Bonjour, je m'appelle Laura, j'ai eu des problèmes de santé toute ma vie. Si vous demandez à ma mère, ça a commencé in utero. J'ai passé une grande partie de mon enfance dans et hors des hôpitaux. Si ce n'était pas un organe qui devait être retiré, c'était un calcul rénal. J'ai finalement reçu un diagnostic de MALS à l'âge de 16 ans. Ce qui est drôle dans mon histoire, c'est que je n'aurais probablement jamais été diagnostiqué sans un article de presse sur un autre patient atteint de MALS que j'ai reçu de ma tante. Elle s'est dit que c'était un tir dans le noir et ça l'était. J'étais l'une des premières personnes de mon état à être testée pour le MALS à l'époque. Ce qui a entraîné des résultats de test assez inexacts qui montraient toujours mon MALS. Je suis allé à Chicago pour faire partie d'une étude MALS. À l'époque, il y avait une poignée de chirurgiens dans les États qui traitaient le MALS. Il y en avait encore moins qui opéraient des patients pédiatriques. C'est pourquoi j'ai dû voyager pour être soigné. J'y suis allé même si ma mère et moi avions le sentiment que nous serions renvoyés à la maison les mains vides. Les médecins qui dirigeaient l'étude à l'époque ont tous deux convenu que j'avais probablement reçu un diagnostic erroné de MALS. Je n'avais pas un poids insuffisant et mes symptômes étaient considérés comme légers. Ils m'ont envoyé pour des tests pour vérifier mon diagnostic de MALS même s'ils pensaient que j'étais un faux positif. Je me souviens encore de la taille de leurs yeux lorsqu'ils ont regardé mes tests. Non seulement j'avais un MALS mais j'avais une compression très sévère. L'un des pires qu'ils aient jamais vus. Lorsque nous sommes allés me faire opérer le lendemain, le médecin m'a regardé et s'est excusé. Ils n'avaient jamais pensé qu'un patient MALS pouvait me ressembler. Qu'ils pouvaient simplement avoir l'air en parfaite santé tout en ayant quelque chose de grave. Le lendemain, j'ai été opéré. Ce qui était à la fois une bénédiction et une malédiction. Je me sentais très mal après l'opération. Mes symptômes se sont intensifiés la première semaine. J'ai eu un soulagement des symptômes quand je suis finalement rentré chez moi et j'avais extrêmement bon espoir d'avoir enfin découvert ce qui n'allait pas chez moi. J'espérais aussi pouvoir enfin avoir une vie d'adolescente normale. Malheureusement, ce n'était pas le cas.

 

3 mois après l'opération, mes symptômes étaient tous revenus avec une vengeance. J'étais moins bien loti que lorsque je suis allé me faire opérer. Nous avons appelé le médecin et il a dit que cela arrivait parfois. La chirurgie n'était pas une garantie, mais cela valait la peine d'essayer, c'était ses mots exacts. Ma mère et moi étions dévastés. Je suis passé de l'école manquante un peu à des semaines manquantes à la fois. J'en suis finalement arrivé au point que j'ai échoué à ma première année de lycée au cours du premier semestre à cause du nombre de jours que j'avais manqués. Je suis passé à l'école en ligne et j'ai simplement accepté que c'était ma nouvelle normalité. Ma mère s'en voulait aussi de ce que je ressentais. Elle avait l'impression qu'elle ne me défendait pas assez et que peut-être que la chirurgie avait été une erreur. Ce n'est qu'à l'âge de 19 ans et surtout alitée que j'ai décidé que ça suffisait. Je voulais juste me sentir mieux et je me fichais de ce que je devais faire pour que cela se produise. Mes soins primaires nous ont envoyés dans une clinique de gestion de la douleur qui m'a recommandé d'aller recevoir des blocs nerveux. vous avez eu un cancer du pancréas. Encore plus pour un jeune adulte de les recevoir pour ce qu'il pensait être un simple mal de ventre. Ils ne savaient donc pas comment je réagirais aux blocages. J'ai fait faire 4 blocs séparés, 1 dans le dos et 3 dans la gorge avec un oscilloscope et une échographie. Au cours de mon premier bloc, il a remarqué quelque chose qui n'allait pas avec mon artère mésentérique supérieure. Il a envoyé les notes à vascular et ils l'ont en quelque sorte ignoré. Puis ils ont fait mon dernier blocage nerveux. Cette fois, il s'est assuré de faire un effort supplémentaire pour vraiment regarder mon SMA. Il a envoyé les scans au vasculaire et ils ont confirmé ce dont il se doutait. En une semaine, j'étais devant un médecin vasculaire et une salle pleine d'étudiants. Ce qui n'est jamais bon signe quand votre chambre compte plus de 12 médecins. Surtout quand vous pensez que vous allez avoir un rendez-vous normal. Non seulement mon MALS est revenu, mais j'ai aussi eu le SMAS (syndrome de l'artère mésentérique supérieure), le NCS (syndrome de Casse-Noisette), le syndrome de congestion pelvienne (PCS) et le MTS (syndrome de May Thurner).

 

Quand j'ai appris cette nouvelle, j'ai failli pleurer de joie. Enfin, il y avait une raison à tous mes maux et douleurs. Je n'inventais pas tout comme tant de médecins me l'avaient dit. Au moment où ils m'ont dit que j'avais 5 compressions vasculaires rares, mon monde s'est senti tellement plus lumineux. Ce qui peut sembler étrange. Mais le fait de ne pas avoir été diagnostiqué pendant si longtemps et de se faire dire que vous étiez «réparé» a conduit à de nombreuses nuits sombres lorsque les symptômes étaient à leur pire. Vous commencez à deviner votre propre corps et votre santé mentale. Après avoir fait une autre série de tests vasculaires, j'ai été inscrit pour la première intervention chirurgicale de ce type à être effectuée aux États-Unis. Quand j'ai été diagnostiqué, on m'a dit que j'étais une impossibilité médicale mais pourtant je suis là.

 

Cela fait presque 8 ans que je me suis fait opérer. La probabilité de soulagement des symptômes était extrêmement faible et j'y suis allé en le sachant. Mon système vasculaire avait besoin d'être réparé. Décider de ne pas le réparer n'aurait pas seulement eu un impact sur ma qualité de vie mais aussi sur la durée de ma vie. J'ai fait un autre acte de foi en sachant que je ne me sentirais peut-être pas mieux. J'aurais même pu me sentir plus mal qu'avant avant l'opération. Mais je devais prendre ce risque. Je serai toujours incroyablement reconnaissant à mon chirurgien d'avoir fait ce saut avec moi. Elle était là pour moi à chaque étape du chemin et le rétablissement a été difficile. Elle est restée à l'hôpital avec moi tous les jours juste pour s'assurer que tout ce dont j'avais besoin était pris en charge. Il m'a fallu près d'un an pour enfin obtenir un tractus gastro-intestinal normal. Ce qui à 20 ans s'est produit pour la première fois de ma vie. 

 

J'aimerais que ce soit la fin de mon histoire, mais ce n'est pas le cas. Pendant la pandémie, mes symptômes sont revenus en force. J'avais l'impression de devenir folle quand j'ai recommencé à avoir des symptômes. Mon cerveau ne pouvait tout simplement pas accepter que je traversais à nouveau mon corps en train de se saboter. Après avoir été dans le déni pendant quelques mois, je me suis dit, ainsi qu'à ma mère, qu'il était temps de retourner voir un chirurgien vasculaire. Celle que j'ai vue il y a 8 ans était passée à autre chose mais j'ai eu la chance de voir une de ses élèves. Je ne sais pas où je serais sans ces femmes qui réclament mes soins. Ce nouveau médecin a examiné tous mes dossiers de santé avant mon rendez-vous et a été préparé pour le long parcours de tests que j'étais sur le point de subir. Je ne voulais pas être là. Chaque partie de mon corps avait l'impression de s'effondrer et ma santé mentale allait de pair. Je savais ce qui allait arriver, eh bien je pensais que je l'avais fait. J'ai pensé que j'aurais une autre chirurgie vasculaire et que je serais en route... Eh bien, ce n'est pas ce qui s'est passé. Pendant mon angio pour retester le syndrome de Casse-Noisette (NCS), ma veine s'est effondrée et ils ont dû placer un stent d'urgence. Mon corps l'a complètement rejeté. J'étais allergique à presque tout ce dont le stent était fait et mon corps essayait littéralement de le faire sortir de ma veine. Essayer de traverser ce gant pendant le covid était une expérience pour le moins qu'on puisse dire. J'ai fini par être référé à l'équipe de transplantation. J'avais espéré faire don de mon rein gauche et en finir avec tout ça. Mais je n'ai pas pu le faire à cause de mes antécédents de calculs rénaux. J'ai découvert que je n'avais pas d'options vasculaires pour mon NCS à cause du stent qui décimait ma veine. J'ai donc dû me faire opérer. Quand je suis allé pour ma pré-op, je savais que je recevais mon traitement MALS, SMAS et NCS pour la deuxième fois. Ce que je ne savais pas, c'est que ma veine cave inférieure était également compromise. Il avait été soumis à trop de contraintes avec les autres compressions et devait également être traité. Ainsi, le 23 juin 2021, j'ai subi une autotransplantation du rein gauche, une transposition de la veine rénale gauche, un tissu cicatriciel retiré de mon coeliaque, une procédure de Strong effectuée pour mon SMAS et ma veine cave inférieure a été complètement reconstruite.

J'aurai toujours des problèmes de santé à cause du temps qu'il m'a fallu pour être diagnostiqué ainsi que d'autres maladies auto-immunes.  Je ne veux pas que quelqu'un d'autre doive attendre aussi longtemps que moi pour enfin être cru, entendu et traité. J'avais l'impression de crier à l'aide mais personne n'écoutait et cela doit cesser. C'est pourquoi je suis devenu membre de cette organisation. Pour que je puisse faire partie d'un changement positif dans la communauté MALS tout en participant à l'amélioration de la communauté médicale dans son ensemble pour chaque zèbre et licorne rares.