Tout d'abord, respirez profondément ! Lorsque vous découvrez que vous avez le MALS, les gens ont tendance à se lancer dans une chasse au trésor pour obtenir des informations qui peuvent être extrêmement écrasantes. t beaucoup d'informations précises sur Internet. Le but de ce portail est d'aider à rendre l'apprentissage un peu plus facile et à ce que les informations proviennent de recherches et de témoignages fondés sur des preuves. En ce qui concerne les tests de dépistage du MALS, les interventions chirurgicales et le développement des capacités d'adaptation pour vivre avec une maladie médicale grave, nous voulons être en mesure de fournir autant d'aide que possible. Nous espérons que ces questions-réponses pourront vous rassurer sur tout ce qui accompagne un diagnostic de MALS. Cette partie du site Web est spécialement conçue pour les patients pédiatriques et leurs parents. De nombreux patients MALS ont moins de 18 ans, mais il n'y a pas beaucoup d'informations sur la meilleure façon de les traiter. Les études de recherche sont principalement menées auprès d'adultes, ce qui rend difficile de dire si ces statistiques s'appliquent même à une personne de moins de 18 ans.
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Même si l'âge est en votre faveur lorsqu'il s'agit de guérison, il convient également de tenir compte de l'impact des aspects physiques, sociaux et émotionnels de votre parcours MALS. Cela peut être déroutant et vous rendre triste, seul et même en colère lorsque vous voyez vos pairs vivre une vie sans symptômes. Le MALS n'implique pas seulement des choses physiques qui se produisent avec votre corps, mais peut également avoir un impact sur vous socialement et émotionnellement. Ceci est tout à fait normal et ne signifie pas que vous avez un problème de santé mentale ! Les symptômes du MALS peuvent être débilitants et essayer de faire face à tout cela tout en essayant de maintenir une vie scolaire et sociale normale peut vous peser émotionnellement. Ce n'est certainement pas facile de vivre avec le MALS. Ce n'est pas non plus juste quand vous n'êtes pas pris au sérieux par les médecins qui sont censés vous aider. Vous n'êtes pas seul dans ce problème, car cela arrive également aux patients adultes atteints du MALS. Nous savons que penser à la chirurgie en tant que jeune et parent peut être accablant et nous voulons être en mesure de rendre ce processus moins stressant et moins effrayant pour les deux. Nous espérons que ces informations pourront apporter la tranquillité d'esprit et combler les lacunes que les médecins ont peut-être manquées. Chaque patient MALS est unique, tout comme son histoire, et nous voulons vous apporter le plus de réconfort possible pendant que vous naviguez dans votre parcours MALS.
Portail pédiatrique de la Fondation nationale MALS
Tests utilisés pour aider à diagnostiquer le MALS
Les tests les plus fréquemment utilisés pour obtenir un diagnostic de MALS sont l'échographie duplex mésentérique, un CTA ou ARM et l'angiographie par cathéter à travers l'aine ou le bras. Parfois, les médecins vous demanderont également de subir un bloc nerveux du plexus coeliaque, s'ils pensent que cela vous aidera. N'oubliez pas qu'un bloc du plexus coeliaque n'est pas exclusif au MALS. Il est utilisé pour aider à la gestion de la douleur dans d'autres conditions telles que la pancréatite et le cancer du pancréas.
Angiographie par résonance magnétique (ARM)ou scanner IRM. L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est une technique d'imagerie médicale avancée qui n'utilise ni rayons X ni radiations. Une ARM (un type spécial d'IRM) est utilisée pour obtenir des images détaillées des vaisseaux sanguins et du flux sanguin.
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Angiographie abdominale par cathéteravec colorant de contraste. Angiographie, angiographie, artériographie sont tous des termes utilisés pour identifier une procédure qui décrit les vaisseaux sanguins, généralement des artères, dans diverses zones du corps comme l'abdomen. Un tube en plastique fin, appelé cathéter, est inséré dans une artère à travers une petite incision dans la peau de l'aine ou du bras. Ce tube est guidé dans l'artère coeliaque. Le produit de contraste est injecté à travers le tube et les images sont capturées. Le médecin peut également obtenir des mesures de pression qui aident à déterminer à quel point l'artère est comprimée ou fermée et à voir à quel point le flux sanguin est tortueux dans cette zone par rapport aux vaisseaux environnants. Ce test peut déterminer si l'artère est comprimée et nécessite une intervention.
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Bloc du plexus coeliaquepeut être utilisé pour aider au diagnostic du MALS et/ou pour soulager la douleur. L'abdomen a de nombreux nerfs qui traversent cette zone. Il y a aussi des moments où les gens ont un bloc infructueux mais réussissent quand même avec la chirurgie. Cela a récemment été ajouté au monde MALS et certains médecins ne l'exigent pas ou ne l'utilisent pas comme test de diagnostic.
Existe-t-il des maladies courantes chez les patients MALS ?
Les patients MALS sont tous si différents en ce qui concerne nos MALS symptoms. Curieusement, il existe quelques autres maladies et même des chirurgies que nous semblons partager couramment. Ce n'est pas parce que d'autres patients souffrent de ces maladies que tous les patients atteints du MALS en souffrent. Certaines personnes peuvent avoir le MALS mais sont par ailleurs en bonne santé.
Certaines des conditions observées chez certains patients MALS sont :
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Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)
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Syndrome d'Ehlers Danlos (SDE)
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Syndrome d'activation des mastocytes (MCAS)
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Gastroparésie (GP)
Il est également courant que les patients MALS se fassent enlever la vésicule biliaireparfois inutilement.
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Il y en a aussi quelques-uns qui ne sont pas aussi courants mais qui apparaissent également chez nos collègues patients MALS :
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Pancréatite
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Syndrome de l'artère mésentérique supérieure (SMAS)
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Syndrome de Casse-Noisette (NCS)
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Syndrome de congestion pelvienne (PCS)
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Syndrome de May Thurner (MTS)
Comment puis-je entrer en contact avec d'autres patients MALS et soignants ?
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Il existe quelques groupes de soutien spécifiquement pour les patients MALS. On les retrouve principalement sur Facebook Amis MALS. Il existe également un forum MALS sur Clinique Mayo Connect Notre communauté est petite mais elle est incroyablement compatissante et attentionnée. Cela peut être une expérience incroyable de se connecter avec des personnes qui vivent la même chose que vous. La plupart des groupes de soutien ont à la fois les patients MALS et leurs soignants. Ainsi, vous pouvez entendre parler de l'expérience MALS de chaque côté. Ces groupes ont été créés pour nous aider à nous retrouver. Ils sont également devenus un havre de paix pour nous de partager nos voyages les uns avec les autres. Ce ne sont pas toujours des histoires heureuses, mais cela aide de pouvoir partager et lire des expériences d'autres personnes. Veuillez noter que nous ne sommes pas affilié à ces groupes. Donc, si vous rencontrez des problèmes au sein de ces groupes, veuillez contacter ces administrateurs.