首先，深呼吸！当您发现自己患有 MALS 时，人们往往会继续寻找可能非常压倒性的信息。   它也可能令人沮丧，因为没有互联网上没有很多准确的信息。该门户网站的目的是帮助使学习更容易一些，并使信息来自基于证据的研究和推荐。当涉及到 MALS 测试、手术和培养患有严重疾病的应对技能时，我们希望能够提供尽可能多的帮助。我们希望这些问答能够让您对 MALS 诊断所带来的一切放心。网站的这一部分是专门为儿科患者及其父母制作的。许多 MALS 患者未满 18 岁，但关于如何最好地治疗他们的信息并不多。研究主要是针对成年人进行的，因此很难判断这些统计数据是否适用于 18 岁以下的人。

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尽管在治疗方面年龄对您有利，但也值得解决 MALS 旅程中身体、社交和情感方面的影响。当您看到同龄人过着没有症状的生活时，这可能会令人困惑，也会让您感到悲伤、孤独甚至生气。 MALS 不仅涉及您身体发生的物理问题，而且还会在社交和情感上影响 您。这是完全正常的，并不意味着您有心理健康问题！ MALS 症状可能会使人虚弱，试图应对所有这些症状，同时试图维持正常的学术和社交生活可能会对您的情绪造成伤害。与 MALS 一起生活绝对不容易。当你没有被本应帮助你的医生认真对待时，这也是不公平的。你不是唯一遇到这个问题的人，因为这也发生在成年 MALS 患者身上。我们知道，作为年轻人和父母考虑手术可能会让人不知所措，我们希望能够减轻这个过程对双方的压力和恐惧。我们希望这些信息可以让您高枕无忧，并填补医生可能遗漏的空白。每个 MALS 患者都是独一无二的，他们的故事也是独一无二的，我们希望在您的 MALS 旅程中提供尽可能多的安慰。