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Pediatric MALS Symptoms

まずは深呼吸!自分が MALS であることが判明すると、人々は非常に圧倒的な情報を求めてスカベンジャー ハントに出かける傾向があります。 t インターネット上には多くの正確な情報があります。このポータルの目的は、学習を少し簡単にし、情報が証拠に基づく研究と証言から得られるようにすることです。 MALS の検査、手術、深刻な内科疾患に対処するスキルの開発に関しては、可能な限り多くの支援を提供できるようにしたいと考えています。これらの Q&A が、MALS 診断に伴うすべてのことについてあなたの心を和らげることができることを願っています.ウェブサイトのこの部分は、小児患者とその保護者向けに特別に作成されています。多くの MALS 患者は 18 歳未満ですが、彼らの最善の治療法に関する情報はあまりありません。調査研究は主に成人を対象に行われているため、これらの統計が 18 歳未満の人に当てはまるかどうかを判断することは困難です.

治癒に関しては年齢が有利ですが、MALSの旅の身体的、社会的、感情的側面の影響に対処することも価値があります.混乱するだけでなく、仲間が症状のない生活を送っているのを見ると、悲しく、孤独で、怒りさえ感じます。 MALS は身体に起こる物理的なものだけでなく、 社会的および感情的に影響を与える可能性があります。これは完全に正常なことであり、メンタルヘルスの問題があるという意味ではありません。 MALS の症状は衰弱させる可能性があり、そのすべてに対処しようとする一方で、通常の学問的および社会的生活を維持しようとすると、感情的に負担がかかる可能性があります. MALSと一緒に暮らすのは決して簡単なことではありません。また、あなたを助けるはずの医師から真剣に受け止められないのも公平ではありません。これは成人の MALS 患者にも起こるため、この問題はあなただけではありません。若い人や親として手術について考えるのは圧倒される可能性があることを私たちは知っています.この情報が心の安らぎを提供し、医師が見逃した可能性のあるギャップを埋めることができることを願っています.すべての MALS 患者は、そのストーリーと同様にユニークです。MALS の旅をナビゲートする際に、できる限り多くの慰めを提供したいと考えています。

国立 MALS 財団小児科ポータル

  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

MALS の診断に役立つテスト

MALS の診断を受ける際に最も頻繁に使用される検査は、腸間膜デュプレックス超音波、CTA または MRA、および鼠径部または腕からのカテーテル血管造影です。場合によっては、医師は、腹腔神経叢ブロックが役立つと思われる場合は、患者に腹腔神経叢ブロックを受けるように依頼することもあります.腹腔神経叢ブロックは MALS だけのものではないことを覚えておいてください。膵炎や膵臓がんなどの他の状態での痛みの管理に役立ちます. 

磁気共鳴血管造影(MRA)またはMRIスキャナー。磁気共鳴画像法 (MRI) は、X 線や放射線を使用しない高度な医療画像技術です。 MRA(特殊なMRI)は、血管や血流の詳細な画像を取得するために使用されます。

カテーテル腹部血管造影造影剤を使用. 血管造影、血管造影図、動脈造影図はすべて、腹部などの体のさまざまな領域の血管 (通常は動脈) の輪郭を描く手順を識別するために使用される用語です。鼠蹊部または腕の皮膚の小さな切開部からの動脈. このチューブは腹腔動脈に導かれます.チューブから造影剤を注入し、画像を撮影します。医師は、圧力測定値を取得して、動脈がどの程度圧迫または閉鎖されているかを判断し、周囲の血管と比較してその領域の血流がどの程度曲がりくねっているかを確認することもできます。このテストでは、動脈が圧迫されていて介入が必要かどうかを判断できます. 

腹腔神経叢ブロックMALS の診断を補助したり、痛みを和らげたりするために使用できます。  腹部には、この領域を通る多くの神経があります。また、ブロックに失敗しても手術で成功する場合もあります。これは最近 MALS の世界に追加され、一部の医師はそれを診断テストとして必要としないか、使用しません。

MALS患者がかかりやすい病気はありますか?

MALS symptoms. 奇妙なことに、私たちが一般的に共有しているように見える他のいくつかの病気や手術さえあります.仲間の患者がたまたまこれらの病気を患っているからといって、すべての MALS 患者がそうであるとは限りません。一部の人々はMALSを持っているかもしれませんが、それ以外は健康です.

一部のMALS患者に見られる状態の一部は次のとおりです。

  • 姿勢起立性頻脈症候群 (POTS)

  • エーラスダンロス症候群(EDS)

  • 肥満細胞活性化症候群 (MCAS)

  • 胃不全麻痺(GP)

また、MALS患者が胆嚢を切除することも一般的です時には不必要に。

それほど一般的ではありませんが、仲間の MALS 患者にも見られるものもいくつかあります。

  • 膵炎

  • 上腸間膜動脈症候群(SMAS)

  • くるみ割り人形症候群 (NCS)

  • 骨盤内うっ血症候群 (PCS)

  • メイ・サーナー症候群(MTS)

仲間の MALS 患者や介護者とつながるにはどうすればよいですか?

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  • What is Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS)?
    MALS is a condition that happens when the Median Arcuate Ligament pushes down on the celiac artery and sometimes the nerves around the artery. This makes it hard for blood to flow normally. This ligament attaches to your diaphragm which is a muscular structure in your upper belly that moves up and down when you breathe. MALS can lead to awful GI symptoms, nausea, and pain. Most patients have their symptoms increase after eating, drinking, and/or exercise. It’s not a simple tummy ache.
  • What is the Celiac Artery and what does it do?
    The celiac artery is part of your vascular system which helps spread blood and oxygen throughout the body. The celiac artery is the first (1) of the three (3) abdominal mesenteric arteries and focuses on a specific section of your digestive system. The parts that it feeds are the stomach, pancreas, liver, spleen and upper part of the duodenum. When blood isn’t flowing properly it can prevent an organ/s from functioning as they should which is why when the artery is compressed it can cause so many uncomfortable symptoms.
  • How do I receive a MALS diagnosis?
    MALS is usually a diagnosis of exclusion. That means it is important to rule out other, more likely causes. Most patients will need to go through a full set of gastrointestinal (GI) tests just to make sure your symptoms aren’t from another illness. These tests look at how your esophagus, stomach, gallbladder, pancreas, liver and intestines are functioning. Very rarely will MALS show up on GI testing, so don’t get discouraged if the tests all come back as “normal”. At this point, you should be sent for further testing to look for MALS. These MALS-specific tests may include a wand (Mesenteric duplex ultrasound) that is rolled around on your belly to see how fast the blood flows through the arteries or a special x-ray machine (CTA) with or without a dye that takes pictures to see if any arteries are squished, a special magnetic machine (MRA) can do this too. Sometimes, you may need to have a special test that numbs the celiac nerves around the artery. This is called a celiac plexus block and it is sometimes used as part of the diagnosis process and sometimes part of the pain management treatment, but not always. The doctors will look at all your test results to see if you have MALS. It's important that the tests are done using the correct protocols necessary and should be done by someone experienced in looking for MALS. It's also important that all tests are read or interpreted by someone who understands the complexity of MALS and who knows exactly what to look for in the results. If not, you may be told you do not have MALS, when in fact you might.
  • Can you have a GI illness and still have MALS?
    It’s not that uncommon for a MALS patient to have more than just MALS, some people have another GI illness too. But there are also times when MALS patients get misdiagnosed with other illnesses because of their MALS symptoms. Gastroparesis (GP) is not that uncommon for MALS patients to have. Some doctors will diagnose MALS patients with Irritable Bowel Syndrome (IBS), Acid Reflux, Chronic Vomiting Syndrome (CVS) and Dumping Syndrome. These are all syndromes that are a diagnosis made by exclusion which is similar to how you get a MALS diagnosis. It’s important that you know that the symptoms you have that result in a GI diagnosis may or may not be directly related to MALS. We see both. Some patients have a (GI) diagnosis, but the symptoms are actually caused by MALS. In other cases, there is an independent (GI) condition not related to MALS. This is why it’s so important to have various GI testing prior to surgery including being tested for Small Intestinal Bacterial Overgrowth (SIBO), Cdiff (diarrhea due a bacteria and inflammation), celiac disease, fecal elastase stool and follow-up with your Gastroenterologist after surgery if you continue to have digestive issues.

特にMALS患者のためのサポートグループがいくつかあります.それらは主に Facebook  で見つけることができます。MALSの仲間。 MALS フォーラム on  もあります。メイヨー クリニック コネクト  私たちのコミュニティは小さいですが、非常に思いやりがあり、思いやりがあります。あなたと同じことを経験している人々とつながることは、信じられないほどの経験になる可能性があります.ほとんどのサポート グループには、MALS 患者とその介護者の両方がいます。そのため、それぞれの側から MALS の体験について聞くことができます。これらのグループは、お互いを見つけるのに役立つように作成されました。彼らはまた、私たちがお互いの旅を分かち合うための安全な避難所にもなっています.必ずしも幸せな話ばかりではありませんが、仲間の経験を共有したり読んだりできることは役に立ちます。ではありませんのでご注意ください。 これらのグループに所属しています。 したがって、これらのグループ内で問題が発生した場合は、それらの管理者に連絡してください。

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