook  zu finden.MALS Freunde Es gibt auch ein MALS-Forum on Mayo-Klinik verbinden Unsere Gemeinschaft ist klein, aber sie ist unglaublich mitfühlend und fürsorglich. Es kann eine unglaubliche Erfahrung sein, sich mit Menschen zu verbinden, die dasselbe durchmachen wie du. Die meisten Selbsthilfegruppen haben sowohl die MALS-Patienten als auch ihre Betreuer. So können Sie von jeder Seite etwas über die MALS-Erfahrung erfahren. Diese Gruppen wurden erstellt, um uns zu helfen, einander zu finden. Sie sind auch zu einem sicheren Hafen für uns geworden, um unsere Reisen miteinander zu teilen. Es sind nicht immer glückliche Geschichten, aber es hilft, sich auszutauschen und über andere Erfahrungen zu lesen. Bitte beachten Sie, dass wir es nicht sind mit diesen Gruppen verbunden. Sollten innerhalb dieser Gruppen Probleme auftreten, wenden Sie sich bitte an diesen Administrator.

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