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MALS 的团队方法 - 建立护理团队

MALS 是一种孤立的疾病,因为它很难诊断,而且它的罕见性意味着很少有临床医生拥有第一手知识或了解最新研究。团队方法是管理 MALS 症状、确保 MALS 诊断、找到合适的外科医生以及在术后进行强有力的后续护理的最佳方法。

您应该围绕您或您所爱的人创建什么样的团队?一个愿意学习的团队,ready to listen to listen the patient, and willing to talk with each other.有时,在一个人际网络中工作是有帮助的,理想情况下,他们在同一个提供者网络中练习时已经相互建立了沟通。然而,最重要的是要确保拥有一支知识渊博、愿意与您并与您的其他专家合作以提供最高水平的沟通和护理质量的医生团队。

以下是您的护理团队可能需要的重要合作伙伴,理想情况下,所有这些合作伙伴都可以由您的初级保健医生发起和管理。我们试图从每个临床合作伙伴的真实例子中提供直接的视角。 

随着时间的推移,我们将提供有关这些临床合作伙伴如何看待他们在 MALS 患者中的作用的直接观点/故事。 单击超链接以查看有关这些临床合作伙伴如何看待他们在 MALS 中的作用的故事患者。

Care Team
Transition of Care

手术后的此类干预措施可能包括:

  • 血管成形术或在动脉中放置支架以保持其开放

  • 进行腹腔神经丛阻滞以切断神经痛

  • 手术绕过腹腔动脉

选择一位会长期跟随您的外科医生至关重要。在一年或两年内重复超声波可以监测动脉的速度。动脉再压缩可能在“成功”手术后数月或数年发生。

 

然而,与此同时,愈合过程很长。愈合过程中的许多身体感觉都可以模仿 MALS 症状,就像上面列出的许多问题一样。在得出手术无效的结论之前,给整个愈合过程留出时间很重要。重要的是要有一个医生团队来调查手术可能引发的附属问题,然后再得出手术无效的结论。如果您的初级保健提供者和胃肠道专家调查了您手术后的所有后续症状,并且您没有发现其他原因,那么可能是时候再次咨询您的外科医生以了解是否发生了再压缩。

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手术后护理的过渡很重要。您希望在您家附近有专家,您可以在您的康复过程中看到他们,尤其是当您的康复似乎没有进展时。

许多手术患者在手术后出现问题,需要 PCP、儿科医生或胃肠道专家的关注。这些可能包括以下问题:

  • 可以通过饮食和抗生素治疗的小肠细菌过度生长 (SIBO)

  • 肋软骨炎或 Tietze 综合症,可引起胸部疼痛,可通过抗生素和物理疗法治疗

  • 需要特别注意饮食的胃轻瘫

  • 需要持续物理治疗的肌肉萎缩

  • 手术部位疝气

  • 可能需要消化的胰腺问题酶疗法

  • 此处未列出的其他条件

你应该什么时候跟进你的外科医生

Follow Up

护理过渡

MALS 症状和手术很复杂。正中弓状韧带松解后,腹腔动脉会再次受压,从而引起新的症状。这种症状的复发并不一定反映了您原来的外科医生的技能。最好的外科医生承认 MALS 手术可能无法解决症状,可能需要进一步干预。

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