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National MALS Foundation は、MALS 患者とその家族によって運営されており、MALS 患者が確実にサポートされ、臨床医がこのまれな症候群について教育を受けていることを気にかけている全国の個人からの寄付によってのみ資金提供されています。アウトリーチ、教育、募金活動はすべてボランティアによって行われています。私たちには控えめな予算がありますが、強力な使命があります。どうぞよろしくお願いいたします。

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National MALS Foundation は、MALS 患者とその家族によって運営されており、MALS 患者が確実にサポートされ、臨床医がこのまれな症候群について教育を受けていることを気にかけている全国の個人からの寄付によってのみ資金提供されています。アウトリーチ、教育、募金活動はすべてボランティアによって行われています。私たちには控えめな予算がありますが、強力な使命があります。どうぞよろしくお願いいたします。

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参加してください 

National MALS Foundation を手伝ってくれるボランティアと役員を募集しています。チームへの参加申し込みを受け付けています!私たちの理事会と同じように、MALS 患者を助けることに熱心な人を見つけたいと思っています. 

MALSに関わる方を募集しています。そのため、私たちはMALSを持っているか、MALS患者の介護者であった人を厳密に探しています.私たちの財団は愛情のこもった仕事であるため、応募者には MALS に情熱を持って取り組んでもらいたいと考えています。

興味があり、検討を希望される場合は、このフォームに記入してください。

順次申請を審査していきます。

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寄付

National MALS Foundation に寄付されたすべてのドルは、患者をサポートし、臨床医を教育するという私たちの活動を維持するために直接使われます。有給スタッフはおりません。しかし、このウェブサイトを維持するなど、不可欠な年間費用が発生します。そして、進行中の研究への資金提供や、血管の専門家や他の関連分野の臨床医を集める国際会議の創設など、将来達成できることについて大胆なビジョンを持っています。

 

今日の私たちの使命を支援し、明日に向けて大きな夢を見てください。世界中の数え切れないほどの患者に認識と迅速な診断をもたらすためにご協力ください。

小切手で寄付をしたい場合は、National MALS Foundation 宛てに送金してください。

National MALS Foundation、PO Box 1292、Dedham、MA 02027 へのメール

National MALS Foundation events

「MALSの百万歩」

ONE MILLION STEPS FOR MALS

MALS になると、ゆっくり歩くことさえ難しくなります。栄養が不足すると、体の筋肉が壊れます。血流が不足すると、立ちくらみ、めまい、時には失神を引き起こします。しかし、より深刻な場合、腹腔動脈の圧迫により、深く息を吸ったり吐いたりすると、より多くの痛みが生じます.多くのMALS患者は運動をやめざるを得なくなり、中には寝たきりになる人もいます。

 

さらに、原因不明の症状や、除外されることが多いまれな診断に対処することは、終わりのないマラソンのように感じることがあります。患者は、臨床医からの解決や理解なしに、ある検査から別の検査に何ヶ月も何年も費やすことがよくあります。多くの場合、私たちのメンタリングは、MALS の診断を得るために一度に 1 つのステップを踏むことに重点を置いており、その後、適切な MALS 外科医を見つけるための別の長い一連のステップに焦点を当てています。

 

まれな症状から最終的な手術まで、百万歩を踏むように感じることがあります。確かに、MALS で 5K を実行することは考えられません。しかし、私たち一人一人(患者と家族)は、一度に一歩を踏み出すことができます。

 

この精神で、コミュニティでMALS募金活動を組織することを検討してください. 「MALS の 100 万歩」と名付けられたこのウォーキング ベースの募金活動は、毎年全国で 500 人が MALS の資金を集めるために歩いています。

計算方法は次のとおりです。

MALS の 100 万歩

  • 10,000 歩は 5 マイルに相当します

  • 10 人の参加者が午後に 100,000 歩を歩くことができます

  • 50 人の参加者が午後に 500,000 歩を歩くことができます

  • ステップあたり 0.10 ドルのスポンサーシップは 1,000 ドルです!または、1 ステップあたり 0.01 ドルは 100 ドルです。それはすべて合計されます。

ほんの数回のコミュニティ イベントで MALS の 100 万歩を確保でき、集められた資金は全国の数え切れないほどの患者に利益をもたらします。各参加者が散歩のスポンサーを確保すると、MALS のアウトリーチに必要な資金が集まります。

早歩きの人は 1 時間 15 分で 5 マイル歩くことができます

歩くのが遅い人は、わずか 2 時間で 5 マイル歩くことができます

友達やコミュニティがあなたを取り囲んでいると、時間が溶けてしまいます!

お住まいの地域で散歩を企画したい場合は、お問い合わせください。

見せる MALS スピリット

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