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Salut. Je suis Robin. J'ai 44 ans et j'ai reçu un diagnostic de MALS (syndrome médian du ligament arqué ou syndrome de compression de l'artère coeliaque, syndrome de Dunbar, etc.). Depuis l'enfance, j'ai toujours eu des difficultés à manger, surtout au petit matin. J'étais très actif dans les sports, y compris la gymnastique, la course et le vélo. J'ai toujours eu des douleurs bizarres pendant l'exercice, mais je les ignorais généralement. En vieillissant, j'ai commencé à avoir plus de symptômes -  mon œil gauche devenait rouge et douloureux, j'avais des nausées constantes, des difficultés à manger, des douleurs en mangeant, des démangeaisons cutanées, des sensations étranges autour de mon abdomen comme si quelqu'un était m'étrangler juste en dessous de ma poitrine, etc. Je suis allé voir d'innombrables médecins et tous les tests ont été signalés comme normaux. Je me suis senti fou.

 

En 2002, après une augmentation des symptômes incluant l'ajout d'une fatigue intense qui était débilitante, j'ai également commencé à avoir des problèmes de vessie importants (fréquence, urgence et incapacité à vider ma vessie). Je m'auto-sondais 4 fois par jour pour m'assurer que ma vessie était vide. On m'a diagnostiqué une vessie neurogène (résultat positif de l'étude urodynamique terminée). Sclérose en plaques. Le fait est que je ne le sais pas (je le sais maintenant). J'ai été traité et suivi par la Clinique de la SP pendant des années en attendant que des lésions se manifestent. Ils ne l'ont jamais fait.

 

Après quelques années de plus (7 pour être exact), j'ai eu des symptômes supplémentaires, des changements de tension artérielle (allaient monter et descendre), je m'évanouissais, l'exercice était extrêmement difficile en raison du problème de tension artérielle et de la fatigue (je poussé à travers de toute façon). Puis, un jour au travail. Je me suis évanoui. Mon patron m'a dit que je devais aller voir un médecin et obtenir l'autorisation de revenir. Je me suis dit. Soupir, un autre médecin. Je suis allé dans une clinique "sans rendez-vous" - ils feraient sûrement un examen rapide qui serait normal et je pourrais retourner au travail. Après tout, j'étais mince et "avais l'air" en bonne santé.

 

Ce médecin m'a regardé et m'a dit "cela ne ressemble pas à la SEP". Oui je sais. mdr. Il a ensuite demandé si quelqu'un avait déjà examiné le système vasculaire de mon corps et il a ordonné une ARM de mon abdomen et de mon bassin. J'étais en colère de devoir payer un autre test coûteux et ce serait normal. J'ai eu tort. Le médecin m'a appelé et m'a dit de venir dans son cabinet. J'ai eu MALS.

 

Il m'a référé à un médecin qui avait une expérience significative dans le traitement du MALS. J'ai subi tous les tests connus de l'homme, semble-t-il, entre la référence et mon rendez-vous, y compris un bilan gastro-intestinal complet  - coloscopie, endoscopie, pilule cam, radiographies, bilan cardiaque, moniteurs cardiaques, études barytées etc. Puis quand je suis arrivé à l'hôpital  plus de tests. Il a ordonné un CTA et une étude Doppler mésentérique. Mon médecin a confirmé un MALS important. J'étais compressé à 99-100% pendant l'expiration et en position couchée. Mon artère s'effondrerait et se poserait à plat sur mon aorte, provoquant un reflux de sang vers mon cœur. Je devais subir une chirurgie ouverte en octobre 2010. Il a coupé/coupé le ligament (l'a libéré) et a coupé tous les tissus. J'ai également mérité ma première grande cicatrice «fermeture éclair». Après la guérison, j'ai eu une résolution complète de chaque symptôme... chacun. Je suis revenu à la vie normale  en mangeant, en faisant du vélo et j'ai même couru mon premier demi-marathon. Je me sentais incroyable !!

 

Environ 3 ans plus tard,   j'ai commencé à avoir des symptômes qui réapparaissent sous forme de nausées débilitantes, de changements de tension artérielle, de constipation sévère, de douleurs, de problèmes intestinaux, etc. Mon médecin de clinique "sans rendez-vous" était maintenant mon médecin de premier recours ! J'ai partagé avec lui le retour des symptômes et il a ordonné une autre analyse. Le CTA a de nouveau montré MALS. Cette fois, j'avais également développé une dilatation post-sténotique qui ressemble à un anévrisme - un dans le tronc coeliaque et un dans une artère sortant du coeliaque.

 

Mon chirurgien vasculaire voulait essayer une artériographie et éventuellement envisager un stent pour maintenir l'artère ouverte. Malheureusement, cela n'a pas fonctionné. Après la procédure, j'ai développé un caillot de sang dans mon abdomen et j'ai été hospitalisé pendant 5 jours car il était en ligne avec mes poumons. Puis, après 6 mois de traitement, j'ai de nouveau été programmé pour une chirurgie ouverte. Cette fois, mon médecin a prévu de ponter/reconstruire l'artère.

 

En avril 2014, j'ai eu ma deuxième chirurgie ouverte MALS. Pendant l'opération, le chirurgien et son équipe ont estimé qu'ils ne pouvaient pas contourner mon artère en raison de la quantité importante de tissu cicatriciel dense qui se trouvait partout. C'était sur mon foie, ma rate, mon pancréas et partout dans le tronc de l'artère cœliaque et a provoqué l'enroulement d'une artère autour de mon SMA. Il a nettoyé tout le tissu cicatriciel, y compris du tissu nerveux supplémentaire. Il a ensuite dû déterminer quoi faire pour mon coeliaque car il était souple et incapable de rester ouvert et dans la bonne position. Il craignait également le développement futur du tissu cicatriciel. Ainsi, lui et son équipe ont réalisé le tout premier enveloppement de graisse épiploïque au monde autour de l'artère coeliaque. Il l'a coupé et l'a enroulé complètement autour de mon artère coeliaque. C'était pour aider à protéger le tissu cicatriciel de l'artère car le tissu cicatriciel n'adhère pas à la graisse de la même manière que les autres tissus. Il l'a cousu en place et a laissé plusieurs clips chirurgicaux pour la stabilité, etc. J'ai recommencé à faire du VTT, à courir, à manger et à profiter à nouveau de la vie qui m'avait été donnée.

 

3 ans passés et encore une fois j'ai commencé à avoir des symptômes. La douleur, les nausées, la fatigue, les problèmes de tension artérielle et les symptômes gastro-intestinaux sont revenus.  Mes scans montrent que la position de mon artère est superbe - l'enveloppe de graisse m'aidait !! Cependant, j'avais à nouveau ce qui semblait être une petite «bosse» dans l'artère, probablement en raison de plus de tissu cicatriciel. J'ai vu mon médecin et je devais subir un bloc du plexus coeliaque pour voir s'il soulageait les symptômes. J'ai eu du mal à manger normalement et je me suis appuyé sur un régime principalement liquide, mais même cela était douloureux. En novembre 2017, mon cabinet médical m'a référé à  un radiologue interventionnel du même hôpital. Il a estimé qu'un stent pourrait aider à ouvrir mon artère et m'empêcher d'avoir une autre intervention chirurgicale. Bien que effrayé (en raison du caillot de sang précédent), j'ai accepté et il a réussi, offrant encore 6 mois de soulagement complet.

 

Les symptômes sont revenus à nouveau et j'ai reçu un deuxième stent (commençant à l'intérieur du premier et s'étendant jusqu'à l'artère splénique). Jusqu'ici tout va bien ! Je travaille à temps plein comme coordonnateur de la santé mentale pour un système scolaire et j'aime faire du vélo de montagne, m'entraîner, voyager, manger et faire du bateau.

 

Peu importe notre chemin, la longueur de la route et le nombre d'interventions que je dois avoir, je ne le regrette pas du tout. Avoir une résolution complète des symptômes pendant plusieurs années est un sentiment incroyable. Je le souhaite à tout le monde et à moi-même alors que je continue ce voyage.

Pour en savoir plus sur l'histoire de Robin, veuillez cliquer sur le reportage qui a été écrit sur son voyage. 

VOIR L'HISTOIRE

Within 4 years, I had visited numerous specialists, spent so much money on meds and supplements and diets, and went to the ER with heart attack symptoms every few months. I decided I was probably going to slowly starve to death and questioned how doctors could keep sending me home while I was losing weight and telling them I couldn't eat. I remember later, when reading the symptoms of MALS, realizing that I said all the right things: it hurts right here (pointing to the spot under my sternum) after I eat; I can only eat easy-to-digest carbs and only in small doses; I'm nauseous all the time, except for the few minutes after I wake up each day; I can't eat if I have to leave the house that day because of the nausea and pain; an hour after I take XYZ medicine that you gave me to help my symptoms, I get pain right here; I can't exercise but especially have to rest after eating; I'm losing weight and fighting significant fatigue, etc.

 

On one of my many visits to the ER for heart attack symptoms. I didn't want to go but my daughter said my coloring was off. A very thorough, old-school doctor went through the 'old fashioned' way of checking everything, including waiting the 4 hours before discharging, and when his shift was over and the younger doc was signing me out because 'everything was normal,' I mentioned having Celiac Disease and never knowing if that was contributing to my symptoms. I was used to being sent home without answers and I felt silly for being there - again. For whatever reason, this was the moment he realized he should share what the apparently-old-school radiologist had actually written in my CT report: significant narrowing of the celiac artery consistent with Median Arcuate Ligament Syndrome. The recommendation? Patient should follow up with a vascular surgeon ASAP. That's when it all changed.

 

I was referred to a local vascular surgeon, but I started doing my own research and realized how rare this condition was. Surely this local dude wouldn't know anything about this?!? So I scheduled an appointment with a specialist in another state, which would be 4 months away. My 20 pieces of dry cereal spread out over the course of the day got me through the week to the initial consult with the local vascular surgeon, who turned out to not only KNOW about MALS but to have done his residency with a surgeon who taught him how to treat it - and he had done numerous of them since being in practice! Whew, that was shocking and amazing and now I was scheduled for surgery!

 

I had an open surgery with MAL resection and celiac artery bypass since my artery was scarred (this happens after a long time of compression), and my recovery was pretty textbook. I spent a few days in the hospital, went home with some pain meds and told to walk as much as possible. I had scheduled a follow-up appointment with my gastroenterologist for a month after surgery so that we could go over a full recovery plan, and she put me on some IBS meds and a special diet so my digestive system could 'learn how to function with proper bloodflow.' This helped for 6 months, and then I was pretty much eating normally, with the exception of some foods that had become triggers for IBS. The next year would show intermittent issues that sent me back and forth to the doctor again, and we have come to realize that my pancreas and gallbladder are permanently affected by the years with improper bloodflow and nerve involvement. I take pancreatic enzymes every time I eat, I have lots of food intolerances, and I will have to have my gallbladder removed at some point in the very near future. But I can eat more than dry cereal, my nausea is a thing of the past, I am working full time again, and I can exercise without pain. MALS disrupted my life in a significant and lasting way, but it has also taught me that the very smallest things, things like taking a walk on a nice day, eating a holiday meal with family, and taking road trips, are things to be appreciated and never taken for granted.

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