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Teamansatz für MALS – Stellen Sie ein BETREUUNGSTEAM her

MALS ist eine isolierende Erkrankung, da die Diagnose schwierig sein kann und weil aufgrund ihrer Seltenheit nur sehr wenige Kliniker über Kenntnisse aus erster Hand verfügen oder auf dem neuesten Stand der Forschung sind. Der Teamansatz ist der beste Ansatz, um MALS-Symptome zu behandeln, eine MALS-Diagnose zu sichern, den richtigen Chirurgen zu finden und eine starke Nachsorge nach der Operation zu haben.

Welche Art von Team sollten Sie um sich oder Ihre Liebsten herum bilden? Ein Team, das bereit ist zu lernen, bereit , dem Patienten zuzuhören und bereit ist, miteinander zu sprechen. Manchmal ist es hilfreich, in einem Netzwerk von Personen zu arbeiten, die idealerweise bereits miteinander kommunizieren, da sie innerhalb desselben Anbieternetzwerks praktizieren. Es ist jedoch äußerst wichtig, ein Team von Ärzten zusammenzustellen, die sachkundig sind und bereit sind, an Ihrer Seite zu bleiben und mit Ihren anderen Spezialisten zusammenzuarbeiten, um ein Höchstmaß an Kommunikation und Pflegequalität zu gewährleisten.

Hier sind die wichtigen Partner, die Sie möglicherweise in Ihrem Pflegeteam benötigen, die idealerweise alle von Ihrem Hausarzt initiiert und verwaltet werden können. Wir haben versucht, eine direkte Perspektive anhand eines realen Beispiels für jeden dieser klinischen Partner zu bieten. 

Im Laufe der Zeit werden wir direkte Perspektiven/Geschichten darüber bereitstellen, wie diese klinischen Partner ihre Rolle bei ihren MALS-Patienten gesehen haben. Klicken Sie auf den Hyperlink, um Geschichten darüber zu sehen, wie diese klinischen Partner ihre Rolle bei ihren MALS-Patienten gesehen haben Patienten.

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.
Care Team
Transition of Care

Solche Eingriffe nach der Operation können umfassen:

  • Angioplastie oder Platzierung von Stents in der Arterie, um sie offen zu halten

  • Durchführen einer Zöliakie-Plexus-Blockade, um Nervenschmerzen zu unterdrücken

  • Operative Umgehung der Zöliakie

Es ist entscheidend, einen Chirurgen auszuwählen, der Sie langfristig begleitet. Wiederholte Ultraschalluntersuchungen über ein oder zwei Jahre können die Geschwindigkeiten der Arterie überwachen. Die Rekompression der Arterie kann Monate oder Jahre nach einer „erfolgreichen“ Operation erfolgen.

 

Gleichzeitig ist der Heilungsprozess jedoch lang. Viele körperliche Empfindungen während der Heilung können MALS-Symptome nachahmen, ebenso wie viele der oben aufgeführten Probleme. Es ist wichtig, dem vollständigen Heilungsprozess Zeit zu geben, bevor Sie zu dem Schluss kommen, dass eine Operation nicht funktioniert hat. Und es ist wichtig, ein Team von Ärzten zu haben, die die zusätzlichen Probleme untersuchen können, die durch die Operation ausgelöst werden können, bevor sie zu dem Schluss kommen, dass die Operation nicht funktioniert hat. Wenn Ihr Hausarzt und GI-Spezialist alle Ihre Folgesymptome nach der Operation untersucht haben und Sie keine andere Ursache gefunden haben, ist es möglicherweise an der Zeit, Ihren Chirurgen erneut zu konsultieren, um zu untersuchen, ob eine Rekompression aufgetreten ist.

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Der Übergang der Pflege nach der Operation ist wichtig zu berücksichtigen. Sie möchten Spezialisten in Ihrer Nähe haben, die Sie sehen können, wenn Ihre Heilung voranschreitet, und insbesondere, wenn Ihre Heilung nicht fortzuschreiten scheint.

Viele chirurgische Patienten entwickeln nach der Operation Probleme, die von einem Hausarzt, Kinderarzt oder GI-Spezialisten behandelt werden müssen. Diese können Themen umfassen wie:

  • Bakterielle Überwucherung des Dünndarms (SIBO), die durch Ernährung und Antibiotika behoben werden kann

  • Costochondritis oder Tietze-Syndrom, das Schmerzen im Brustbereich verursachen kann und durch Antibiotika und physikalische Therapie behoben werden kann

  • Gastroparese, die besondere diätetische Aufmerksamkeit erfordert

  • Muskelatrophie, die eine konsequente Physiotherapie erfordert

  • Hernien an der Operationsstelle

  • Pankreasprobleme, die eine Verdauung erfordern könnenEnzymtherapie

  • Zusätzliche Bedingungen, die hier nicht aufgeführt sind

Wann sollten Sie Ihren Chirurgen nachverfolgen?

Follow Up

Übergang der Pflege

MALS-Symptome und Operationen sind kompliziert. Die Coeliac-Arterie kann sich nach dem Lösen des medianen Bogenbandes wieder komprimieren, was zu erneuten Symptomen führt. Dieses Wiederauftreten von Symptomen ist nicht unbedingt ein Spiegelbild der Fähigkeiten Ihres ursprünglichen Chirurgen. Die besten Chirurgen erkennen an, dass eine MALS-Operation die Symptome möglicherweise nicht löst und dass weitere Eingriffe erforderlich sein können.

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