こんにちは私の名前はローラです。私は生涯健康上の問題を抱えていました。お母さんに聞くと、子宮から始まった。私は幼少期の多くを病院の内外で過ごしました。取り除かなければならない臓器でなければ、それは腎臓結石でした。私が最終的に MALS と診断されたのは 16 歳の時でした。私の話で面白いのは、叔母から得た仲間の MALS 患者に関するニュース記事がなければ、私が診断されることはなかっただろうという事実です。彼女はそれが暗闇の中でのショットだと考えました。当時、私は州内で初めて MALS の検査を受けた人の 1 人でした。その結果、かなり不正確なテスト結果が得られ、何らかの形で私の MALS が表示されました。 MALSの研究に参加するためにシカゴに行きました。当時、MALS を治療する外科医は州内に数人しかいませんでした。小児患者を手術した人はさらに少なかった.そのため、治療を受けるために旅行しなければなりませんでした。母も私も、手ぶらで帰される気がしていたのに行きました。当時研究を行っていた医師は、私がMALSと誤診された可能性が高いことに同意しました.私は重度の低体重ではなく、症状は軽度と見なされていました。彼らは私が偽陽性だと思っていたにもかかわらず、私のMALS診断を再確認するために私をテストに送りました.彼らが私のテストを見たとき、彼らの目はどれほど大きくなったかを今でも覚えています.私は MALS を患っているだけでなく、非常に重度の圧迫を受けていました。彼らが今まで見た中で最悪の1つ。翌日手術に行ったとき、医者は私を見て謝りました。彼らは、MALS患者が私のように見えるとは思っていませんでした.何か深刻な問題を抱えていても、彼らは完全に健康に見えるかもしれません。翌日、手術を受けました。それは祝福と呪いの両方でした。術後はひどかった。私の症状は、最初の 1 週間はオーバードライブ状態になりました。ようやく家に帰ったとき、症状がいくらか緩和され、自分の何が悪いのかがようやくわかったのではないかと非常に期待していました.また、最終的には通常の 10 代の生活を送れるようになることも望んでいました。残念ながらそうではありませんでした。
術後 3 か月で、私の症状は完全に回復しました。整形外科に行ったときよりも体調が悪くなってしまいました。私たちは医者に電話しました、そして彼は時々それが起こると言った.手術は保証されていませんでしたが、彼の正確な言葉があれば、試してみる価値がありました.母と私は打ちのめされました。私は学校を少し欠席することから、一度に何週間も欠席するようになりました。結局、何日も欠席したため、高校1年生を1学期目で中退することになりました。私はオンラインスクールに切り替え、これが私のニューノーマルであることを受け入れました.私の母も私の気持ちを自分のせいにしました。彼女は私を十分に擁護しておらず、手術は間違いだったのではないかと感じていました.私が19歳になって、ほとんど寝たきりになってから、十分だと判断しました。気分を良くしたかっただけで、それを実現するために何をしなければならないかは気にしませんでした。私のプライマリケアは私たちを疼痛管理クリニックに送り、神経ブロックを受けるように勧めました. 私たちは神経専門医に腹腔神経叢神経ブロックを依頼しました。あなたは膵臓がんでした。若い成人が単純な腹痛だと思っていたためにそれらを受け取った場合はなおさらです。だから彼らは私がブロックにどう反応するか分からなかった.スコープと超音波を使用して、1つは背中から、3つは喉を下って、4つの別々のブロックを行いました.私の最初のブロック中に、彼は私の上腸間膜動脈に何か問題があることに気付きました。彼はメモを血管に送りましたが、彼らはちょっと肩をすくめました。それから彼らは私の最後の神経ブロックをしました。今回、彼は私のSMAを実際に見るために、さらに一歩進んだことを確認しました.彼はスキャンを血管に送信し、彼らは彼が疑わしいものを確認しました. 1 週間以内に、私は血管内科医と学生でいっぱいの部屋の前にいました。部屋に12人以上の医師がいる場合、これは決して良い兆候ではありません.特に、通常の予定を持っていると思われる場合。 MALSが再発しただけでなく、SMAS（上腸間膜動脈症候群）、NCS（くるみ割り人形症候群）、骨盤内うっ血症候群（PCS）、MTS（メイ・サーナー症候群）も患っていました。
そのニュースを聞いたとき、私はうれしくて泣きそうになりました。最後に、私のすべての痛みと痛みの理由がありました。多くの医者が私に言ったように、私はそれをすべてでっち上げていませんでした。彼らが私に5回のまれな血管圧迫があると私に言った瞬間、私の世界はとても明るく感じました.これは奇妙に聞こえるかもしれません。しかし、長い間診断されずに「治った」と言われると、症状が最悪のときに多くの暗い夜につながります.あなたは自分の体と正気を推測し始めます。別の血管検査を行った後、私は米国で行われるこの種の最初の手術にサインアップしました.私が診断されたとき、私は医学的に不可能だと言われましたが、それでも私はここにいます.
手術から約8年が経ちました。症状が緩和する可能性は非常に低く、私はそれを知っていました.私の血管系を修正する必要がありました。それを直さないという決断は、私の生活の質だけでなく、私の人生の長さにも影響を与えたでしょう.気分が良くならないかもしれないことを知って、私は別の信仰の跳躍をしました.手術前よりも気分が悪くなることさえありました。しかし、私はそのリスクを負わなければなりませんでした。私と一緒にその飛躍を遂げてくれた外科医に、私はいつも信じられないほど感謝しています.彼女はあらゆる段階で私のためにそこにいて、回復は大変でした。彼女は毎日私と一緒に病院に滞在し、私が必要なものがすべて整っていることを確認しました.最終的に正常な消化管を達成するのにほぼ1年かかりました. 20歳で人生で初めての出来事.
それが私の話の終わりだったらいいのにと思いますが、そうではありません。パンデミックの間、私の症状は全力で戻ってきました。最初に症状が再発し始めたとき、私は気が狂ったように感じました.私の脳は、私が再び自分の体を妨害していることを受け入れることができませんでした.数か月間否定した後、私は自分自身と母に、血管外科医に戻る時が来たと言いました.私が8年前に見たものは引っ越していましたが、幸運にも彼女の生徒の一人に会うことができました.私のケアを主張する女性がいなければ、私はどこにいるのかわかりません.この新しい医師は、私の予約の前に私のすべての健康記録を見て、私が受けようとしていた長いテストに備えていました.私はそこにいたくありませんでした。体のあらゆる部分が壊れているように感じ、精神的健康もそれに伴っていました。私は何が来るかを知っていました。私は別の血管手術を受けて、自分の道を歩むだろうと考えました..まあ、それは起こったことではありません.くるみ割り人形症候群 (NCS) の再検査のための血管検査中に、私の静脈が崩壊し、緊急ステントを留置しなければなりませんでした。私の体はそれを完全に拒否しました。私はステントを構成するほとんどすべてのものにアレルギーがあり、私の体は文字通りステントを静脈から押し出そうとしていました. covidの最中にこの試練を乗り越えようとしたことは、控えめに言っても経験でした。私は最終的に移植チームに紹介されました。私は左の腎臓を寄付して、すべてを終わらせたいと思っていました。しかし、腎臓結石の病歴のため、そうすることができませんでした.ステントが私の静脈を壊滅させたため、NCS に血管の選択肢がないことがわかりました。ということで、手術予定でした。手術前に行ったとき、MALS、SMAS、および NCS の治療を受けるのは 2 回目であることがわかりました。私が知らなかったのは、下大静脈も同様に危険にさらされているということでした.他の圧迫で負担がかかりすぎており、同様に対処する必要がありました.そのため、2021 年 6 月 23 日に、左腎の自家移植、左腎静脈の転位、腹腔からの瘢痕組織の除去、SMAS のためのストロング法が行われ、下大静脈が完全に再建されました。
他の自己免疫疾患と同様に、診断されるまでに時間がかかるため、常に健康上の問題を抱えています.最終的に信じられ、聞かれ、扱われます。助けを求めて叫んでいるような気がしましたが、誰も聞いていなかったので、やめなければなりません。それが、私がこの組織の一員になった理由です。 MALS コミュニティの前向きな変化の一部になると同時に、珍しいシマウマやユニコーンのために医療コミュニティ全体を改善することにも貢献できるように.
