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Adult MALS symptoms
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Diagnosis & Tests / Imaging

症状

进食、运动、体位运动后出现的常见症状

  • 上腹疼痛或压力

  • 餐后疼痛或压力

  • 胸痛或压力

  • 恶心

  • 腹泻

  • 便秘

  • 腹胀

  • 呕吐

  • 减肥

  • 放射状右侧或左侧腹痛和/或背部疼痛

  • 血压和脉搏问题

诊断测试/成像

一旦怀疑 MALS，就会启动诊断工作，包括各种指示 MALS 诊断的测试，并排除心血管和胃肠道问题。 一些患者需要排除或可能还必须进行测试用于辅助疾病，例如肠系膜上动脉综合征 (SMAS)、胡桃夹子综合征 (NCS) 等。
 
测试可能包括：

  • 双工或多普勒肠系膜超声带呼吸协议 带吸气和呼气

  • 带呼吸协议的计算机断层扫描血管造影 (CTA) 带吸气和呼气

  • 导管腹部血管造影造影术     

  • 磁共振血管造影 (MRA)

  • 使用 and without contrast dye 胸部、腹部和骨盆的 CT 扫描

  • 胃排空转运运动研究与小肠跟随

  • 胆囊 HIDA 扫描

  • 内窥镜检查 (EGD) 和带活检的结肠镜检查

  • 24 小时 pH 阻抗探头

  • 食道测压

  • 胃张力测量

  • 血液工作面板

  • 胸部 X 光

  • 心电图 (EKG)

  • 内脏神经 (SNB) 或腹腔神经丛阻滞 (CPB)

  • 粪便测试

Management & 手术治疗

标准治疗是通过手术分离正中弓状韧带 (MAL) 来释放腹腔动脉，包括覆盖的淋巴管和软组织，有或没有受压神经的神经松解术和疤痕组织的去除。治疗 MALS 的手术主要有三种类型，所有这些手术的成功率都很高。
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当由于风险因素超过益处而不能选择手术时，可以采用综合保守方法来帮助症状管理。 如果不能选择手术，建议定期随访和监测。

  • 剖腹手术（开）

  • 腹腔镜

  • 机器人    

罕见疾病的社会心理方面：

MALS 及其对我们思想、身体和灵魂的影响

患有慢性疾病可能会让人感到孤立、恐惧和沮丧。使用 MALS，您可能外表看起来很棒，但内心却感觉像死了一样。许多人会因为疲劳、进食不痛、恶心等原因慢慢开始拒绝社交邀请。随着您在疾病的生活中越陷越深，朋友可能会开始褪色。关系发生变化。我们自己应对的方式可以改变。我们会觉得自己似乎不再适合我们的伴侣、家人、朋友和同龄人。重要的是我们要认识到疾病如何影响我们的认知、社交、情感和行为健康需求。虽然我们的心理健康不是我们生病的原因，但它肯定会影响我们如何与 MALS 一起运作和管理生活。自我保健至关重要。

 

如果您寻找有关在患有慢性疾病或疼痛时如何照顾自己的信息，您会看到健康饮食、参加社交活动和定期锻炼等信息。对于 MALS 患者来说，这似乎是不可能的。进食会使人虚弱，似乎所有健康食品都难以消化。通常，吃健康食品会产生后果。 . .好吧，真的是任何食物。你会感到非常痛苦，很多时候附近必须有一间浴室。 . .不完全是我们想要忍受的场景。因此，有时我们会避免食物和任何涉及食物的活动，例如与朋友外出、家庭聚会、外出就餐等。老实说，大多数社交活动都与食物有关！食物无处不在，对于 MALS，很难忍受这种必要性。当我们不得不看着别人享用美味的牛排和沙拉时，也会感觉像是一种折磨。使用 MALS，这可以让我们进入胎儿位置。所以，我们慢慢地拒绝邀请，有时，我们不再收到邀请，或者我们选择停止回复邀请。然后是运动。 . .那也很难。当您觉得起床和洗个澡需要所有的精力时，谁会喜欢跑步或骑自行车？？当锻炼导致您的心率发生异常变化并且您的血压发生异常变化时，锻炼并不能完全减轻压力。

 

那么我们该怎么办？ MALS 患者如何减轻压力并照顾好自己？嗯，答案是我们都是不同的，我们需要找到可以减轻压力并照顾好我们的思想、身体和灵魂的活动。我们也值得拥有这些东西！以下是一些提示：

吃： 找到适合您的方法。这可能不多。对于一些人来说，我们需要喂食管，而对于其他人来说，这是由医生监测的全流质饮食。做有用的事。尝试获取足够的蛋白质。尝试获取足够的维生素和矿物质以保持身体机能。如果需要，请咨询营养师或医生以获得支持。营养不良是真实存在的，MALS 患者极有可能无法获得足够的营养来维持我们身体的功能。

锻炼： 一点点帮助。在“好”的一天，做你的身体允许你做的事。步行、去健身房、骑自行车并呼吸新鲜空气。如果你的好日子还是不好。 . .尽你所能。伸展运动、做瑜伽、练习正念。这些对思想、身体和灵魂也有好处。在糟糕的日子里，休息。听从你的身体。不管别人对你说什么，休息都没关系。 MALS 会引发令人虚弱的疲劳。我们必须在休息和获得足够的食物来维持我们之间找到平衡。所以，如果这意味着您今天的锻炼是步行去取邮件，就是这样。那么今天就够了。明天，做一些正念。坐在台阶上呼吸空气（尽管这可能也很困难）。做你能做的，为你做。你应得的。

社交：拒绝社交活动没关系。自己带食物去或根本不吃都可以。疾病肯定是孤立的，特别是如果 MALS 的影响在治疗前持续了很长一段时间。有限制和界限。没关系。小心不要因为内疚而过度承诺自己！计划休息。它会赶上你。别再对自己这么苛刻了！当您的疾病变得如此孤立时，可能是时候寻求一些专业支持了。隔离会导致并引发孤独、抑郁、焦虑和应对不力，这实际上会让您感觉自己的医疗症状更糟。那是因为他们可能是！我们的身体与我们的思想和感受密切相关。 MALS 不在我们的脑海中，但我们确实需要照顾好我们的心理健康。有时，帮助应对技巧的咨询会非常有帮助。您是否知道有一些临床疗法可以真正帮助您缓解疼痛？他们甚至有神经反馈选项，可以帮助您真正降低血压和心率？正念练习可以帮助让处于持续痛苦中的身体平静下来。

是否有 MALS 患者常见的疾病？

MALS 的奇怪之处在于，当涉及到我们特定的 MALS 症状时，我们都是如此不同。奇怪的是，还有一些其他疾病甚至手术我们似乎很常见。仅仅因为其他患者碰巧患有这些疾病并不意味着每个 MALS 患者都患有这些疾病。有些人可能患有 MALS，但其他方面都很健康。

对于 MALS 患者来说，患有以下疾病的情况非常普遍：

  • 体位性直立性心动过速综合征 (POTS)

  • 埃勒斯当洛斯综合症 (EDS)

  • 肥大细胞活化综合症  (MCAS)

  • 胃轻瘫 (GP)

MALS 患者切除胆囊也很常见。

还有一些不常见但也出现在我们的 MALS 患者中：

  • 胰腺炎

  • 肠系膜上动脉综合征 (SMAS)

  • 胡桃夹子综合症 (NCS)

  • 骨盆充血综合症 (PCS)

  • 梅瑟纳综合症 (MTS)

我如何与其他 MALS 患者和护理人员联系？

有一些专门针对 MALS 患者的支持小组。它们主要可以在Facebook上找到 MALS 伙伴. 还有一个 MALS 论坛 on 梅奥诊所连接 我们的社区很小，但非常富有同情心和关怀。与正在经历同样事情的人建立联系可能是一种令人难以置信的体验。大多数支持小组都有 MALS 患者和他们的护理人员。因此，您可以从各方了解 MALS 体验。创建这些群组是为了帮助我们找到彼此。他们也成为我们彼此分享旅程的避风港。他们并不总是快乐的故事，但能够分享和阅读其他人的经历确实有帮助。请注意，我们不是 附属于这些团体。 因此，如果您在这些组中遇到任何问题，请联系这些管理员。

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