Hallo, mein Name ist Laura, ich hatte mein ganzes Leben lang gesundheitliche Probleme. Wenn Sie meine Mutter fragen, fing es im Mutterleib an. Ich habe einen Großteil meiner Kindheit in und außerhalb von Krankenhäusern verbracht. Wenn es kein Organ war, das entfernt werden musste, dann war es ein Nierenstein. Im Alter von 16 Jahren wurde bei mir schließlich MALS diagnostiziert. Das Lustige an meiner Geschichte ist die Tatsache, dass ich ohne einen Artikel über einen anderen MALS-Patienten, den ich von meiner Tante bekommen habe, wahrscheinlich nie diagnostiziert worden wäre. Sie dachte, es sei ein Schuss ins Blaue, und das war es auch. Ich war damals eine der ersten Personen in meinem Bundesstaat, die überhaupt auf MALS getestet wurde. Was zu einigen ziemlich ungenauen Testergebnissen führte, die irgendwie immer noch meine MALS zeigten. Ich ging nach Chicago, um an einer MALS-Studie teilzunehmen. Damals gab es in den Staaten eine Handvoll Chirurgen, die MALS behandelten. Es gab noch weniger, die pädiatrische Patienten operierten. Das machte es so, dass ich reisen musste, um behandelt zu werden. Ich ging, obwohl meine Mutter und ich beide das Gefühl hatten, dass wir mit leeren Händen nach Hause geschickt würden. Die Ärzte, die die Studie damals leiteten, stimmten beide darin überein, dass bei mir wahrscheinlich MALS falsch diagnostiziert wurde. Ich war nicht stark untergewichtig und meine Symptome wurden als mild eingestuft. Sie schickten mich zum Testen, um meine MALS-Diagnose zu überprüfen, obwohl sie dachten, ich sei falsch positiv. Ich kann mich noch daran erinnern, wie groß ihre Augen wurden, als sie meinen Test beobachteten. Ich hatte nicht nur MALS, sondern auch eine sehr starke Kompression. Einer der schlimmsten, die sie je gesehen hatten. Als wir am nächsten Tag zu meiner Operation kamen, sah mich der Arzt an und entschuldigte sich. Sie hätten nie gedacht, dass ein MALS-Patient so aussehen könnte wie ich. Dass sie einfach völlig gesund aussehen könnten, während etwas ernsthaft falsch ist. Am nächsten Tag wurde ich operiert. Was Segen und Fluch zugleich war. Ich fühlte mich nach der OP schrecklich. Meine Symptome gingen in der ersten Woche auf Hochtouren. Ich hatte eine gewisse Linderung der Symptome, als ich endlich nach Hause flog, und ich war sehr zuversichtlich, dass ich endlich herausgefunden hatte, was mit mir nicht stimmte. Ich hatte auch gehofft, endlich ein normales Teenagerleben führen zu können. Leider war das nicht der Fall.

 

3 Monate nach der OP waren meine Symptome alle mit aller Macht zurück. Mir ging es schlechter als vor der Operation. Wir haben den Arzt angerufen und er sagte, dass das manchmal passiert. Eine Operation war keine Garantie, aber es war einen Versuch wert, waren seine genauen Worte. Meine Mutter und ich waren am Boden zerstört. Ich ging von ein bisschen fehlender Schule zu fehlenden Wochen nacheinander über. Es kam schließlich so weit, dass ich mein erstes Jahr an der High School innerhalb des ersten Semesters scheiterte, weil ich so viele Tage verpasst hatte. Ich wechselte zur Online-Schule und akzeptierte einfach, dass dies meine neue Normalität war. Meine Mutter gab sich auch die Schuld dafür, wie ich mich fühlte. Sie hatte das Gefühl, dass sie sich nicht genug für mich einsetzte und dass die Operation vielleicht ein Fehler gewesen war. Erst als ich 19 und größtenteils bettlägerig war, entschied ich, dass genug genug ist. Ich wollte mich nur besser fühlen und es war mir egal, was ich dafür tun musste. Meine Hausärztin schickte uns zu einer Klinik für Schmerztherapie, die mir empfahl, Nervenblockaden zu bekommen Sie hatten Bauchspeicheldrüsenkrebs. Noch mehr für einen jungen Erwachsenen, der sie wegen etwas erhielt, von dem er dachte, dass es ein einfacher Bauchschmerz war. Sie waren sich also nicht sicher, wie ich auf die Blöcke reagieren würde. Ich hatte 4 separate Blöcke, 1 durch den Rücken und 3 den Rachen hinunter mit einem Zielfernrohr und Ultraschall. Während meiner ersten Blockade bemerkte er, dass etwas mit meiner oberen Mesenterialarterie nicht stimmte. Er schickte die Notizen an Vascular und sie zuckten nur mit den Achseln. Dann haben sie meine letzte Nervenblockade gemacht. Dieses Mal ging er noch einen Schritt weiter, um sich meinen SMA wirklich anzusehen. Er schickte die Scans an Vascular und sie bestätigten seinen Verdacht. Innerhalb einer Woche stand ich vor einem Gefäßarzt und einem Raum voller Studenten. Was nie ein gutes Zeichen ist, wenn in Ihrem Zimmer über 12 Ärzte wohnen. Vor allem, wenn Sie glauben, dass Sie einen normalen Termin haben werden. Nicht nur mein MALS kam zurück, sondern ich hatte auch SMAS (Superior Mesenteric Artery Syndrome), NCS (Nussknacker-Syndrom), Pelvic Congestion Syndrome (PCS) und MTS (May-Thurner-Syndrom).

 

Als ich diese Nachricht bekam, weinte ich fast vor Freude. Endlich gab es einen Grund für all meine Wehwehchen. Ich habe mir nicht alles ausgedacht, wie mir so viele Ärzte gesagt hatten. In dem Moment, als sie mir sagten, dass ich 5 seltene Gefäßkompressionen hatte, fühlte sich meine Welt so viel heller an. Was seltsam klingen mag. Aber so lange nicht diagnostiziert zu werden und dann zu erfahren, dass Sie „repariert“ wurden, führte zu vielen dunklen Nächten, in denen die Symptome am schlimmsten waren. Sie fangen an, Ihren eigenen Körper und Ihre geistige Gesundheit zu hinterfragen. Nachdem ich eine weitere Runde Gefäßtests gemacht hatte, wurde ich für die erste Operation dieser Art angemeldet, die in den Vereinigten Staaten durchgeführt wurde. Als ich diagnostiziert wurde, wurde mir gesagt, ich sei eine medizinische Unmöglichkeit, aber dennoch bin ich hier.

 

Es ist fast 8 Jahre her, seit ich meine Operation hatte. Die Wahrscheinlichkeit einer Linderung der Symptome war extrem gering, und das wusste ich. Mein Gefäßsystem musste repariert werden. Die Entscheidung, es nicht zu reparieren, hätte nicht nur meine Lebensqualität, sondern auch die Länge meines Lebens beeinträchtigt. Ich machte einen weiteren Vertrauensvorschuss in dem Wissen, dass ich mich vielleicht nicht besser fühle. Ich hätte mich sogar schlechter fühlen können als vor der Operation. Aber dieses Risiko musste ich eingehen. Ich werde meinem Chirurgen immer unglaublich dankbar sein, dass er diesen Sprung mit mir gemacht hat. Sie war bei jedem Schritt für mich da und die Genesung war hart. Sie blieb jeden Tag bei mir im Krankenhaus, nur um sicherzustellen, dass alles, was ich brauchte, erledigt wurde. Ich brauchte fast ein Jahr, um endlich einen normalen Magen-Darm-Trakt zu erreichen. Was mit 20 Jahren zum ersten Mal in meinem Leben passiert ist. 

 

Ich wünschte, das wäre das Ende meiner Geschichte, aber das ist es nicht. Während der Pandemie kamen meine Symptome mit voller Wucht zurück. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden, als ich zum ersten Mal wieder Symptome hatte. Mein Gehirn konnte einfach nicht akzeptieren, dass ich wieder einmal durch meinen Körper ging und mich selbst sabotierte. Nachdem ich einige Monate verleugnet hatte, sagte ich mir und meiner Mutter, dass es an der Zeit sei, wieder zu einem Gefäßchirurgen zu gehen. Die, die ich vor 8 Jahren gesehen habe, war weitergezogen, aber ich hatte das Glück, einen ihrer Schüler zu sehen. Ich weiß nicht, wo ich ohne diese Frauen wäre, die sich für meine Fürsorge einsetzen. Dieser neue Arzt sah sich vor meinem Termin alle meine Krankenakten an und war auf die langen Tests vorbereitet, die ich durchlaufen würde. Ich wollte nicht dabei sein. Jeder Teil meines Körpers fühlte sich an, als würde er zusammenbrechen und meine geistige Gesundheit ging damit einher. Ich wusste, was kommen würde, nun, ich dachte, ich wüsste es. Ich dachte, ich würde mich einer weiteren Gefäßoperation unterziehen und mich auf den Weg machen. Nun, das ist nicht passiert. Während meiner Angio zum erneuten Test auf Nussknacker-Syndrom (NCS) kollabierte meine Vene und sie mussten einen Notfall-Stent platzieren. Mein Körper hat es total abgelehnt. Ich war allergisch gegen fast alles, woraus der Stent bestand, und mein Körper versuchte buchstäblich, ihn aus meiner Vene zu drücken. Der Versuch, diesen Spießrutenlauf während Covid zu durchlaufen, war, gelinde gesagt, eine Erfahrung. Am Ende wurde ich an das Transplantationsteam verwiesen. Ich hatte gehofft, meine linke Niere zu spenden und mit der ganzen Sache fertig zu sein. Aber wegen meiner Nierensteingeschichte war ich dazu nicht in der Lage. Ich fand heraus, dass ich keine vaskulären Optionen für mein NCS hatte, weil der Stent meine Vene dezimierte. Also wurde ich für eine Operation eingeplant. Als ich zu meiner Voroperation ging, wusste ich, dass ich meine MALS, SMAS und NCS zum zweiten Mal behandeln lassen würde. Was ich nicht wusste, war, dass meine untere Hohlvene jetzt auch beeinträchtigt war. Es war mit den anderen Kompressionen zu stark belastet worden und musste ebenfalls angegangen werden. Also hatte ich am 23. Juni 2021 eine Autotransplantation der linken Niere, eine Transposition der linken Nierenvene, Narbengewebe von meiner Zöliakie entfernt, ein Strong-Verfahren für mein SMAS durchgeführt und meine untere Hohlvene wurde vollständig rekonstruiert.

Ich werde immer einige gesundheitliche Probleme haben, weil es so lange gedauert hat, bis ich diagnostiziert wurde, sowie andere Autoimmunerkrankungen.  Ich möchte nicht, dass jemand anderes so lange warten muss wie ich endlich geglaubt, gehört und behandelt werden. Ich hatte das Gefühl, um Hilfe zu schreien, aber niemand hörte zu, und das muss aufhören. Deshalb bin ich Teil dieser Organisation geworden. Damit ich Teil einer positiven Veränderung in der MALS-Gemeinschaft sein kann und gleichzeitig Teil der Verbesserung der medizinischen Gemeinschaft als Ganzes für jedes seltene Zebra und Einhorn da draußen bin.