罗宾的故事
你好。我是罗宾。我今年 44 岁，被诊断出患有 MALS（正中弓状韧带综合症又名腹腔动脉压迫综合症、邓巴综合症等）。从孩提时代起，我就总是进食困难，尤其是早上起来的第一件事。我非常热衷于体育运动，包括体操、跑步和骑自行车。我在运动时总是有奇怪的疼痛，但我通常不予理会。随着年龄的增长，我开始有更多的症状 - 我的左眼会发红和疼痛，我经常感到恶心，进食困难，进食时疼痛，皮肤发痒，腹部周围有奇怪的感觉，就像有人在在我的乳房线以下勒死我，等等。我去了无数的医生，所有的测试报告都是正常的。我觉得很疯狂。
2002 年，在症状增加（包括使人衰弱的严重疲劳）之后，我也开始出现严重的膀胱问题（尿频、尿急和无法排空膀胱）。我每天自己导尿 4 次以确保膀胱排空。我被诊断出患有神经源性膀胱（在完成的尿动力学研究中显示为阳性结果）。 我被送到神经科医生那里，经过多次昂贵的脑部扫描和脊柱扫描后，我被告知我可能有多发性硬化症。事情是我不知道（我现在知道了）。多年来，我一直在 MS Clinic 接受治疗和跟踪，等待病变出现。他们从来没有。
又过了几年（确切地说是 7 年），我出现了其他症状，血压发生变化（会升高和降低），我会昏倒，由于血压问题和疲劳（我无论如何都通过了）。然后，有一天在工作时。我晕过去了。我的老板告诉我，我必须去看医生并获得许可才能返回。我心想。叹息，另一个医生。我去了一家“步入式”诊所——他们肯定会做一个正常的快速检查，然后我就可以回去工作了。毕竟，我很瘦而且“看起来”很健康。
这位医生看着我说“这听起来不像 MS”。是的，我知道。哈哈。然后他问有没有人看过我身体的血管系统，他给我做了腹部和骨盆的 MRA。我很生气，因为我不得不支付另一项昂贵的测试费用，这很正常。我错了。医生打电话让我去他的办公室。我有 MALS。
他把我介绍给一位在 MALS 治疗方面有丰富经验的医生。在转介和我的预约之间，我进行了所有已知的测试，包括完整的胃肠道检查 - 结肠镜检查、内窥镜检查、药丸凸轮、X 射线、心脏检查、心脏监测器、钡研究等等 然后当我到达医院 更多测试。他订购了 CTA 和肠系膜多普勒研究。我的医生证实了严重的 MALS。在呼气和平躺时，我被压缩了 99-100%。我的动脉会塌陷并平放在主动脉上，导致血液回流到我的心脏。我计划在 2010 年 10 月进行开放手术。他修剪/切割韧带（将其游离）并修剪所有组织。我还获得了我的第一个大“拉链”疤痕。康复后，我完全解决了每一个症状……每一个。我恢复了正常生活 吃饭、骑自行车，甚至跑了我的第一个 1/2 马拉松。我觉得很神奇！！
大约 3 年后， 我开始出现令人虚弱的恶心、血压变化、严重便秘、疼痛、肠道问题等症状。我的“预约”诊所医生现在是我的初级保健医生！我与他分享了症状的恢复情况，他又下令进行另一次扫描。 CTA 再次显示 MALS。这一次，我还出现了狭窄后扩张，就像腹腔干中的动脉瘤和腹腔动脉中的动脉瘤一样。
我的血管外科医生想尝试进行动脉造影，并可能考虑使用支架来保持动脉畅通。不幸的是，这没有用。手术后，我的腹部出现了血块，并住院了 5 天，因为它符合我的肺部。然后，经过 6 个月的治疗，我又被安排进行开放手术。这次，我的医生计划搭桥/重建动脉。
2014 年 4 月，我进行了第二次开放式 MALS 手术。在手术过程中，由于到处都是大量致密的疤痕组织，外科医生和他的团队认为他们无法绕过我的动脉。它在我的肝脏、脾脏、胰腺和整个腹腔动脉干上，并导致动脉缠绕在我的 SMA 周围。他清理了所有疤痕组织，包括一些额外的神经组织。然后他需要弄清楚如何处理我的乳糜泻，因为它很松软，无法保持打开和处于正确的位置。他还担心未来疤痕组织的发展。因此，他和他的团队进行了世界上第一个围绕腹腔动脉的网膜脂肪包裹。他将它切开并将它完全包裹在我的腹腔动脉周围。这是为了帮助保护动脉疤痕组织，因为疤痕组织不像其他组织那样粘附在脂肪上。他将它缝合到位并留下多个手术夹以保持稳定等。 经过长时间的恢复和另一个长长的“拉链”疤痕，我所有的症状都解决了。我又开始骑山地自行车，跑步，吃饭，再次享受我被赋予的生活。
3 年过去了，我又开始出现一些症状。疼痛、恶心、疲劳、血压问题和胃肠道症状又回来了。 我的扫描显示我的动脉位置看起来不错——脂肪包裹很有帮助！！然而，我的动脉又出现了一个小“凹痕”，很可能是由于更多的疤痕组织。我看了我的医生，并计划进行腹腔神经丛阻滞，看看它是否能缓解症状。我很难正常进食，主要依靠流质饮食，但即使这样也很痛苦。 2017 年 11 月，我的医生办公室将我转介给 同一家医院的介入放射科医生。他觉得支架可能有助于打开我的动脉并防止我进行另一次手术。虽然害怕（由于之前的血块），但我同意了，他成功了，又提供了 6 个月的完全缓解。
症状再次出现，我接受了第二个支架（从第一个支架开始延伸到脾动脉）。到目前为止一切顺利！ 我作为学校系统的心理健康协调员全职工作，喜欢骑山地自行车、锻炼、旅行、吃饭和划船。
无论我们的道路、道路的长度以及我必须进行的干预次数如何，我都不后悔。几年来完全解决症状是一种惊人的感觉。在我继续这段旅程的过程中，我希望每个人和我自己都能如此。
要了解更多关于罗宾的故事，请单击有关她旅程的新闻报道。