
症状
进食、运动、体位运动后出现的常见症状
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上腹疼痛或压力
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餐后疼痛或压力
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胸痛或压力
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恶心
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腹泻
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便秘
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腹胀
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呕吐
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减肥
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放射状右侧或左侧腹痛和/或背部疼痛
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血压和脉搏问题
Cascading Symptoms
These symptoms are a result of the disease process associated with MALS. They are associated with issues occurring in the diaphragm.
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Neck Pain
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Shoulder Pain
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Back Pain
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Difficulty Breathing
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Tachycardia
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Neck Stiffness
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Shoulder Stiffness
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Back Stiffness
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Difficulty Sleeping
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Fatigue
诊断测试/成像
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Duplex or Doppler Mesenteric Ultrasound with breathing protocol (inspiration and expiration)
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Computed Tomography Angiography (CTA) with breathing protocol (inspiration and expiration)
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Catheter Abdominal Angiography with Contrast Dye
Diagnostic Tests
一旦怀疑 MALS,就会启动诊断工作,包括各种指示 MALS 诊断的测试,并排除心血管和胃肠道问题。 一些患者需要排除或可能还必须进行测试用于辅助疾病,例如肠系膜上动脉综合征 (SMAS)、胡桃夹子综合征 (NCS) 等。
测试可能包括:
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双工或多普勒肠系膜超声带呼吸协议 带吸气和呼气
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带呼吸协议的计算机断层扫描血管造影 (CTA) 带吸气和呼气
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导管腹部血管造影造影术
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磁共振血管造影 (MRA)
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使用 and without contrast dye 胸部、腹部和骨盆的 CT 扫描
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胃排空转运运动研究与小肠跟随
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胆囊 HIDA 扫描
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内窥镜检查 (EGD) 和带活检的结肠镜检查
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24 小时 pH 阻抗探头
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食道测压
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胃张力测量
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血液工作面板
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胸部 X 光
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心电图 (EKG)
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内脏神经 (SNB) 或腹腔神经丛阻滞 (CPB)
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粪便测试
Management & 手术治疗
标准治疗是通过手术分离正中弓状韧带 (MAL) 来释放腹腔动脉,包括覆盖的淋巴管和软组织,有或没有受压神经的神经松解术和疤痕组织的去除。治疗 MALS 的手术主要有三种类型,所有这些手术的成功率都很高。
当由于风险因素超过益处而不能选择手术时,可以采用综合保守方法来帮助症状管理。 如果不能选择手术,建议定期随访和监测。
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剖腹手术(开)
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腹腔镜
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机器人
Additional Intervention offered after Surgical Release:
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Reconstruction
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Balloon Angioplasty
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Stent Placement
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Nerve Removal
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Nerve Ablation
是否有 MALS 患者常见的疾病?
MALS 的奇怪之处在于,当涉及到我们特定的 MALS 症状时,我们都是如此不同。奇怪的是,还有一些其他疾病甚至手术我们似乎很常见。仅仅因为其他患者碰巧患有这些疾病并不意味着每个 MALS 患者都患有这些疾病。有些人可能患有 MALS,但其他方面都很健康。
对于 MALS 患者来说,患有以下疾病的情况非常普遍:
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体位性直立性心动过速综合征 (POTS)
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埃勒斯当洛斯综合症 (EDS)
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肥大细胞活化综合症 (MCAS)
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胃轻瘫 (GP)
Other Conditions:
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Pancreatitis
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Gastroparesis (GP)
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Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS)
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Ehlers Danlos Syndrome (EDS)
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Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)
我如何与其他 MALS 患者和护理人员联系?
有一些专门针对 MALS 患者的支持小组。它们主要可以在Facebook上找到 MALS 伙伴. 还有一个 MALS 论坛 on 梅奥诊所连接 我们的社区很小,但非常富有同情心和关怀。与正在经历同样事情的人建立联系可能是一种令人难以置信的体验。大多数支持小组都有 MALS 患者和他们的护理人员。因此,您可以从各方了解 MALS 体验。创建这些群组是为了帮助我们找到彼此。他们也成为我们彼此分享旅程的避风港。他们并不总是快乐的故事,但能够分享和阅读其他人的经历确实有帮助。请注意,我们不是 附属于这些团体。 因此,如果您在这些组中遇到任何问题,请联系这些管理员。