你好，我叫劳拉，我一生都有健康问题。如果你问我妈妈，它是从子宫里开始的。我童年的大部分时光都是在医院内外度过的。如果不是需要切除的器官，那就是肾结石。我最终在 16 岁时被诊断出患有 MALS。关于我的故事，有趣的是，如果没有一篇关于我姨妈的 MALS 患者的新闻报道，我可能永远不会被诊断出来。她认为这是在黑暗中拍摄的，而且确实如此。当时我是我所在州第一批接受 MALS 测试的人之一。这导致了一些非常不准确的测试结果，不知何故仍然显示了我的 MALS。我去芝加哥参加 MALS 研究。当时，各州有少数外科医生治疗 MALS。对儿科患者进行手术的人更少。这使得我不得不旅行接受治疗。我去了，尽管我妈妈和我都觉得我们会空手而归。当时进行这项研究的医生都同意我很可能被误诊为 MALS。我的体重并没有严重不足，而且我的症状被认为是轻微的。尽管他们认为我是假阳性，但他们还是让我进行测试以仔细检查我的 MALS 诊断。我仍然记得当他们观看我的测试时，他们的眼睛睁得大大的。我不仅患有 MALS，而且还受到了非常严重的挤压。他们见过的最糟糕的情况之一。第二天我们去看我的手术时，医生看着我并向我道歉。他们从没想过 MALS 患者会长得像我。他们可能看起来完全健康，但有严重的错误。第二天我做了手术。这既是福也是祸。术后我感觉很糟糕。我的症状在第一周变得超速。当我终于飞回家时，我的症状有所缓解，我非常希望我终于找到了我的问题所在。我也希望我最终能够过上正常的青少年生活。不幸的是，情况并非如此。

 

术后 3 个月，我的症状全部恢复。我的情况比我去做手术时更糟。我们打电话给医生，他说有时会发生这种情况。手术并不能保证，但他的原话是值得一试的。我妈妈和我都崩溃了。我从错过学校一点点到一次错过几周。最终到了这样的地步，由于我错过了多少天，我在第一学期的高中一年级就失败了。我转到了在线学校，并接受了这是我的新常态。我妈妈也因为我的感受而自责。她觉得好像她没有足够地支持我，也许手术是个错误。直到我 19 岁并且几乎卧床不起，我才决定受够了。我只是想感觉好点，我不在乎我必须做什么才能做到这一点。我的初级保健将我们送到一家疼痛管理诊所，他建议我去接受神经阻滞。 你得了胰腺癌。对于一个年轻的成年人来说更是如此，因为他们认为只是胃痛而接受他们。所以他们不确定我会对积木有何反应。我完成了 4 个单独的块，1 个通过背部，3 个通过示波器和超声波进入喉咙。在我的第一个街区，他注意到我的肠系膜上动脉有问题。他将笔记发送给 vascular，他们只是对他不屑一顾。然后他们做了我最后一次神经阻滞。这一次，他确保付出额外的努力来真正查看我的 SMA。他将扫描结果发送给血管，他们证实了他的怀疑。一周之内，我就出现在一位血管医生和一屋子学生面前。当您的房间里有超过 12 位医生时，这绝不是一个好兆头。尤其是当您认为自己将进行正常约会时。不仅我的 MALS 恢复了，而且我还患有 SMAS（肠系膜上动脉综合症）、NCS（胡桃夹子综合症）、盆腔充血综合症 (PCS) 和 MTS（梅瑟纳综合症）。

 

当我得知这个消息时，我几乎高兴地流下了眼泪。终于，我所有的疼痛都找到了原因。我并没有像许多医生告诉我的那样全部编造。当他们告诉我我有 5 次罕见的血管压迫时，我的世界就变得更加明亮了。这听起来可能很奇怪。但是，长时间未被诊断出来，然后被告知你已经“痊愈”，这会导致在症状最严重的时候经历许多黑暗的夜晚。您开始重新猜测自己的身体和理智。在进行了另一轮血管测试后，我报名参加了在美国进行的首例此类手术。当我被诊断出来时，我被告知我在医学上是不可能的，但我还在这里。

 

自从我接受手术以来已经将近 8 年了。症状缓解的可能性极低，我知道这一点。我的血管系统需要修复。决定不修理它不仅会影响我的生活质量，还会影响我的寿命。知道我可能不会感觉好些，我再次坚定了信念。我什至可能会感觉比手术前更糟。但我不得不冒这个风险。我将永远非常感谢我的外科医生与我一起迈出这一步。她在我的每一步都在我身边，恢复过程很艰难。她每天都和我一起留在医院，以确保我需要的任何东西都得到照顾。我花了将近一年的时间才终于恢复正常的胃肠道。这是我生命中第一次发生在 20 岁。 

 

我希望那是我故事的结局，但事实并非如此。在大流行期间，我的症状完全恢复了。当我第一次再次出现症状时，我觉得自己快要疯了。我的大脑无法接受我再次经历我的身体自我破坏。在否认了几个月后，我告诉自己和妈妈，是时候回到血管外科医生那里了。我 8 年前看到的那个已经离开了，但我很幸运能看到她的一个学生。如果没有那些提倡照顾我的女性，我不知道我会在哪里。这位新医生在我预约之前查看了我所有的健康记录，并为我即将进行的长期测试做好了准备。我不想在那里。我身体的每一部分都感觉像是要崩溃了，我的心理健康也随之而来。我知道会发生什么，我想我知道了。我想我会再做一次血管手术，然后就可以上路了……好吧，事实并非如此。在我重新测试胡桃夹子综合症 (NCS) 的血管造影期间，我的静脉塌陷了，他们不得不放置一个紧急支架。我的身体完全拒绝了它。我几乎对支架的所有材料都过敏，而我的身体实际上正试图将它推出我的静脉。至少可以说，在 covid 期间尝试通过这个挑战是一种体验。我最终被转介到移植团队。我曾希望捐出我的左肾，然后就可以完成整个事情。但由于我的肾结石病史，我无法这样做。我发现我的 NCS 没有血管选择，因为支架破坏了我的静脉。所以我被安排进行手术。当我进行术前检查时，我知道我正在第二次接受 MALS、SMAS 和 NCS 治疗。我不知道的是我的下腔静脉现在也受到了损害。它因其他按压而承受了太多压力，也需要加以解决。因此，在 2021 年 6 月 23 日，我进行了左肾自体移植、左肾静脉转位、从我的腹腔剥离疤痕组织、为我的 SMAS 完成了斯特朗手术，我的下腔静脉得到了完全重建。

我总是会遇到一些健康问题，因为我花了多长时间才被诊断出来以及其他自身免疫性疾病。 我不希望别人像我一样等那么久终于被相信，听到和对待。我觉得我在尖叫求救，但没有人在听，这需要停止。这就是我加入这个组织的原因。这样我就可以成为 MALS 社区积极变革的一部分，同时也可以成为改善整个医学界的一部分，以改善那里的每一只稀有斑马和独角兽。