L'histoire de Tanya
Je n'aurais jamais pensé que je serais aussi heureuse d'aller travailler tous les matins ! Mais, lorsque vous avez passé quelques années dans une douleur extrême, puis que vous ne pouvez plus travailler en raison d'une invalidité croissante, d'une intervention chirurgicale et d'une longue guérison, vous réalisez à quel point les désagréments courants et quotidiens peuvent être merveilleux. C'est maintenant ma deuxième semaine de travail, et mon patron est tellement surpris de ma joie. Elle comprendrait mieux si elle savait dans quel tunnel j'ai voyagé, et j'ai pensé que vous tous qui souffrez encore apprécieriez de lire qu'il y a effectivement de la lumière au bout du tunnel. Continuez à voyager, continuez à vous battre pour vous-même et vous l'emporterez.
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Rien ne me préparait à l'isolement profond d'une maladie non diagnostiquée. Les symptômes incessants sont difficiles à expliquer aux amis et collègues, surtout sans étiquette médicale. Les noms, même effrayants, apportent légitimité et authenticité. Les diagnostics, même rares, offrent une voie que les gens peuvent indiquer et suivre. Mais avoir des symptômes sans réponse pendant des mois fait que l'on se sent émotionnellement seul, mentalement perdu et physiquement épuisé.
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Quand j'ai finalement été diagnostiqué avec un syndrome médical rare par un médecin urgentiste, j'étais effrayé mais extatique. Je pouvais enfin dire aux gens que je n'inventais rien, que j'en avais vraiment marre de quelque chose de réel et de significatif. Je me suis rendu compte que ma maladie était inhabituelle lorsque divers spécialistes m'ont très vite intégré dans leurs horaires. Il s'est avéré qu'ils étaient impatients de rencontrer quelqu'un avec cette maladie "orpheline", comme l'Organisation nationale des maladies rares appelle des conditions plus rares que rares. Mais, il s'est également avéré que ces spécialistes n'étaient pas désireux d'écouter ou d'apprendre du patient rare atteint de la maladie rare. J'ai découvert après avoir passé des heures dans plusieurs salles d'attente qu'au lieu de cela, ils voulaient m'expliquer pourquoi mon imagerie était erronée, comment les symptômes étaient tous dans ma tête et, le plus désinvolte, qu'un an plus tard, je réfléchirais à cela douleur et rire "fantômes". Au lieu de cela, j'ai pleuré.
Heureusement, mon médecin de soins primaires et mon infirmière praticienne m'ont aidé à trouver une équipe d'experts dans une autre ville qui valorise la connexion entre l'esprit et le corps et en a tiré parti pour obtenir de bons résultats cliniques et non saper les réalités des patients. J'ai voyagé pour rencontrer divers membres de l'équipe au cours d'une période de deux jours d'évaluations, de tests et de conversations - non seulement pour me parler et me faire la leçon, mais engagé dans un véritable dialogue. Nous connaissons tous les soins compatissants quand nous les voyons, et je l'avais vu en face à travers les nombreux visages des membres de l'équipe MALS que j'ai rencontrés dans ce centre médical.
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Le chirurgien a écouté attentivement et a hoché la tête avec affirmation pendant que je racontais chaque détail de mon parcours médical. Tout ce que j'avais vécu, m'a-t-il assuré, était une présentation classique du syndrome et la chirurgie laparoscopique aurait 70 % de chances de m'aider. Mais, a-t-il souligné, je pourrais augmenter les chances de résultats chirurgicaux positifs en poursuivant une thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Il avait remarqué au fil des années de concentration sur cette maladie rare que les patients qui entraient en chirurgie avec un état d'esprit plus fort et plus positif avaient des avantages physiques meilleurs et plus durables après la chirurgie. En tant que minimaliste de la santé qui déteste même prendre des analgésiques pour un mal de tête, j'étais rempli d'espoir d'entendre un chirurgien parler de manière holistique de la façon dont nous pourrions nous associer - patient et clinicien, esprit et corps.
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Grâce à leurs soins compatissants et collaboratifs, chaque membre de mon équipe MALS a vraiment transformé ma vie. Je serai éternellement reconnaissant à chaque membre de l'équipe de m'avoir écouté, de respecter mon point de vue de patient et de travailler ensemble pour s'assurer que j'ai eu une excellente expérience clinique. La guérison n'a pas été facile, et ce n'est que maintenant 15 mois après l'opération que je me sens à nouveau proche de la « normale ». Une grande partie de ce que j'ai appris pendant la guérison a été autodidacte et partagée sur MALS Pals, car il existe si peu d'études cliniques sur les problèmes postopératoires. Mais j'ai apprécié que mon médecin de soins primaires, mon physiothérapeute, mon diététicien, mon médecin gastro-intestinal et mon chirurgien soient tous prêts à m'aider et à travailler avec moi pour trouver comment me ramener à ma vie normale ! Mon plus grand conseil pour toute personne confrontée au MALS est de constituer une équipe autour de vous et de vous assurer d'inclure les «sciences douces» du physiothérapeute et de la nutritionniste. Je suis allé les voir tous les deux plus régulièrement et avec plus de succès que les médecins « à la lettre ».
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Au cours des derniers mois, j'ai retrouvé mon énergie, repris une activité physique régulière, accompagné mon high écolière lors de toutes ses visites à l'université, a construit de nouveaux comptoirs pour ma cuisine, a rénové mon garage en un "abri pour elle" (heureuse de partager des photos !), A fait une randonnée à Yosemite et a trouvé un nouveau et bien meilleur travail ! Vraiment, j'ai retrouvé ma vie, grâce à une communauté de soutien, à une famille solide et à la persévérance avec la communauté médicale.
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Je sais que j'ai une condition préexistante qui aura toujours le risque de revenir, mais je ne me sentirai plus jamais effrayé ou seul parce que je sais maintenant que j'ai ma propre équipe personnelle, "l'équipe Tanya", à mes côtés. Vous et vos proches pouvez également vous y rendre ! Envoi d'amour et de meilleurs vœux à vous tous.