Das Wichtigste zuerst: Atme tief durch! Wenn Sie herausfinden, dass Sie MALS haben, neigen die Menschen dazu, sich auf eine Schnitzeljagd zu begeben, um Informationen zu finden, die äußerst überwältigend sein können. t viele genaue Informationen im Internet. Der Zweck dieses Portals ist es, das Lernen ein wenig einfacher zu machen und dafür zu sorgen, dass die Informationen aus evidenzbasierter Forschung und Erfahrungsberichten stammen. Wenn es um MALS-Tests, Operationen und die Entwicklung von Bewältigungsstrategien für das Leben mit einer schweren Krankheit geht, möchten wir so viel Hilfe wie möglich leisten können. Wir hoffen, dass diese Fragen und Antworten Sie in Bezug auf alles, was mit einer MALS-Diagnose einhergeht, beruhigen können. Dieser Teil der Website richtet sich speziell an pädiatrische Patienten und ihre Eltern. Viele MALS-Patienten sind unter 18 Jahre alt, aber es gibt nicht viele Informationen darüber, wie sie am besten behandelt werden können. Forschungsstudien werden hauptsächlich mit Erwachsenen durchgeführt, was es schwierig macht zu sagen, ob diese Statistiken überhaupt auf jemanden unter 18 Jahren zutreffen.

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Auch wenn das Alter in Bezug auf die Heilung zu Ihren Gunsten ist, lohnt es sich auch, die Auswirkungen der physischen, sozialen und emotionalen Aspekte Ihrer MALS-Reise anzusprechen. Es kann verwirrend sein und Sie traurig, einsam und sogar wütend machen, wenn Sie sehen, wie Ihre Altersgenossen ein symptomfreies Leben führen. MALS betrifft nicht nur physische Dinge, die mit Ihrem Körper passieren, sondern kann sich auch sozial und emotional auf Sie auswirken. Das ist völlig normal und bedeutet nicht, dass Sie ein psychisches Problem haben! MALS-Symptome können lähmend sein und der Versuch, mit all dem fertig zu werden, während Sie versuchen, ein normales akademisches und soziales Leben aufrechtzuerhalten, kann Sie emotional belasten. Es ist definitiv nicht einfach, mit MALS zu leben. Es ist auch nicht fair, wenn man von den Ärzten, die einem helfen sollen, nicht ernst genommen wird. Sie sind mit diesem Problem nicht allein, da dies auch bei erwachsenen MALS-Patienten der Fall ist. Wir wissen, dass der Gedanke an eine Operation als junger Mensch und als Elternteil überwältigend sein kann, und wir möchten diesen Prozess für beide weniger stressig und weniger beängstigend gestalten. Wir hoffen, dass diese Informationen Sie beruhigen und die Lücken schließen können, die die Ärzte möglicherweise übersehen haben. Jeder MALS-Patient ist einzigartig, ebenso wie seine Geschichten, und wir möchten Ihnen so viel Trost wie möglich bieten, während Sie auf Ihrer MALS-Reise navigieren.