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National MALS Foundation donate

Machen Sie mit

Die National MALS Foundation wird von MALS-Patienten und Familienmitgliedern betrieben und ausschließlich durch Spenden von Einzelpersonen im ganzen Land finanziert, die sich dafür einsetzen, dass MALS-Patienten unterstützt und Kliniker über dieses seltene Syndrom aufgeklärt werden. Die gesamte Öffentlichkeitsarbeit, Bildung und Spendensammlung wird von Freiwilligen durchgeführt! Wir haben ein bescheidenes Budget, aber eine mächtige Mission. Wir hoffen, dass Sie uns auf jede erdenkliche Weise helfen.

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Die National MALS Foundation wird von MALS-Patienten und Familienmitgliedern betrieben und ausschließlich durch Spenden von Einzelpersonen im ganzen Land finanziert, die sich dafür einsetzen, dass MALS-Patienten unterstützt und Kliniker über dieses seltene Syndrom aufgeklärt werden. Die gesamte Öffentlichkeitsarbeit, Bildung und Spendensammlung wird von Freiwilligen durchgeführt! Wir haben ein bescheidenes Budget, aber eine mächtige Mission. Wir hoffen, dass Sie uns auf jede erdenkliche Weise helfen.

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Wir suchen einige Freiwillige und Vorstandsmitglieder, die bei der National MALS Foundation helfen. Wir nehmen Bewerbungen für unser Team entgegen! Wir hoffen, Menschen zu finden, die genauso begeistert davon sind, MALS-Patienten zu helfen, wie unser Vorstand. 

Wir suchen Menschen, die mit MALS in Verbindung stehen. Daher suchen wir streng nach Menschen, die entweder selbst MALS haben oder eine Pflegekraft für einen MALS-Patienten waren. Wir möchten, dass diejenigen, die sich bewerben, sich für MALS begeistern, da unsere Stiftung eine Herzensangelegenheit ist.

Wenn Sie interessiert sind und berücksichtigt werden möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus.

Bewerbungen werden wir fortlaufend prüfen.

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Spenden

Jeder Dollar, der an die National MALS Foundation gespendet wird, fließt direkt in unsere Arbeit zur Unterstützung von Patienten und zur Ausbildung von Klinikern. Wir haben kein bezahltes Personal. Aber wir haben wesentliche jährliche Ausgaben wie die Pflege dieser Website. Und wir haben eine kühne Vision für das, was wir in der Zukunft erreichen können, wie die Finanzierung laufender Forschung und die Einrichtung einer internationalen Konferenz, die Gefäßexperten und Kliniker aus anderen verwandten Bereichen zusammenbringt.

 

Helfen Sie uns heute bei unserer Mission UND helfen Sie uns, von morgen groß zu träumen. Helfen Sie uns, unzählige Patienten auf der ganzen Welt zu sensibilisieren und schnellere Diagnosen zu stellen.

Wenn Sie eine Spende per Scheck machen möchten, stellen Sie diese bitte auf die National MALS Foundation aus

Post an National MALS Foundation, PO Box 1292, Dedham, MA 02027

National MALS Foundation events

„Eine Million Schritte für MALS“

ONE MILLION STEPS FOR MALS

Wenn Sie an MALS leiden, kann sogar langsames Gehen zu einer Herausforderung werden. Mangelnde Ernährung führt dazu, dass die Muskeln Ihres Körpers zusammenbrechen. Mangelnder Blutfluss verursacht Benommenheit, Schwindel und manchmal Ohnmacht. Aber akuter, die Kompression der Zöliakie verursacht mehr Schmerzen, wenn Sie tief ein- und ausatmen. Viele MALS-Patienten sind gezwungen, mit dem Sport aufzuhören, und einige werden bettlägerig.

 

Darüber hinaus kann sich der Umgang mit ungeklärten Symptomen und einer seltenen Diagnose, die oft eine Ausgrenzung ist, wie ein endloser Marathon anfühlen. Wir stellen fest, dass Patienten oft Monate und Jahre damit verbringen, von einem Test zum nächsten zu gehen, ohne eine Lösung oder Verständnis von ihren Ärzten zu bekommen. Oft konzentriert sich unser Mentoring darauf, einen Schritt nach dem anderen zu tun, um eine MALS-Diagnose zu erhalten, und dann eine weitere lange Reihe von Schritten, um den richtigen MALS-Chirurgen zu finden.

 

Von seltenen Symptomen bis zur endgültigen Operation zu gelangen, kann sich anfühlen, als würde man eine Million Schritte machen. Mit MALS wäre es sicherlich undenkbar, einen 5-km-Lauf zu laufen. Aber jeder von uns – Patient und Familienmitglied – kann einen Schritt nach dem anderen machen.

 

In diesem Sinne hoffen wir, dass Sie erwägen, eine MALS-Spendenaktion in Ihrer Gemeinde zu organisieren. Unter dem Namen „One Million Steps for MALS“ bemüht sich die zu Fuß stattfindende Spendenaktion darum, dass jedes Jahr landesweit 500 Menschen zu Fuß gehen, um Geld für MALS zu sammeln.

So funktioniert die Mathematik:

Eine Million Schritte für MALS

  • 10.000 Schritte entsprechen 5 Meilen

  • 10 Teilnehmer können an einem Nachmittag 100.000 Schritte gehen

  • 50 Teilnehmer können an einem Nachmittag 500.000 Schritte gehen

  • Sponsoring von 0,10 $ pro Schritt ist 1.000 $! Oder 0,01 $ pro Schritt sind 100 $! Das alles summiert sich.

Nur wenige Gemeinschaftsveranstaltungen können eine Million Schritte für MALS sichern, und die gesammelten Mittel können unzähligen Patienten im ganzen Land zugute kommen. Wenn sich jeder Teilnehmer eine Patenschaft für seinen Spaziergang sichert, wird dies wichtige Gelder für die MALS-Arbeit sammeln.

Ein flotter Wanderer kann 5 Meilen in 1 Stunde und 15 Minuten laufen

Ein langsamerer Wanderer kann 5 Meilen in nur 2 Stunden laufen

Mit Freunden und der Community um dich herum schmilzt die Zeit dahin!

Wenn Sie einen Spaziergang in Ihrer Gemeinde organisieren möchten, kontaktieren Sie uns bitte.

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