まずは深呼吸！自分が MALS であることが判明すると、人々は非常に圧倒的な情報を求めてスカベンジャー ハントに出かける傾向があります。 t インターネット上には多くの正確な情報があります。このポータルの目的は、学習を少し簡単にし、情報が証拠に基づく研究と証言から得られるようにすることです。 MALS の検査、手術、深刻な内科疾患に対処するスキルの開発に関しては、可能な限り多くの支援を提供できるようにしたいと考えています。これらの Q&A が、MALS 診断に伴うすべてのことについてあなたの心を和らげることができることを願っています.ウェブサイトのこの部分は、小児患者とその保護者向けに特別に作成されています。多くの MALS 患者は 18 歳未満ですが、彼らの最善の治療法に関する情報はあまりありません。調査研究は主に成人を対象に行われているため、これらの統計が 18 歳未満の人に当てはまるかどうかを判断することは困難です.

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治癒に関しては年齢が有利ですが、MALSの旅の身体的、社会的、感情的側面の影響に対処することも価値があります.混乱するだけでなく、仲間が症状のない生活を送っているのを見ると、悲しく、孤独で、怒りさえ感じます。 MALS は身体に起こる物理的なものだけでなく、 社会的および感情的に影響を与える可能性があります。これは完全に正常なことであり、メンタルヘルスの問題があるという意味ではありません。 MALS の症状は衰弱させる可能性があり、そのすべてに対処しようとする一方で、通常の学問的および社会的生活を維持しようとすると、感情的に負担がかかる可能性があります. MALSと一緒に暮らすのは決して簡単なことではありません。また、あなたを助けるはずの医師から真剣に受け止められないのも公平ではありません。これは成人の MALS 患者にも起こるため、この問題はあなただけではありません。若い人や親として手術について考えるのは圧倒される可能性があることを私たちは知っています.この情報が心の安らぎを提供し、医師が見逃した可能性のあるギャップを埋めることができることを願っています.すべての MALS 患者は、そのストーリーと同様にユニークです。MALS の旅をナビゲートする際に、できる限り多くの慰めを提供したいと考えています。