ターニャの物語

毎朝仕事に行くのがこんなに幸せだとは思いませんでした！しかし、極度の痛みの中で数年を過ごし、障害の増加、手術、長い治癒のために働くことができなくなったとき、あなたは、ありふれた日常の煩わしさがいかに素晴らしいものであるかを実感します.仕事を始めて 2 週間が経ちましたが、上司は私が感じている喜びにとても驚いています。彼女は、私がどのトンネルを通り抜けたかを知っていれば、よりよく理解できるでしょう。そして、まだ苦しんでいる皆さんは、トンネルの終わりに確かに光があることを読んでよかったと思いました.旅を続け、自分のために戦い続ければ、あなたは勝つでしょう。

​

診断されていない病気の深刻な孤立に対して私を準備するものは何もありませんでした.絶え間ない症状は、特に医療ラベルがなければ、友人や同僚に説明するのが難しい.名前は、恐ろしい名前であっても、正当性と信憑性を提供します。診断は、まれなものであっても、人々が指摘して追求できる道を提供します。しかし、何ヶ月も答えのない症状が続くと、感情的に孤独になり、精神的に失われ、肉体的に消耗します.

​

最終的に救急室の医師によってまれな医学的症候群と診断されたとき、私は恐れていましたが、恍惚でした.私はついに、私がでっちあげたのではなく、何か現実的で重要な何かに本当にうんざりしていると人々に伝えることができました。さまざまな専門家が私を彼らのスケジュールに非常に迅速に適合させたとき、私は自分の病気が異常であることに気付きました.彼らは、この「孤児」の病気の人に会いたいと思っていたことが判明しました。しかし、これらの専門家は、希少疾患のまれな患者の話に耳を傾けたり、学ぶことに熱心ではないことも判明しました。複数の待合室で何時間も過ごした後、彼らは代わりに、なぜ私の画像が間違っていたのか、どのように症状が頭の中にあったのか、そして最も明白に、1年後にこれを振り返るだろうと説明したいと思っていることを知りました「幻」の痛みと笑い。代わりに、私は泣きました。

ありがたいことに、私の主治医と看護師は、心と体のつながりを大切にし、患者の現実を損なうことなく良好な臨床結果を構築するためにそれを活用する専門家のチームを別の都市で見つけるのを手伝ってくれました.私は 2 日間にわたってさまざまなチーム メンバーと会いに行き、評価、テスト、および会話を行いました。思いやりのあるケアを見れば、誰もが知っています。私は、その医療センターで出会った MALS チーム メンバーの多くの顔を通して、その顔を見つめていました。

​

外科医は熱心に耳を傾け、私が医療の旅のすべての詳細を話すと、肯定的にうなずきました.私が経験したことはすべて、症候群の典型的な症状であり、腹腔鏡手術が私を助ける可能性は70％である.しかし、彼は、認知行動療法 (CBT) を追求することで、手術の結果が良好になる可能性を高めることができると強調しました。彼は、このまれな疾患に焦点を当ててきた何年にもわたって、より強く、より前向きな心構えで手術を受けた患者は、手術後の身体的利益がより良く、より長く続くことに気付きました.頭痛のために鎮痛剤を服用することさえ嫌うヘルスケアミニマリストとして、私は外科医が患者と臨床医、心と体をどのように協力できるかについて総合的に話しているのを聞くことへの希望に満ちていました.

​

彼らの思いやりのある協力的なケアを通じて、私の MALS チームのすべてのメンバーが私の人生を真に変えてくれました。チームの各メンバーが私の話を聞いてくれ、患者の視点を尊重し、素晴らしい臨床経験ができるように協力してくれたことに永遠に感謝しています.治癒は容易ではなく、手術から 15 か月経った今、私は再び「正常」に近づいていると感じています.治癒中に私が学んだことの多くは、術後の問題に関する臨床研究が非常に少ないため、MALS Palsで共有することによって独学で学びました.しかし、かかりつけの医師、理学療法士、栄養士、胃腸科の医師、外科医が皆、私を助けてくれ、通常の生活に戻る方法を一緒に見つけてくれることに感謝しています! MALSに直面している人への私の最大のアドバイスは、あなたの周りにチームを作り、理学療法士と栄養士の「ソフトサイエンス」を必ず含めることです.私は彼らの両方に定期的に会いに行き、「予約通りの」医師よりも大きな成功を収めています.

​

過去数ヶ月で、私は元気を取り戻し、定期的な運動に戻り、高揚感を伴いました学校の娘は大学に通い、キッチンの新しいカウンタートップを作り、ガレージを「彼女の小屋」に改装し（写真を共有できてうれしいです！）、ヨセミテをハイキングし、新しいより良い仕事を見つけました！本当に私は、協力的なコミュニティ、強い家族、そして医療コミュニティとの粘り強さのおかげで、私の人生を取り戻しました.

​

常に再発のリスクがある既往症があることはわかっていますが、自分の個人チームである「チームターニャ」がそばにいることを知ったので、二度と恐れや孤独を感じることはありません.あなたとあなたの愛する人もそこに着くことができます！皆さんに愛と最高の願いを送ります。