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Pediatric MALS Symptoms

Das Wichtigste zuerst: Atme tief durch! Wenn Sie herausfinden, dass Sie MALS haben, neigen die Menschen dazu, sich auf eine Schnitzeljagd zu begeben, um Informationen zu finden, die äußerst überwältigend sein können. t viele genaue Informationen im Internet. Der Zweck dieses Portals ist es, das Lernen ein wenig einfacher zu machen und dafür zu sorgen, dass die Informationen aus evidenzbasierter Forschung und Erfahrungsberichten stammen. Wenn es um MALS-Tests, Operationen und die Entwicklung von Bewältigungsstrategien für das Leben mit einer schweren Krankheit geht, möchten wir so viel Hilfe wie möglich leisten können. Wir hoffen, dass diese Fragen und Antworten Sie in Bezug auf alles, was mit einer MALS-Diagnose einhergeht, beruhigen können. Dieser Teil der Website richtet sich speziell an pädiatrische Patienten und ihre Eltern. Viele MALS-Patienten sind unter 18 Jahre alt, aber es gibt nicht viele Informationen darüber, wie sie am besten behandelt werden können. Forschungsstudien werden hauptsächlich mit Erwachsenen durchgeführt, was es schwierig macht zu sagen, ob diese Statistiken überhaupt auf jemanden unter 18 Jahren zutreffen.

Auch wenn das Alter in Bezug auf die Heilung zu Ihren Gunsten ist, lohnt es sich auch, die Auswirkungen der physischen, sozialen und emotionalen Aspekte Ihrer MALS-Reise anzusprechen. Es kann verwirrend sein und Sie traurig, einsam und sogar wütend machen, wenn Sie sehen, wie Ihre Altersgenossen ein symptomfreies Leben führen. MALS betrifft nicht nur physische Dinge, die mit Ihrem Körper passieren, sondern kann sich auch sozial und emotional auf Sie auswirken. Das ist völlig normal und bedeutet nicht, dass Sie ein psychisches Problem haben! MALS-Symptome können lähmend sein und der Versuch, mit all dem fertig zu werden, während Sie versuchen, ein normales akademisches und soziales Leben aufrechtzuerhalten, kann Sie emotional belasten. Es ist definitiv nicht einfach, mit MALS zu leben. Es ist auch nicht fair, wenn man von den Ärzten, die einem helfen sollen, nicht ernst genommen wird. Sie sind mit diesem Problem nicht allein, da dies auch bei erwachsenen MALS-Patienten der Fall ist. Wir wissen, dass der Gedanke an eine Operation als junger Mensch und als Elternteil überwältigend sein kann, und wir möchten diesen Prozess für beide weniger stressig und weniger beängstigend gestalten. Wir hoffen, dass diese Informationen Sie beruhigen und die Lücken schließen können, die die Ärzte möglicherweise übersehen haben. Jeder MALS-Patient ist einzigartig, ebenso wie seine Geschichten, und wir möchten Ihnen so viel Trost wie möglich bieten, während Sie auf Ihrer MALS-Reise navigieren.

Kinderportal der National MALS Foundation

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

Tests, die verwendet werden, um MALS zu diagnostizieren

Die am häufigsten verwendeten Tests, um eine MALS-Diagnose zu erhalten, sind der Mesenterial-Duplex-Ultraschall, ein CTA oder MRA und die Katheter-Angiographie durch die Leiste oder den Arm. Manchmal werden Ärzte Sie auch bitten, sich einer Plexus-Cöliakie-Nervenblockade zu unterziehen, wenn sie der Meinung sind, dass dies hilft. Denken Sie nur daran, dass eine Blockade des Plexus coeliacus nicht ausschließlich für MALS auftritt. Es wird zur Schmerzbehandlung bei anderen Erkrankungen wie Pankreatitis und Bauchspeicheldrüsenkrebs eingesetzt. 

Magnetresonanzangiographie (MRA)oder MRT-Scanner. Die Magnetresonanztomographie (MRT) ist eine fortschrittliche medizinische Bildgebungstechnik, die weder Röntgen noch Strahlung verwendet. Ein MRA (eine spezielle Art von MRT) wird verwendet, um detaillierte Bilder von Blutgefäßen und Blutfluss zu erhalten.

Katheter abdominale Angiographiemit Kontrastmittel. Angiographie, Angiogramm, Arteriogramm sind alles Begriffe, die verwendet werden, um ein Verfahren zu identifizieren, das Blutgefäße, normalerweise Arterien, in verschiedenen Bereichen des Körpers wie dem Abdomen umreißt eine Arterie durch einen kleinen Schnitt in der Haut in der Leiste oder am Arm. Dieser Schlauch wird in die Zöliakie-Arterie geführt. Kontrastmittel wird durch die Röhre injiziert und Bilder werden aufgenommen. Der Arzt kann auch Druckmessungen erhalten, die helfen festzustellen, wie komprimiert oder verschlossen die Arterie ist, und sehen, wie gewunden der Blutfluss in diesem Bereich im Vergleich zu den umgebenden Gefäßen ist. Dieser Test kann feststellen, ob die Arterie komprimiert ist und ein Eingriff erforderlich ist. 

Zöliakie-Plexus-Blockkann zur Unterstützung einer MALS-Diagnose und/oder zur Schmerzlinderung verwendet werden.  Der Bauch hat viele Nerven, die durch diesen Bereich verlaufen. Es gibt auch Zeiten, in denen Menschen eine erfolglose Blockade haben, aber immer noch Erfolg mit einer Operation haben. Dies wurde kürzlich in die MALS-Welt aufgenommen und einige Ärzte fordern oder verwenden es nicht als diagnostischen Test.

Gibt es Krankheiten, die bei MALS-Patienten häufig auftreten?

MALS-Patienten sind alle so unterschiedlich, wenn es um unsere spezifischen MALS symptome. geht. Seltsamerweise gibt es einige andere Krankheiten und sogar Operationen, die wir gemeinsam zu haben scheinen. Nur weil Mitpatienten diese Krankheiten haben, bedeutet das nicht, dass es jeder MALS-Patient hat. Manche Menschen haben MALS, sind aber ansonsten gesund.

Einige der bei einigen MALS-Patienten beobachteten Zustände sind:

  • Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)

  • Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

  • Mastzellaktivierungssyndrom  (MCAS)

  • Gastroparese (GP)

Es ist auch üblich, dass MALS-Patienten ihre Gallenblase entferntmanchmal unnötig.

Es gibt auch ein paar, die nicht so häufig sind, aber auch bei unseren Mit-MALS-Patienten auftreten:

  • Pankreatitis

  • Arteria-mesenterica-superior-Syndrom (SMAS)

  • Nussknacker-Syndrom (NCS)

  • Beckenkongestionssyndrom (PCS)

  • May-Thurner-Syndrom (MTS)

Wie verbinde ich mich mit anderen MALS-Patienten und Pflegekräften?

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  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

Es gibt einige Selbsthilfegruppen speziell für MALS-Patienten. Sie sind hauptsächlich auf Facebook  zu finden.MALS Kumpels. Es gibt auch ein MALS-Forum on Mayo-Klinik verbinden  Unsere Community ist klein, aber sie ist unglaublich mitfühlend und fürsorglich. Es kann eine unglaubliche Erfahrung sein, sich mit Menschen zu verbinden, die dasselbe durchmachen wie du. Die meisten Selbsthilfegruppen haben sowohl die MALS-Patienten als auch ihre Betreuer. So können Sie von jeder Seite etwas über die MALS-Erfahrung erfahren. Diese Gruppen wurden erstellt, um uns zu helfen, einander zu finden. Sie sind auch zu einem sicheren Hafen für uns geworden, um unsere Reisen miteinander zu teilen. Es sind nicht immer glückliche Geschichten, aber es hilft, sich auszutauschen und über andere Erfahrungen zu lesen. Bitte beachten Sie, dass wir es nicht sind mit diesen Gruppen verbunden. Sollten innerhalb dieser Gruppen Probleme auftreten, wenden Sie sich bitte an diesen Administrator.

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