谭雅的故事

我从来没有想过我每天早上去上班会这么开心！但是，当你在极度痛苦中度过了几年，然后由于越来越多的残疾、手术和长期康复而无法工作时，你就会意识到这些常见的日常烦恼是多么美妙。现在是我上班的第二周，我的老板对我的快乐感到非常惊讶。如果她知道我走过了哪条隧道，她会更好地理解，我想你们所有仍在受苦的人可能会喜欢读到隧道尽头确实有光。继续旅行，继续为自己而战，你就会获胜。

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对于未确诊疾病的深度隔离，我毫无准备。持续不断的症状很难向朋友和同事解释，尤其是在没有医疗标签的情况下。名字，甚至是可怕的名字，提供合法性和真实性。诊断，即使是罕见的诊断，也提供了一条人们可以指出和追求的道路。但是连续几个月没有解决的症状会使人感到情绪孤独、精神失落和身体疲惫。

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当我最终被急诊室医生诊断出患有罕见的医学综合症时，我既害怕又欣喜若狂。我终于可以告诉人们我没有编造它，我真的厌倦了一些真实而重要的事情。当各种专家很快将我安排到他们的日程安排中时，我意识到我的病很不寻常。事实证明，他们渴望见到患有这种“孤儿”疾病的人，因为国家罕见病组织称这种疾病比罕见病还罕见。但是，事实证明，这些专家并不急于倾听或向患有罕见疾病的罕见患者学习。在多个候诊室呆了几个小时后，我发现他们反而想向我解释为什么我的成像是错误的，这些症状是如何出现在我脑海中的，而且，最圆滑的是，一年后我会反思这一点“幻影”般的痛苦和欢笑。相反，我哭了。

值得庆幸的是，我的初级保健医生和执业护士帮助我在另一个城市找到了一个重视身心联系的专家团队，并利用它来建立良好的临床结果，而不是破坏患者的现实。在为期两天的评估、测试和对话期间，我出差会见了不同的团队成员——不仅仅是被谈论和讲课，而是进行了真正的对话。当我们看到它时，我们都知道它是富有同情心的，而且我已经通过我在该医疗中心遇到的 MALS 团队成员的许多面孔盯着它看。

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当我讲述我的医疗旅程的每一个细节时，外科医生专心地听着并肯定地点点头。他向我保证，我所经历的一切都是该综合征的典型表现，腹腔镜手术有 70% 的机会帮助我。但是，他强调说，我可以通过追求认知行为疗法 (CBT) 来增加获得积极手术结果的机会。多年来，他注意到，在关注这种罕见疾病的过程中，以更强大、更积极的心态进入手术的患者在手术后会获得更好、更持久的身体益处。作为一个甚至讨厌因头痛而服用止痛药的医疗保健极简主义者，我满怀希望听到外科医生从整体上谈论我们如何合作——患者和临床医生、思想和身体。

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通过他们富有同情心的协作关怀，我的 MALS 团队的每一位成员都真正改变了我的生活。我将永远感谢团队中的每一位成员倾听我的意见，尊重我的患者观点，并共同努力确保我拥有出色的临床经验。愈合并不容易，直到手术后 15 个月，我才感觉再次接近“正常”。我在康复过程中学到的很多东西都是自学的，并且是通过在 MALS Pals 上分享的，因为关于术后问题的临床研究太少了。但我很感激我的初级保健医生、物理治疗师、营养师、胃肠道医生和外科医生都愿意帮助我并与我一起努力找出让我恢复正常生活的方法！对于任何面临 MALS 的人，我最大的建议是围绕你建立一个团队，并确保包括物理治疗师和营养师的“软科学”。与“循规蹈矩”的医生相比，我更经常地去看他们两人，而且取得了更大的成功。

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在过去的几个月里，我恢复了精力，恢复了规律的锻炼，伴随着我的高潮h 学校的女儿在她所有的大学访问中，为我的厨房建造了新的台面，将我的车库翻新成一个“她的棚子”（很高兴分享照片！），远足优胜美地，并找到了一份更好的新工作！多亏了一个支持我的社区、强大的家庭以及对医学界的坚持，我真的重获新生。

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我知道我的既往病症总是有复发的风险，但我再也不会感到害怕或孤独，因为我现在知道我有自己的个人团队“Tanya 团队”在我身边。您和您所爱的人也可以到达那里！向你们所有人发送爱和最良好的祝愿。