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Adult MALS symptoms
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Diagnosis & Tests / Imaging

Symptômes

Symptômes courants ressentis après avoir mangé, fait de l'exercice, un mouvement positionnel
  • Douleur ou pression épigastrique

  • Douleur ou pression postprandiale

  • Douleur ou pression thoracique

  • Nausée

  • Diarrhée

  • Constipation

  • Ballonnement

  • Vomissement

  • Perte de poids

  • Flanc droit ou gauche irradié et/ou douleur dorsale

  • Problèmes de tension artérielle et de pouls

Tests diagnostiques / Imagerie

Une fois le MALS suspecté, un bilan diagnostique est lancé pour inclure divers tests indicatifs d'un diagnostic de MALS et exclure les problèmes cardiovasculaires et gastro-intestinaux. pour les conditions auxiliaires telles que le syndrome de l'artère mésentérique supérieure (SMAS), le syndrome de Casse-Noisette (NCS), etc.
 
Les tests peuvent inclure :
  • Échographie mésentérique duplex ou Doppler avec protocole respiratoire avec inspiration et expiration

  • Angiographie par tomodensitométrie (CTA) avec protocole respiratoire avec inspiration et expiration

  • Angiographie abdominale par cathéter avec produit de contraste     

  • Angiographie par résonance magnétique (ARM)

  • CT scan avec and sans produit de contraste thorax, abdomen et bassin

  • Étude de la motilité du transit lors de la vidange gastrique avec suivi de l'intestin grêle

  • Analyse HIDA de la vésicule biliaire

  • Endoscopie (EGD) et coloscopie avec biopsies

  • Sonde d'impédance pH 24 h

  • Manométrie oesophagienne

  • Tonométrie gastrique

  • Panneaux de prise de sang

  • Radiographie pulmonaire

  • Électrocardiogramme (ECG)

  • Nerf splanchnique (SNB) ou bloc du plexus coeliaque (CPB)

  • Tests de selles

Gestion & Traitement chirurgical

Le traitement standard est la libération chirurgicale de l'artère cœliaque par section du ligament arqué médian (MAL) comprenant les lymphatiques et les tissus mous sus-jacents avec ou sans neurolyse des nerfs comprimés et élimination du tissu cicatriciel. Il existe trois principaux types de chirurgies pour traiter le MALS, qui ont toutes de bons taux de réussite.
Lorsque la chirurgie n'est pas une option en raison de facteurs de risque supérieurs aux avantages, une approche conservatrice globale peut être intégrée pour aider à la gestion des symptômes.
  • Laparotomie (ouverte)

  • Laparoscopique

  • Robotique    

ASPECTS PSYCHOSOCIAUX DES TROUBLES RARES :

Le MALS et son impact sur notre esprit, notre corps et notre âme

Vivre avec une maladie chronique peut être isolant, effrayant et frustrant. Avec MALS, vous pouvez avoir fière allure à l'extérieur, mais vous sentir comme la mort à l'intérieur. De nombreuses personnes commencent lentement à refuser les invitations sociales en raison de la fatigue, de l'incapacité à manger sans douleur, des nausées, etc. Les amis peuvent commencer à s'estomper à mesure que vous vous enfoncez dans la vie avec la maladie. Les relations changent. Notre propre façon de faire face peut changer. Nous pouvons avoir l'impression de ne plus nous intégrer à notre partenaire, notre famille, nos amis et nos pairs. Il est important que nous reconnaissions l'impact de la maladie sur nos besoins de santé cognitifs, sociaux, émotionnels et comportementaux. Bien que notre santé mentale ne soit pas la cause de notre maladie, elle peut certainement avoir un impact sur la façon dont nous fonctionnons et gérons la vie avec le MALS. Prendre soin de soi est vital.

 

Si vous recherchez des informations sur la façon de prendre soin de vous lorsque vous vivez avec une maladie ou une douleur chronique, vous verrez des choses comme manger sainement, participer à des activités sociales et faire de l'exercice régulièrement. Pour les patients MALS, cela semble impossible. Manger peut être débilitant et il semble que tous les aliments sains soient difficiles à digérer. Habituellement, il y a des conséquences à manger des aliments sains. . . bien, n'importe quelle nourriture vraiment. Vous ressentez une douleur horrible et plusieurs fois, une salle de bain doit être à proximité. . . pas exactement un scénario que nous voulons endurer. Donc, parfois, nous évitons la nourriture et toute activité qui implique de la nourriture comme les sorties entre amis, les réunions de famille, les dîners au restaurant, etc. Soyons honnêtes, la plupart des événements sociaux impliquent de la nourriture ! La nourriture est partout et, avec le MALS, tolérer cette nécessité est difficile. Cela peut aussi ressembler à de la torture lorsque nous devons regarder les autres déguster un bon steak et une salade. Avec MALS, cela peut nous envoyer en position fœtale. Donc, nous refusons lentement les invitations et parfois, nous cessons d'être invités ou nous choisissons de simplement arrêter de répondre aux invitations. Ensuite, il y a l'exercice. . . ben c'est difficile aussi. Quand vous sentez qu'il vous faut toute votre énergie pour sortir du lit et prendre une douche, qui a envie de courir ou de faire du vélo ?? Lorsque l'exercice fait que votre fréquence cardiaque fait des choses folles et que votre tension artérielle fait des choses bizarres, l'exercice ne réduit pas exactement le stress.

 

Alors que faisons-nous? Que font les patients MALS pour réduire le stress et prendre soin de nous ? Eh bien, la réponse est que nous sommes tous différents et que nous devons trouver des activités qui réduisent notre niveau de stress et prennent soin de notre esprit, de notre corps et de notre âme. Nous aussi nous méritons ces choses ! Voici quelques conseils:

Alimentaire: Trouvez ce qui fonctionne pour vous. Ce n'est peut-être pas beaucoup. Pour certains, nous avons besoin de sondes d'alimentation et pour d'autres, il s'agit d'un régime tout liquide suivi par des médecins. Faites ce qui fonctionne. Essayez d'obtenir suffisamment de protéines. Essayez d'obtenir suffisamment de vitamines et de minéraux pour que votre corps continue de fonctionner. Consultez un nutritionniste ou un médecin pour obtenir de l'aide si vous en avez besoin. La malnutrition est réelle et les patients MALS courent un risque élevé de ne pas recevoir suffisamment de nutriments pour que notre corps fonctionne.

Exercer: Chaque petit geste compte. Lors d'une "bonne" journée, faites ce que votre corps vous permet. Marchez, allez à la salle de sport, faites du vélo et prenez l'air. Si vos bons jours sont encore mauvais. . . Fais ce que tu peux. Étirez-vous, faites du yoga, pratiquez la pleine conscience. Ceux-ci sont également bons pour l'esprit, le corps et l'âme. Les mauvais jours, reposez-vous. Écoutez votre corps. Peu importe ce que les gens vous disent, vous pouvez vous reposer. Le MALS peut déclencher une fatigue débilitante. Nous devons trouver un équilibre entre le repos et obtenir suffisamment pour nous soutenir. Donc, si cela signifie que votre exercice consiste à marcher pour aller chercher le courrier aujourd'hui, c'est tout. Alors ça suffit pour aujourd'hui. Demain, faites de la pleine conscience. Asseyez-vous sur les marches et respirez l'air (même si cela peut aussi être difficile). Faites ce que vous pouvez et faites-le pour vous. Vous le méritez.

Socialiser :Il est normal de refuser des événements sociaux. Vous pouvez y aller et apporter votre propre nourriture ou ne pas manger du tout. La maladie peut certainement être isolante, surtout si l'impact du MALS dure longtemps avant le traitement. Ayez des limites et des frontières. C'est d'accord. Faites attention à ne pas trop vous engager par culpabilité ! Prévoyez du repos. Il vous rattrapera. Arrête d'être si dur avec toi-même ! Lorsque votre maladie devient si isolante, il est peut-être temps d'avoir recours à un soutien professionnel. L'isolement peut contribuer à et déclencher la solitude, la dépression, l'anxiété et une mauvaise adaptation, ce qui peut en fait vous donner l'impression que vos symptômes médicaux sont pires. C'est parce qu'ils le sont probablement ! Notre corps est étroitement lié à nos pensées et à nos sentiments. Le MALS n'est pas dans nos têtes, mais nous devons prendre soin de notre santé mentale. Parfois, des conseils pour aider à acquérir des habiletés d'adaptation peuvent être très utiles. Saviez-vous qu'il existe des traitements thérapeutiques cliniques qui peuvent réellement vous aider à gérer la douleur ? Ils ont même des options de neurofeedback qui peuvent vous aider à réduire votre tension artérielle et votre fréquence cardiaque ? Les pratiques de pleine conscience peuvent aider à calmer un corps qui est en détresse constante.

Existe-t-il des maladies courantes chez les patients MALS ?

La chose étrange avec MALS est que nous sommes tous si différents en ce qui concerne nos symptômes spécifiques de MALS. Curieusement, il y a quelques autres maladies et même des chirurgies que nous semblons partager couramment. Ce n'est pas parce que d'autres patients souffrent de ces maladies que tous les patients atteints du MALS en souffrent. Certaines personnes peuvent avoir le MALS mais sont par ailleurs en bonne santé.

Il est extrêmement courant que d'autres patients atteints du MALS aient :

  • Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)

  • Syndrome d'Ehlers Danlos (SDE)

  • Syndrome d'activation des mastocytes  (MCAS)

  • Gastroparésie (GP)

Il est également courant pour les patients MALS de se faire enlever la vésicule biliaire.

Il y en a aussi quelques-uns qui ne sont pas aussi courants mais qui apparaissent également chez nos collègues patients MALS :

  • Pancréatite

  • Syndrome de l'artère mésentérique supérieure (SMAS)

  • Syndrome de Casse-Noisette (NCS)

  • Syndrome de congestion pelvienne (PCS)

  • Syndrome de May Thurner (MTS)

Comment puis-je entrer en contact avec d'autres patients MALS et soignants ?

Il existe quelques groupes de soutien spécifiquement pour les patients MALS. On les retrouve principalement sur Facebook Amis MALS. Il existe également un forum MALS sur Clinique Mayo Connect Notre communauté est petite mais elle est incroyablement compatissante et attentionnée. Cela peut être une expérience incroyable de se connecter avec des personnes qui vivent la même chose que vous. La plupart des groupes de soutien ont à la fois les patients MALS et leurs soignants. Ainsi, vous pouvez entendre parler de l'expérience MALS de chaque côté. Ces groupes ont été créés pour nous aider à nous retrouver. Ils sont également devenus un havre de paix pour nous de partager nos voyages les uns avec les autres. Ce ne sont pas toujours des histoires heureuses, mais cela aide de pouvoir partager et lire des expériences d'autres personnes. Veuillez noter que nous ne sommes pas affilié à ces groupes. Donc, si vous rencontrez des problèmes au sein de ces groupes, veuillez contacter ces administrateurs.

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