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Approche d'équipe pour MALS - Établir une ÉQUIPE DE SOINS

Le MALS est une condition médicale isolante parce qu'il peut être difficile à diagnostiquer et parce que sa rareté signifie que très peu de cliniciens ont des connaissances de première main ou sont à jour sur les dernières recherches. L'approche d'équipe est la meilleure approche pour gérer les symptômes du MALS, obtenir un diagnostic de MALS, trouver le bon chirurgien et avoir des soins de suivi solides après la chirurgie.

Quel genre d'équipe devriez-vous créer autour de vous ou de votre proche? Une équipe disposée à apprendre, prête à écouter le patient et disposée à se parler. Parfois, il est utile de travailler au sein d'un réseau de personnes qui, idéalement, ont déjà établi une communication les unes avec les autres car elles pratiquent au sein du même réseau de fournisseurs. Cependant, il est très important de disposer d'une équipe de médecins compétents, prêts à rester avec vous et à travailler avec vos autres spécialistes pour fournir le plus haut niveau de communication et de qualité des soins.

Voici les partenaires importants dont vous pourriez avoir besoin dans votre équipe de soins. Idéalement, tous peuvent être initiés et gérés par votre médecin de premier recours. Nous avons essayé de fournir une perspective directe à partir d'un exemple concret de chacun de ces partenaires cliniques. 

Au fil du temps, nous fournirons une perspective directe/des histoires sur la façon dont ces partenaires cliniques ont vu leur rôle avec leurs patients MALS. les patients.

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.
Care Team
Transition of Care

De telles interventions après la chirurgie pourraient inclure :

  • Angioplastie ou mise en place de stents dans l'artère pour la maintenir ouverte

  • Effectuer un bloc du plexus coeliaque pour couper la douleur nerveuse

  • Contournement chirurgical de l'artère coeliaque

Il est primordial de sélectionner un chirurgien qui vous suivra sur le long terme. Des échographies répétées sur un an ou deux peuvent surveiller les vitesses de l'artère. La recompression de l'artère peut survenir des mois ou des années après une chirurgie «réussie».

 

En même temps, cependant, le processus de guérison est long. De nombreuses sensations physiques pendant la guérison peuvent imiter les symptômes du MALS, tout comme bon nombre des problèmes énumérés ci-dessus. Il est important de laisser le temps au processus de guérison complet avant de sauter à la conclusion que la chirurgie n'a pas fonctionné. Et il est important d'avoir une équipe de médecins qui peuvent enquêter sur les problèmes auxiliaires qui peuvent être déclenchés par la chirurgie avant de sauter à la conclusion que la chirurgie n'a pas fonctionné. Si votre fournisseur de soins primaires et votre spécialiste gastro-intestinal ont enquêté sur tous vos symptômes consécutifs à la chirurgie et que vous n'avez trouvé aucune autre cause, il est peut-être temps de consulter à nouveau votre chirurgien pour déterminer si une recompression s'est produite.

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La transition des soins après la chirurgie est importante à considérer. Vous voulez avoir des spécialistes près de chez vous que vous pouvez voir au fur et à mesure que votre guérison progresse, et en particulier si votre guérison ne semble pas progresser.

De nombreux patients chirurgicaux développent des problèmes après la chirurgie qui nécessitent l'attention d'un PCP, d'un pédiatre ou d'un spécialiste gastro-intestinal. Ceux-ci peuvent inclure des problèmes tels que :

  • Surcroissance bactérienne de l'intestin grêle (SIBO) qui peut être corrigée par un régime alimentaire et des antibiotiques

  • Costochondrite ou syndrome de Tietze qui peut causer des douleurs dans la région thoracique et peut être corrigé par des antibiotiques et une thérapie physique

  • Gastroparésie nécessitant une attention diététique particulière

  • Atrophie musculaire qui nécessite une thérapie physique constante

  • Hernies au site chirurgical

  • Problèmes pancréatiques pouvant nécessiter des troubles digestifsthérapie enzymatique

  • Conditions supplémentaires non répertoriées ici

Quand devriez-vous faire un suivi avec votre chirurgien

Follow Up

Transition des soins

Les symptômes du MALS et la chirurgie sont compliqués. L'artère coeliaque peut recompresser après la libération du ligament arqué médian provoquant de nouveaux symptômes. Cette récurrence des symptômes n'est pas nécessairement une réflexion sur la compétence de votre chirurgien d'origine. Les meilleurs chirurgiens reconnaissent que la chirurgie MALS pourrait ne pas résoudre les symptômes et que d'autres interventions pourraient être nécessaires.

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