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National MALS Foundation donate

Être impliqué

La Fondation nationale MALS est gérée par des patients MALS et des membres de leur famille, et financée uniquement par des dons de personnes à travers le pays qui se soucient de s'assurer que les patients MALS sont soutenus et que les cliniciens sont éduqués sur ce syndrome rare. Toutes les activités de sensibilisation, d'éducation et de collecte de fonds sont effectuées par des bénévoles ! Nous avons un budget modeste mais une mission puissante. Nous espérons que vous nous aiderez de toutes les manières possibles.

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La Fondation nationale MALS est gérée par des patients MALS et des membres de leur famille, et financée uniquement par des dons de personnes à travers le pays qui se soucient de s'assurer que les patients MALS sont soutenus et que les cliniciens sont éduqués sur ce syndrome rare. Toutes les activités de sensibilisation, d'éducation et de collecte de fonds sont effectuées par des bénévoles ! Nous avons un budget modeste mais une mission puissante. Nous espérons que vous nous aiderez de toutes les manières possibles.

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Rejoignez-nous 

Nous recherchons des bénévoles et des membres du conseil d'administration pour aider à la Fondation nationale MALS. Nous prenons les candidatures pour rejoindre notre équipe ! Nous espérons pouvoir trouver des personnes aussi enthousiastes à l'idée d'aider les patients MALS que notre conseil d'administration. 

Nous recherchons des personnes associées au MALS. Nous recherchons donc strictement des personnes qui ont elles-mêmes le MALS ou qui ont été soignantes d'un patient atteint du MALS. Nous voulons que ceux qui postulent soient passionnés par MALS car notre fondation est un travail d'amour.

Si vous êtes intéressé et souhaitez être pris en considération, veuillez remplir ce formulaire.

Nous examinerons les candidatures au fur et à mesure.

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Donner

Chaque dollar donné à la Fondation nationale MALS sert directement à soutenir notre travail de soutien aux patients et de formation des cliniciens. Nous n'avons pas de personnel rémunéré. Mais nous avons des dépenses annuelles essentielles telles que la maintenance de ce site Web. Et nous avons une vision audacieuse de ce que nous pouvons accomplir à l'avenir, comme le financement de la recherche en cours et la création d'une conférence internationale qui réunira des experts vasculaires et des cliniciens d'autres domaines connexes.

 

Aidez-nous dans notre mission aujourd'hui ET aidez-nous à rêver grand pour demain. Aidez-nous à apporter une prise de conscience et un diagnostic plus rapide à d'innombrables patients à travers le monde.

Si vous souhaitez faire un don par chèque, veuillez le faire à l'ordre de National MALS Foundation

Courrier à la Fondation nationale MALS, PO Box 1292, Dedham, MA 02027

National MALS Foundation events

"Un million d'étapes pour le MALS"

ONE MILLION STEPS FOR MALS

Lorsque vous souffrez de MALS, même marcher lentement peut devenir un défi. Le manque de nutrition provoque la dégradation des muscles de votre corps. Le manque de circulation sanguine provoque des étourdissements, des étourdissements et parfois des évanouissements. Mais plus précisément, la compression de l'artère coeliaque provoque plus de douleur lorsque vous inspirez et expirez profondément. De nombreux patients MALS sont obligés d'arrêter de faire de l'exercice et certains deviennent alités.

 

De plus, faire face à des symptômes inexpliqués et à un diagnostic rare qui est souvent celui de l'exclusion peut ressembler à un marathon sans fin. Nous constatons que les patients passent souvent des mois et des années à passer d'un test à l'autre sans résolution ni compréhension de la part de leurs cliniciens. Souvent, notre mentorat consiste à franchir une étape à la fois pour obtenir un diagnostic de MALS, puis une autre longue série d'étapes pour trouver le bon chirurgien MALS.

 

Passer des symptômes rares à la chirurgie ultime peut donner l'impression de faire un million de pas. Certes, avec MALS, courir un 5K serait impensable. Mais chacun de nous, patient et membre de la famille, peut faire un pas à la fois.

 

Dans cet esprit, nous espérons que vous envisagerez d'organiser une collecte de fonds MALS dans votre communauté. Nommée "Un million de pas pour MALS", la collecte de fonds basée sur la marche s'efforce d'avoir 500 personnes dans tout le pays marchant chaque année pour collecter des fonds pour MALS.

Voici comment fonctionne le calcul :

Un million de pas pour le MALS

  • 10 000 pas équivaut à 5 miles

  • 10 participants peuvent parcourir 100 000 pas en un après-midi

  • 50 participants peuvent parcourir 500 000 pas en un après-midi

  • Une commandite de 0,10 $ par étape est de 1 000 $ ! Ou 0,01 $ par pas, c'est 100 $ ! Tout s'additionne.

Quelques événements communautaires suffisent pour garantir un million de pas pour le MALS, et les fonds collectés peuvent bénéficier à d'innombrables patients dans tout le pays. Si chaque participant obtient un parrainage pour sa marche, cela permettra de collecter des fonds essentiels pour la sensibilisation du MALS.

Un marcheur rapide peut marcher 8 km en 1h15

Un marcheur plus lent peut marcher 5 miles en aussi peu que 2 heures

Avec vos amis et votre communauté autour de vous, le temps fond !

Si vous souhaitez organiser une marche dans votre communauté, veuillez nous contacter.

Montrer Esprit MALS

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