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Adult MALS symptoms
symptoms
Diagnosis & Tests / Imaging

症状

进食、运动、体位运动后出现的常见症状
  • 上腹疼痛或压力

  • 餐后疼痛或压力

  • 胸痛或压力

  • 恶心

  • 腹泻

  • 便秘

  • 腹胀

  • 呕吐

  • 减肥

  • 放射状右侧或左侧腹痛和/或背部疼痛

  • 血压和脉搏问题

Cascading Symptoms

These symptoms are a result of the disease process associated with MALS. They are associated with issues occurring in the diaphragm. 
  • Neck Pain

  • Shoulder Pain

  • Back Pain

  • Difficulty Breathing 

  • Tachycardia 

  • Neck Stiffness

  • Shoulder Stiffness

  • Back Stiffness

  • Difficulty Sleeping

  • Fatigue

诊断测试/成像

  • Duplex or Doppler Mesenteric Ultrasound with breathing protocol (inspiration and expiration)

  • Computed Tomography Angiography (CTA) with breathing protocol (inspiration and expiration)

  • Catheter Abdominal Angiography with Contrast Dye     

Diagnostic Tests

一旦怀疑 MALS,就会启动诊断工作,包括各种指示 MALS 诊断的测试,并排除心血管和胃肠道问题。 一些患者需要排除或可能还必须进行测试用于辅助疾病,例如肠系膜上动脉综合征 (SMAS)、胡桃夹子综合征 (NCS) 等。
 
测试可能包括:
  • 双工或多普勒肠系膜超声带呼吸协议 带吸气和呼气

  • 带呼吸协议的计算机断层扫描血管造影 (CTA) 带吸气和呼气

  • 导管腹部血管造影造影术     

  • 磁共振血管造影 (MRA)

  • 使用 and without contrast dye 胸部、腹部和骨盆的 CT 扫描

  • 胃排空转运运动研究与小肠跟随

  • 胆囊 HIDA 扫描

  • 内窥镜检查 (EGD) 和带活检的结肠镜检查

  • 24 小时 pH 阻抗探头

  • 食道测压

  • 胃张力测量

  • 血液工作面板

  • 胸部 X 光

  • 心电图 (EKG)

  • 内脏神经 (SNB) 或腹腔神经丛阻滞 (CPB)

  • 粪便测试

Management & 手术治疗

标准治疗是通过手术分离正中弓状韧带 (MAL) 来释放腹腔动脉,包括覆盖的淋巴管和软组织,有或没有受压神经的神经松解术和疤痕组织的去除。治疗 MALS 的手术主要有三种类型,所有这些手术的成功率都很高。
当由于风险因素超过益处而不能选择手术时,可以采用综合保守方法来帮助症状管理。 如果不能选择手术,建议定期随访和监测。
  • 剖腹手术(开)

  • 腹腔镜

  • 机器人    

Additional Intervention offered after Surgical Release:​

  • Reconstruction

  • Balloon Angioplasty

  • Stent Placement

  • Nerve Removal

  • Nerve Ablation​

是否有 MALS 患者常见的疾病?

MALS 的奇怪之处在于,当涉及到我们特定的 MALS 症状时,我们都是如此不同。奇怪的是,还有一些其他疾病甚至手术我们似乎很常见。仅仅因为其他患者碰巧患有这些疾病并不意味着每个 MALS 患者都患有这些疾病。有些人可能患有 MALS,但其他方面都很健康。

对于 MALS 患者来说,患有以下疾病的情况非常普遍:

  • 体位性直立性心动过速综合征 (POTS)

  • 埃勒斯当洛斯综合症 (EDS)

  • 肥大细胞活化综合症  (MCAS)

  • 胃轻瘫 (GP)

Other Conditions:

  • Pancreatitis

  • Gastroparesis (GP)

  • Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS)

  • Ehlers Danlos Syndrome (EDS)

  • Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)

我如何与其他 MALS 患者和护理人员联系?

有一些专门针对 MALS 患者的支持小组。它们主要可以在Facebook上找到 MALS 伙伴. 还有一个 MALS 论坛 on 梅奥诊所连接 我们的社区很小,但非常富有同情心和关怀。与正在经历同样事情的人建立联系可能是一种令人难以置信的体验。大多数支持小组都有 MALS 患者和他们的护理人员。因此,您可以从各方了解 MALS 体验。创建这些群组是为了帮助我们找到彼此。他们也成为我们彼此分享旅程的避风港。他们并不总是快乐的故事,但能够分享和阅读其他人的经历确实有帮助。请注意,我们不是 附属于这些团体。 因此,如果您在这些组中遇到任何问题,请联系这些管理员。

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